Isèle houdt van knutselen, spelen met haar jongere broertje Gaspard en naar school gaan. Ze is een vrolijke kleuter, alleen hoort ze niet zoals andere kinderen. Zonder haar cochleaire implantaten hoort ze niet meer.
Cochleaire implantaten (CI’s) zijn speciale hoorapparaten voor mensen die doof zijn of zwaar slechthorend. Via een operatie wordt een klein stukje in het hoofd geplaatst, net achter het oor.
Een soort hoorapparaatje aan de buitenkant vangt geluid op en stuurt het via elektrische signalen naar de hersenen. Zo kunnen die ook geluid opnemen, zelfs bij zware gehoorproblemen en volledige doofheid.
Superhoortoestellen
“Voor Isèle maken die apparaatjes een wereld van verschil”, vertelt haar mama Hanne . “Het zijn een soort van ‘superhoortoestellen’, waardoor Isèle naar school kan gaan, praat met haar vriendjes en volop meedoet in het gewone leven.”
“Maar het is wel anders dan ‘gewoon’ horen: alle geluiden komen even hard binnen en er wordt niets gefilterd.”
Syndroom van Pendred: van restgehoor naar volledige doofheid
Al kort na haar geboorte ontdekten haar ouders dat Isèle niet goed hoorde. “Na 2 gehoortesten van Kind & Gezin werden we doorgestuurd naar een specialist”, vertelt papa Florian.
In het ziekenhuis volgde de diagnose: Isèle werd geboren met het syndroom van Pendred, een aandoening die ernstig gehoorverlies veroorzaakt. “Onze dochter was al slechthorend bij haar geboorte. Ze had alleen nog restgehoor. De aandoening is progressief, dus Isèles gehoor zou nog meer afnemen. Intussen is ze volledig doof.”
Dat was slikken. “Het nieuws kwam hard binnen”, voegt Hanne toe. “Maar al snel beslisten we dat we positief moesten blijven en startten we een cursus Vlaamse gebarentaal (VGT). We kijken altijd naar wat het beste is voor onze dochter.”
“Communicatie is de boodschap”, zegt Hanne. “En communiceren doen we nu, op elke mogelijke manier. Door te horen, met gebaren of liplezen, zolang er maar verbinding is.”
“Communiceren doen we op elke mogelijke manier. Door te horen, met gebaren of liplezen, zolang er maar verbinding is”
Van stilte naar spraak
De beslissing om cochleaire implantaten te laten plaatsen volgde snel. Na de operatie begon een intensieve revalidatie. Isèle ging naar het KIDS (Koninklijk Instituut voor Doven en Slechthorenden) in Hasselt, een gespecialiseerde crèche voor dove kinderen. Daar leerde ze wat geluid is en van waar het komt. “Want met een CI hoor je niet automatisch op een natuurlijke manier. Je moet het leren.”
“Dankzij die begeleiding kon ze daarna doorstromen naar een gewone kleuterschool”, zegt Florian. “Maar tot vandaag blijft de ondersteuning van het KIDS belangrijk. Ze geven tips aan de juf, zoals waar Isèle het best zit in de kring om te kunnen liplezen.”
Ook nu nog leest de juf voorleesboekjes eerst apart met Isèle. Zo weet ze zeker waarover het gaat, ook als ze delen niet goed heeft kunnen horen.
Tussen de hoorwereld en de gebarenwereld
Vandaag leeft Isèle in 2 werelden: de hoorwereld met haar CI’s en de dovenwereld met haar gebaren. “We wilden Isèle zelf de keuze geven om met of zonder geluid te leven. Ze kan horen met haar implantaten, maar kan ook heel goed liplezen en praten met gebarentaal. Ze kiest zelf hoe ze wil communiceren.”
Die keuzevrijheid is belangrijk, want het kost energie om constant geluiden te verwerken. “De hele dag luisteren is vermoeiend. Het is soms overweldigend voor haar. Maar het goede is: als iets te luid of onaangenaam is, kan ze haar CI’s gewoon afzetten.”
“Dan kiest ze ervoor om even niet te horen”, zegt Hanne. “Dat is voor ons prima, dan praten we verder in gebaren.”
Isèles ervaring met geluid is anders dan bij horende kinderen. Tijdens een turnles bijvoorbeeld hoort ze niets meer als het te rumoerig wordt. Daarom gebruikt de turnmeester bijvoorbeeld een microfoon die rechtstreeks verbonden is met haar CI.
“Als iets te luid of onaangenaam is, kan Isèle haar CI’s gewoon even afzetten”
Gebaren in bad
Isèle gebruikt op verschillende momenten gebaren. In bad bijvoorbeeld, want haar implantaten mogen niet nat worden. Ook na een drukke dag of ’s ochtends kiest ze voor stilte. “Ze wordt graag rustig wakker, doet eerst haar kleren aan, ontbijt en knuffelt een beetje. Pas daarna kiest ze of ze haar oortjes wil ‘gebruiken’.”
Haar ouders respecteren dat. “Het is haar lichaam, dus haar keuze.”
Dankzij gebarentaal begon Isèle al heel vroeg te communiceren. Voor ze kon praten, kon ze al dingen aanduiden, gevoelens tonen en vragen stellen met haar handen. “Ik ben zo trots op haar. Ze is een vechtertje sinds dag één”, glimlacht Hanne.
“Ze is slim, gevoelig en sterk. Ze observeert en voelt haar omgeving haarfijn aan. Ik geloof dat haar doofheid daarin een rol speelt.”
“Eén keer per week kan Isèle in de klas wennen aan de gebarentolk als ze naar het eerste leerjaar gaat”
Begeleiding en zorg op school
Isèle zit in de 2de kleuterklas op een gewone school. “We krijgen veel ondersteuning. De juffen zijn heel betrokken, daar zijn we dankbaar voor”, vertelt Florian.
Eén keer per week komt een gebarentolk naar de klas, die Isèle helpt om alles te begrijpen. “Zo kan ze alvast wennen aan de gebarentolk als ze naar het eerste leerjaar gaat.”
Spelen doet Isèle gewoon mee met haar vriendjes. Ze rent, springt en speelt tikkertje. Andere kindjes vragen soms wat ze aan haar oren heeft. “Dan leggen we dat met plezier uit”, glimlacht Hanne.
“Je merkt hoe zorgzaam kinderen zijn. Zo kwam eens een apparaatje los tijdens het spelen. Een ander kindje zei dat meteen aan een juf, zodat zij Isèle kon helpen.”
Op dovenkamp
Eens ze 6 jaar is, gaat Isèle op dovenkamp. Zodat ze zich in beide werelden thuis voelt. “Op school is Isèle de enige met CI's en we willen dat ze weet dat ze niet alleen is. Op zo’n kampje zal ze andere dove kinderen ontmoeten, die net als zij ook in gebarentaal praten.”
“We willen dat ze zelf kan kiezen", benadrukt Hanne. “Wil ze later haar implantaten veel dragen? Prima. Laat ze die soms liever uit? Ook goed. Het belangrijkste is dat ze zich goed voelt: onze Isèle, helemaal zichzelf en helemaal oké.”
“Het is een voorrecht om haar mama te mogen zijn”, besluit Hanne. “We genieten van de kleine en grote overwinningen. Van elk gebaar, elk woord, elk moment van verbinding. We zouden ons leven niet anders willen.”