Palliatieve zorg, wat houdt het in? Stel de vraag en mensen denken snel aan iemand die op sterven ligt. Een verkeerd beeld, want palliatieve verpleging is veel meer dan dat. Wij liepen een dag mee met verpleegkundige Demi en kregen een warme blik achter de schermen van de palliatieve (thuis)zorg.
6.50 uur
Thuisverpleegkundige Demi is klaar voor haar ronde. Of de stralende dag niet in contrast staat met wat ze zal zien? “Niet per se. Ik ga niet de hele tijd langs bij ‘stervende’ mensen. Dat is een misvatting.”
“Ja, ik begeleid patiënten tijdens hun allerlaatste dagen. Maar er zijn mensen die ik meerdere maanden, zelfs jaren verzorg. Ik verzorg bijvoorbeeld verschillende mensen met dementie. Zij liggen daarom niet op sterven, om het cru te zeggen”, vertelt ze.
7 uur
Demi’s 1ste patiënt is Paul (69). Hij heeft multiple sclerose (MS). Elke ochtend en avond krijgt zijn vrouw Julia hulp bij het wassen, verschonen, aan- en uitkleden, wondverzorging ... Na het ochtendtoilet helpt Demi Paul in de zetel.
“Ik kom hier al 2 jaar. Soms gebruiken we een lift, nu niet. Heeft hij een goede dag zoals vandaag? Dan hef ik hem gewoon op. Maar als hij niet goed kan steunen, hebben we de lift nodig. Dan is het een zak patatten, hé Paul”, knipoogt Demi.
Een ingekaderd diploma van natuurgids aan de muur valt op. “Dat is van Paul, ja. Hij was zo’n geïnteresseerd en actief persoon”, vertelt Julia. “Maar plots ging hij razendsnel achteruit. Hij heeft nooit als natuurgids kunnen werken na zijn pensioen. Heel jammer ...”
“Je bent een deel van het leven van je patiënten. En het leven stopt niet als het nacht is”
7.30 uur
Eduard opent met een glimlach de deur, Martha (81) werpt een blik in de gang. Of de journalist en fotograaf waarover ze het had, mee binnen mogen, vraagt Demi. Geen probleem. Martha herstelt van borstkanker en heeft andere gezondheidsproblemen, waardoor ze een palliatief statuut heeft. Ze krijgt elke dag thuisverpleging voor het wassen, verzorgen van wondjes en pijnbestrijding.
“Vandaag zou mijn haar gewassen moeten worden, manneke”, zegt ze, terwijl ze een laatste stukje boterham wegwerkt. “Als vrouw je persoonlijke verzorging uit handen geven ... dat vond ik moeilijk.” Demi knikt. “Mannelijke patiënten hebben minder gêne en hebben minder last om die verzorging te laten overnemen door een verpleegkundige.”
Als het van Martha afhing, waren we langer welkom, voor een kopje koffie en een langere babbel, maar er wachten nog patiënten. “Velen van hen moeten gewassen en aangekleed worden in de voormiddag. Zolang ik niet ben gepasseerd, liggen ze in hun pyjama in bed”, legt Demi uit.
8.30 uur
Even na 8 uur zet Demi koers richting een patiënt wiens stoma ze moet verzorgen. Daarna volgt een oudere vrouw met dementie die al jaren palliatief is. “Sommige patiënten hebben het er in het begin zelf lastig mee dat ze palliatieve verzorging nodig hebben. Mensen met dementie worden weleens kwaad en zijn hard. Tegen ons, tegen hun familie ... Je zelfstandigheid zien wegvallen is zwaar.”
Maar palliatieve thuiszorg is er net om je zo lang mogelijk zelfstandig in je eigen omgeving te laten wonen. “Velen weten het niet, maar wij leggen ook infusen aan en regelen sondevoeding. Patiënten hoeven dan niet naar het ziekenhuis, wat voor velen een grote opluchting is”, zegt Demi.
“Wij leggen ook infusen aan en regelen sondevoeding, zodat mensen niet naar het ziekenhuis hoeven te gaan”
10 uur
Volgende stop: Etienne (76). Hij heeft darmkanker. Ook hier komt Demi al 2 jaar over de vloer. “Mijn man kan niet meer geopereerd worden. Gisteren had hij geen goede dag. Maar we maken er het beste van. En elke dag is er weer eentje meegenomen”, zegt zijn vrouw Monique moedig.
Etienne moet zijn slechte dag van gisteren nog te boven komen. Hij staat even recht, maar moet snel weer gaan liggen in de zetel. Toch trakteert hij tussendoor op grapjes.
“Klagen doet hij zelden. Hij geeft niet snel toe dat hij pijn heeft of zich slecht voelt”, weet Demi. “Zeker niet in het bijzijn van zijn vrouw. Hij wil haar sparen. Dat is enorm lief, maar ik probeer hem duidelijk te maken dat hij zich voor mij niet sterk hoeft te houden.”
