ALS (amyotrofe lateraal sclerose) is een ongeneeslijke zenuw- en spierziekte die steeds ernstiger wordt. Ze vernietigt geleidelijk aan de zenuwcellen die de spieren aansturen. Je hele lichaam raakt daardoor verlamd, wat uiteindelijk fataal afloopt.
Wie krijgt ALS?
ALS is niet zo zeldzaam. In België lijden ongeveer 800 tot 1.000 mensen aan ALS, waarvan er jaarlijks ongeveer 200 overlijden en er ongeveer evenveel bijkomen. De ziekte treft vooral mensen tussen 40 en 60 jaar oud, maar het kan ook al veel vroeger beginnen.
Oorzaak ALS
Bij de overgrote meerderheid van de patiënten ontstaat de ziekte toevallig. 5 tot 10 % van alle patiënten heeft een erfelijke vorm. Als 1 van je ouders deze erfelijke vorm had, dan heb je 50 % kans om het ook te krijgen.
Symptomen ALS
De eerste symptomen zijn meestal niet erg duidelijk of ernstig. Het begint met:
- kleine spiertrekkingen
- onhandigheid
- onduidelijker praten
- je gemakkelijker verslikken
- vaker struikelen
Naarmate de ziekte vordert, worden de symptomen erger en krijg je steeds meer moeite met dagelijkse activiteiten en levensnoodzakelijke functies, zoals eten, ademen en praten. Je verstand en je zintuigen worden niet door de ziekte getroffen, wat de aandoening zeer confronterend maakt.
Diagnose ALS
Er bestaat geen enkele specifieke test die kan aantonen dat je ALS hebt en niet een andere ziekte. De onderzoeken die uitgevoerd worden, moeten daarom vooral andere ziekten uitsluiten. Enkele onderzoeken die uitgevoerd worden, zijn:
- een NMR-scan van je hersenen en ruggenmerg
- een elektromyogram die de elektrische ontladingen in je spieren meet
- een zenuwgeleidingsonderzoek die de snelheid en kracht van je zenuwsignalen meet
- een bloed- en urineonderzoek
- een spierbiopsie
Voor de diagnose en medische behandeling kan je terecht in de neuromusculaire referentiecentra (NMRC). Zo’n referentiecentrum bestaat in elk universitair ziekenhuis en beschikt over een team van gespecialiseerde artsen en paramedici uit verschillende disciplines.
ALS behandelen
ALS kan nog niet genezen worden. De levensverwachting na diagnose is gemiddeld slechts 3 tot 5 jaar. Om het levenscomfort zo lang mogelijk te garanderen, kan je gebruik maken van de volgende zaken:
Geneesmiddelen
Er bestaat geen geneesmiddel voor ALS. Er is alleen een medicatie beschikbaar die het verloop van de ziekte een aantal maanden vertraagt: riluzol (merknaam Rilutek). Daarnaast kan je geneesmiddelen krijgen die de symptomen wat verlichten.
Therapie
Daarnaast bestaat de behandeling uit kinesitherapie, ergotherapie en logopedie. Ze hebben de bedoeling om je onafhankelijkheid zolang mogelijk te ondersteunen en je in staat te stellen te blijven communiceren met andere mensen.
Hulpmiddelen
Na een tijd het je hulpmiddelen nodig, zoals een loophulpmiddel of rolwagen, communicatieapparatuur en apparatuur die de ademhaling ondersteunt. Mantelzorg wordt steeds belangrijker.
Aangepaste voeding
Ook eten en drinken wordt moeilijker en riskanter. Je voeding moet dan aangepast worden om mondinfecties, ondervoeding, uitdroging en verslikking te voorkomen.
Ondersteuning bij ALS
De emotionele schok wanneer je met zo’n ernstige ziekte geconfronteerd wordt, is natuurlijk enorm. Daarom zijn psychologische ondersteuning en praktische hulp van buitenaf geen overbodige luxe.
- De thuiszorgdienst van ons ziekenfonds biedt je alle vormen van moderne thuiszorg en thuishulp. Een team van deskundige hulpverleners staat klaar om je zo lang mogelijk in je eigen omgeving te laten verblijven.
- Een team van warme en deskundige thuisverpleegkundigen staat steeds ter beschikking, zowel voor persoonlijke verzorging als wondzorg, inspuitingen, technische en specifieke verstrekkingen en de nodige sociale en psychologische ondersteuning.
- Hulpmiddelen die het zelfstandig leven vergemakkelijken en algemene informatie over mobiliteitshulpmiddelen, woningaanpassingen en ergotherapeutisch advies vind je in onze medishop.
- De patiëntenvereniging ALS Liga België biedt ALS-patiënten, familieleden en vrienden een gediversifieerde dienstverlening aan.
Meer informatie?
Meer informatie over de ziekte en praktische tips vind je op de website van de ALS Liga België.