21 september is Wereld Alzheimer Dag. Meer dan ooit moeten we vandaag én morgen inzetten op een aangepaste zorg voor mensen met dementie. Hoe ver staat onze dementiezorg? Hoe maken we ze klaar voor de toekomst? We vragen het aan Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.
Alzheimer: geen geneesmiddel
Wereldwijd lijden meer dan 30 miljoen mensen aan de ziekte van Alzheimer. Experts voorspellen zelfs dat er de komende jaren nog veel meer mensen met een neurodegeneratieve ziekte, zoals alzheimer, zullen bijkomen.
Onderzoek naar de behandeling van alzheimer verloopt moeizaam en er is nog geen geneesmiddel dat de ziekte kan genezen. Ook al doen verschillende berichten in de media soms anders geloven.
Gelukkig denken we volop na over kwaliteitsvolle zorg voor mensen met alzheimer en dementie, zowel voor mensen met dementie die nog thuis wonen als voor mensen die in een woonzorgcentrum verblijven. Het is iets waarvoor ook Jurn Verschraegen zich blijft inzetten.
“Bekijk een persoon met dementie als volwaardig, verdiep je in zijn belevingswereld en kijk naar wat mogelijk is”
Dementiezorg: een evolutie over 50 jaar
Jaren 70: terug naar de realiteit
Pas in de jaren 70, toen ook het onderzoek rond alzheimer echt op gang kwam, begon ook de zorgsector na te denken over de opvang en begeleiding van mensen met dementie. “Realiteits- en oriëntatietraining was het startpunt. Zorgverleners probeerden mensen zoveel mogelijk terug bij de realiteit te brengen door dingen te blijven herhalen.”
“Bij een aantal mensen had die methode in de beginfase een zeker effect, maar voor heel wat mensen met dementie kwam dat vooral erg confronterend en bedreigend over. Net omdat de realiteit waarin ze werden teruggebracht niet overeenkwam met de wereld die zij zelf beleefden”, vertelt Verschraegen.
Jaren 90: lief zijn
Er kwam een tegenbeweging die de nadruk legde op het gevoelsmatige. Onder impuls van Naomi Feil ontstond de validatiemethode (validation therapy). “Zij zag bij dementie een aantal fases, die elk overeenstemmen met een verschillende beleving. Het herkennen en bevestigen van de vragen en gevoelens van mensen met dementie in die verschillende fases stond centraal.”
Op die theorie bouwden psychologen en andere zorgverleners verder. In de jaren 90 ontwikkelde Cora van der Kooij het maieutische zorgconcept dat volledig draait rond belevingsgerichte zorg.
“Die zorg vertrekt vanuit de beleving van de mensen met dementie en de hulpverleners – dat zijn dus ook de naasten. Het betekent dat je je wensen en behoeften afstemt op elkaar. Stel bijvoorbeeld eens de vraag wat iemand wil eten in plaats van er meteen van uit te gaan dat die persoon toch alles lust. Of vraag of het tijdstip van het middag- of avondeten wel oké is.”
“Het zijn kleine dingen, maar ze maken een verschil. Zorgers werken op basis van hun eigen intuïtie, expertise en creativiteit, en kunnen zo heel veel los maken bij de zorgvragers. Mensen met dementie mogen zijn wie ze zijn.”
21ste eeuw: zorg op maat
Een pionier in de dementiezorg was Tom Kitwood. Hij is de grondlegger van de persoonsgerichte zorg. Die is afgestemd op de specifieke belevingswereld van de persoon met dementie en zijn of haar mantelzorger. Het uitgangspunt: bekijk een persoon met dementie als volwaardig, verdiep je in zijn belevingswereld en kijk naar wat mogelijk is.
“Vaak werken we eigenlijk toch een stukje vanuit het ‘goed willen doen voor mensen met dementie’. Als je voldoende aandacht en comfort geeft, als je ervoor zorgt dat zij zichzelf mogen zijn en dat er voldoende samenhang en herkenbaarheid in hun leven is, dan geef je liefde. En dat is eigenlijk het ultieme”, legt Verschraegen uit.