De volgende 2 patiënten zien we niet. Palliatieve thuiszorg blijft erg intiem en soms confronterend. Dat wil niet iedereen zomaar delen. Begrijpelijk.
11.45 uur
Tijd voor een korte pauze met een koffietje. “Momenteel is het ‘rustiger’, maar we hebben een zware periode achter de rug. We verloren in korte tijd verschillende patiënten. Dat hakt erin”, vertelt Demi.
Toch blijft ze na het overlijden van een patiënt betrokken. “Bij een sterfgeval bel ik de dokter, eventueel de begrafenisondernemer ... Ik doe ook vaak de lijktooi (verzorging van het lichaam). Dat is niet verplicht, maar ik wil dat zelf. Ik wil mooi afsluiten. Het is mijn manier om het af te ronden.”
Na haar studies wist Demi meteen dat palliatieve zorg iets voor haar was. Geen evidente keuze voor een jonge, net afgestudeerde verpleegster. “Het is een andere aanpak dan in de ‘normale’ verpleging. Je leert mensen op hun meest kwetsbare momenten kennen. Dat eerlijke contact met patiënten spreekt me aan. Er is meer ruimte voor interactie, je bouwt een betere band op. Je krijgt daar als palliatief verpleegkundige meer tijd voor.”
Emotioneel komt er veel op je af. “De ene persoon neem je makkelijker mee naar huis dan de andere. Soms moet ik een traan bedwingen. De 1ste patiënt die ik verloren ben, vergeet ik nooit. Het was een man met kanker en ik moest er ‘s nachts heen. Na zijn overlijden bleef ik tot de ochtend. Ik had er lange tijd nachtmerries van”, herinnert Demi zich.
“Gelukkig hebben we een topteam en een prima begeleiding, en kunnen we praten over iets wat op ons weegt.”
12 uur
De laatste patiënten van de dag: Maria (71) en Roger (67), allebei bedlegerig en aangewezen op hulp van hun kleinzonen. “Hier heb ik het soms moeilijk, vooral sinds Rogers herseninfarct. Sindsdien is hij tot weinig in staat. Terwijl het voorheen een erg joviale, levendige man was”, weet Demi.
“Ook ’s nachts ben ik hier al geweest. Nachtelijke wachtdiensten horen erbij. En die doe ik met evenveel plezier als mijn dagshiften. Je bent een deel van het leven van je patiënten, hé. En het leven stopt niet als het nacht is.”
13 uur
Demi’s shift zit erop. Toch keert ze niet meteen huiswaarts. “Ik wil graag langsgaan bij een vrouw die onlangs haar man verloor. Ik heb hen lang palliatief begeleid. Geen makkelijk traject, wel een heel dankbaar. Deze dame is zo moedig, een echte inspiratie. Als ik kan, spring ik eventjes binnen voor een babbeltje.”
Maar het blijft stil na het aanbellen. “Ik kom een van de volgende dagen wel terug. Sowieso blijf ik contact met haar houden. Contact houden met familieleden van overleden patiënten behoort niet tot mijn taken als verpleegkundige, het is een persoonlijke keuze. Misschien doe ik dat niet meer na járen in het vak, maar nu voel ik dat ik daar veel aan heb.”
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is hulpverlening die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten met een levensbedreigende aandoening. Het is veel meer dan stervensbegeleiding of terminale zorg, wanneer het einde van iemands leven echt nabij is. Maar dat kan een onderdeel zijn van palliatieve zorg.
Wie kan palliatieve zorg krijgen en wanneer?
Iedereen die ongeneeslijk ziek is, kan een beroep doen op palliatieve zorg, onafhankelijk van het soort aandoening, het stadium van de ziekte of de leeftijd. Onderzoek bewijst dat iemands levenskwalteit enorm vergroot als palliatieve verzorgers al vroeg genoeg komen ondersteunen. Ook naasten en mantelzorgers hebben erg veel aan die hulp.
Als je palliatieve begeleiding aanvraagt, hoef je niet noodzakelijk dicht bij je dood te staan. Palliatieve zorg is de hulp en zorg voor iemand voor wie er geen genezende behandeling is. Een patiënt genezen is niet het doel. Wat dan wel? Een aandoening onder controle houden, pijn en/of andere ongemakken verlichten en de levenskwaliteit zo hoog mogelijk houden. Uiteraard met de nodige aandacht voor wat ongeneeslijk ziek zijn psychologisch en sociaal met zich meebrengt.
Om palliatieve zorg te krijgen, moet je een palliatief statuut hebben. Je huisarts kijkt met jou en je familie of je hiervoor in aanmerking komt. Je arts vult het formulier ‘Medische kennisgeving’ in, dat dan naar de adviserend-arts van het ziekenfonds gaat. Voldoe je inderdaad aan de voorwaarden, dan krijg je het palliatief statuut en de uitbetaling van het ‘palliatief forfait’.
Meer info over palliatieve zorg vind je ook op www.leif.be.