“Vandaag proberen we al die opgedane kennis en inzichten te combineren met wat de wetenschap zegt en weet”, aldus Verschraegen. “We evolueren meer naar een zorg en ondersteuning op maat, maar altijd vanuit een menslievend karakter en een kader waarin iemand met dementie zichzelf kan zijn. Het klinkt misschien melig, maar zo is het wel.”
De laatste 10 jaar zag Verschraegen een enorme ommekeer. “We vertrekken niet meer van wat mensen niet meer kunnen, maar leggen de nadruk op wat ze wél nog kunnen. Mensen met dementie worden ook meer zelf aan het woord gelaten, zodat ze kunnen zeggen wat voor hen belangrijk is. Het zijn niet langer alleen hulpverleners die weten wat goed is, zoals vroeger.”
Goede dementiezorg: 6 fundamenten
In 2018 legde het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen een referentiekader voor dementie vast, met 6 fundamenten voor een goede dementiezorg. Die vormen de basis voor iedereen die op de een of andere manier zorgt voor mensen met dementie.
1. Afgestemde zorg
“De noden en wensen van iemand met dementie blijven niet constant, maar veranderen doorheen het dementieproces. We kijken naar hoe autonoom iemand nog is, wat kan hij of zij? Autorijden, het openbaar vervoer nemen, geld beheren … lukt dat? Vandaar dat vroegtijdige zorgplanning ook zo belangrijk is.”
Bij vroegtijdige zorgplanning denk je na over hoe je wil verzorgd en behandeld worden op het moment dat je afhankelijk wordt van hulp van anderen. Het is belangrijk dat je dit ook goed bespreekt met je naasten en hulpverleners.
“Als je zorgt voor iemand, moet je mee evolueren met die persoon. Je houdt rekening met de persoon die iemand was, zeker. Maar je kijkt voornamelijk naar de persoon die iemand vandaag is. En waar het kan, stimuleer je zoveel mogelijk de zelfstandigheid van iemand met dementie.”
“In dementiezorg is het belangrijk om een juist evenwicht te vinden tussen autonomie en geborgenheid”
2. Autonomie en geborgenheid
“Vroeger stonden autonomie (zelfstandig zijn) en geborgenheid nogal tegenover elkaar. Te veel autonomie geven, ging in de richting van verwaarlozing. Te weinig autonomie geven, werd dan weer betuttelend. En een persoon met dementie wil ábsoluut niet betutteld worden. Die wil niet dat er over zijn of haar hoofd wordt beslist.”
“Maar de persoon met dementie wordt wel kwetsbaarder en moet op termijn beslissingen aan anderen overlaten. Daarom is het zo belangrijk dat er een goede communciatie is tussen zorgverleners, personen met dementie en mantelzorgers.”
“Zorgverleners hebben de verantwoordelijkheid om samen met de familie na te denken over een geborgen aanpak. Is het verantwoord dat iemand ’s nachts alleen is? Kan er hulp komen, zoals wachtzorg? Het komt erop aan om een juist evenwicht te vinden tussen autonomie en geborgenheid. En ook hier is de beleving van de persoon met dementie echt cruciaal.”
3. Normalisatie
“Hoe brengt een persoon met dementie de dag door? En in welke mate kan die ‘gewoon’ blijven leven? Dat is de essentie. Is het voldoende om hulp te voorzien bij maaltijden of moet er eten gemaakt worden? Kan iemand nog om boodschappen? Kan iemand in een woonzorgcentrum gaan slapen wanneer die zelf wil?”
“We moeten afstappen van het puur medische model. Lange, klinische gangen: liever niet. Een woonzorgcentrum mag huiselijk ingericht zijn. Of moet het personeel per se een uniform dragen? Ook daarover kan je nadenken.”
4. Mantelzorgers en naasten
“Mantelzorgers en naasten van een persoon met dementie zijn erg belangrijk. Lang voor er professionele hulp is, zijn zij degenen die de zorg op zich nemen. Ook mantelzorgers zijn experten in zorg. Dat moet je erkennen. Je moet hen betrekken bij de verdere organisatie van de zorg van een persoon met dementie.”
5. Beeldvorming
“Nog iets essentieels: de manier waarop we kijken naar en praten over dementie en mensen met dementie. Spreken over een demente of dementerende? Sorry, dat kan vandaag niet meer. Je ziet trouwens steeds meer reacties als iemand dat toch doet.”
“Mensen met dementie mogen we niet herleiden tot hun aandoening. Ze blijven in de 1ste plaats mensen, met een stem. Mensen voor wie er een plek is in de samenleving. Vandaar ook de campagne ‘Vergeet dementie. Onthou mens’.”
6. Professionele zorgverleners en vrijwilligers
“Zorg organiseren zonder zorgverleners of vrijwilligers kan natuurlijk niet. Zij zijn cruciaal als je kwaliteit van leven, wonen en zorg centraal wil stellen. Dan moet je medewerkers hebben die het hart, het hoofd en de handen op de juiste plaats hebben en die ook volop benutten.”
“En ik zou zelfs durven zeggen: mogen benutten. Zorgverleners moeten voldoende ‘scharrelruimte’ krijgen. Ruimte om dingen uit te proberen in de praktijk, in het omgaan met mensen met dementie.”
Waar staan we in de praktijk?
Voor Jurn Verschraegen start alles bij de visie en missie van organisaties die zorgen voor mensen met dementie. Maar hij wijst erop dat ook de overheid haar steentje moet bijdragen. “Als we dementiezorg van de hoogste kwaliteit willen, is er meer nodig. Hoger schakelen is de boodschap.”
Er is natuurlijk wel al iets gebeurd. “Van april 2019 tot april 2020 werkten 6 zorgvoorzieningen projecten uit om nog meer in te zetten op persoonsgerichte zorg voor mensen met dementie.”
“Nu zijn er opnieuw 20 organisaties (woonzorgcentra en thuiszorg) die beloven dat ze alle theorie, de 6 fundamenten voor een goede dementiezorg, zullen omzetten in de praktijk. En dat is niet zomaar ‘iets zeggen’ hoor. Wie hiervoor een dossier indiende, moet dat ook écht doen.”
“Een mooi voorbeeld is het ziekenhuis in Sint-Maarten in Mechelen. Dat pakte de hele afdeling geriatrie aan. Er kwam een compleet andere inrichting. De hele afdeling is veel herkenbaarder, de nadruk ligt op wat patiënten nog wél kunnen en de zorg is veel huiselijker. En daarvan zie je meteen het positieve effect bij de patiënten.”
Kunnen we de zorg blijven dragen?
Wat met de voorspelling dat er over 30 jaar ongeveer 3 keer zoveel mensen met dementieproblemen zullen zijn? Kan ons zorgsysteem dat aan? “Het gekste idee zou zijn dat we Vlaanderen gaan volbouwen met woonzorgcentra. Er zal inderdaad een piek komen. En we zullen mensen tekort hebben om te helpen.”
“Dus we moeten nadenken over nieuwe zorgvormen. Cohousing van verschillende generaties, zorgzame buurten ontwikkelen … Een socialere samenleving waarin we weten wie zorgbehoevend is. Zo zijn er in Denemarken al projecten waarbij een crèche, school en woonzorgcentrum in 1 gebouw zitten. Jong en oud zorgen voor elkaar.”
“En laat ons hopen dat er in de toekomst een geneesmiddel komt. Ik zou graag ook eens een actie zien van de grootorde van Kom op tegen Kanker, maar dan voor dementie. Het is ondertussen 9 jaar geleden dat de kerstactie Music For Life dementie in de kijker zette. Toen zagen we hoe geïnteresseerd en geëngageerd mensen waren. Ik ben ervan overtuigd dat mensen vandaag even bereid zijn om zich in te spannen.”
Coponcho is er voor mantelzorgers
Zorg je voor iemand met dementie? Dan kan je terecht bij mantelzorgvereniging Coponcho. Praat met lotgenoten, volg een infosessie of stel je vragen aan de mantelzorgexperten.
Bekijk de activiteiten van Coponcho
Hulpmiddelen bij dementie
Soms kunnen kleine ingrepen het dagelijkse leven van mensen met dementie en hun mantelzorger al een pak eenvoudiger maken. Handige producten om je huis aan te passen of om verplaatsingen makkelijker te maken bijvoorbeeld.