Dementie? Dat is: dingen vergeten, (extreem) verstrooid zijn, leven in het verleden, je kortetermijngeheugen en uiteindelijk jezelf helemaal verliezen. Dat is de theorie. Maar wat is het in de praktijk? Hoe beleeft iemand met (beginnende) dementie het allemaal? Wij stappen via virtual reality (VR) even in de wereld van een persoon met dementie.
Lachen en huilen
Als je oma of opa, moeder of vader, partner, vriend(in) dement wordt of is, merk je dat vooral aan hun gedrag. De vergeetachtigheid en verstrooidheid zijn algemeen gekend en vallen het snelste op. Soms leidt het tot grappige momenten en een gezamenlijke lachbui.
Maar soms zorgt het voor frustratie, onbegrip, verdriet ook. Bij jou, als naaste of mantelzorger. Staan we er wel genoeg bij stil hoe het aanvoelt voor de persoon met dementie zelf? Hoe beleeft die de dag, de wereld, het leven eens het geheugen en de hersenen het laten afweten?
Primeur in het zorgethisch lab
Kan je het überhaupt voelen als je het zelf niet meemaakt? Nooit helemaal natuurlijk. Maar dankzij een virtual realitytoepassing die ze gebruiken in sTimul, het zorgethisch lab van VIVES Health Care School Roeselare (navormingen voor verpleegkundigen en vroedkundigen) krijg je wél een beter beeld van hoe het is om te leven met dementie.
Eigenlijk is het een primeur in België, weet coördinator Ann Lammens. Want nergens anders in ons land wordt de technologie gebruikt om zowel mantelzorgers als zorgverleners (verpleegkundigen) dichter bij de realiteit van een persoon met dementie te brengen. Op de campus in Roeselare behoren ouderenzorg en geestelijke gezondheidszorg tot de belangrijkste speerpunten.
Koffiezetten met horten en stoten
Praktijklector Charlotte Ramboer polst vooraf naar de verwachtingen. Weet ik weinig of veel over dementie? Hoe denk ik dat het zal lopen? Dan krijg ik de VR-bril op. Die brengt me de volgende 20 minuten in het leven, lichaam en hoofd van een 72-jarige vrouw.
Ik kom thuis en weet niet meer zo goed met welke sleutel ik de deur moet openen. Waar stockeer ik mijn boodschappen ook alweer? Oei, blijkbaar kocht ik zaken waarvan ik al meer dan voldoende had staan. Koffiezetten – een dagelijks en o zo simpel taakje – gaat met horten en stoten, omdat ik me bepaalde handelingen gewoon niet meer (meteen) herinner. En oh ja, kwam mijn dochter nu vandaag of morgen langs?
Onbegrijpelijke reacties
Tot zover de zaken die ik me vooraf kon voorstellen. Wat ik me niet kon voorstellen, is hoe de reacties van anderen binnenkomen bij een persoon met dementie. Ikzelf probeer altijd zo geduldig en lief mogelijk om te gaan met de alsmaar terugkerende zelfde vragen van mijn oma. Met haar plotse afwezigheid. Ik weet dat ik haar het best opbel in de voormiddag. Ik leg me neer bij het feit dat een gesprek niet in de verste verte lijkt op wat we deelden jaren geleden, dat het eigenlijk geen echt gesprek meer is.
Het is niet omdat iemand met dementie snel dingen vergeet, dat de emoties niet echt zijn.
Maar ik leef niet elke dag samen met mijn oma. Mijn vader, tante en nonkel nemen de zorg op voor mijn oma. Voor hen als mantelzorgers kan het sneller vermoeiend en frustrerend worden. En daar horen soms ook minder reacties bij.
Nu voel ik ook hoe bepaalde reacties overkomen en wat ze met me doen. Als de bejaarde vrouw met dementie begrijp ik totáál niet waarom mijn dochter zo lastig wordt omdat ik een fles melk heb gekocht terwijl er blijkbaar nog 6 volle in de koelkast staan. En vind ik het onbeschoft dat ze me ervan beschuldigt dat ik de afstandsbediening van de televisie in een keukenkast heb gelegd – heeft ze waarschijnlijk gewoon zelf gedaan. Laat staan dat ze denkt dat ik geen kopje koffie meer kan zetten. Ik ben geen kind!
Hoofd vol vragen
Ik voel ook hoe het is om een hele dag lang met een hoofd vol vraagtekens te lopen. Bij alles wat er rond me gebeurt of wat ik doe, flitsen er verschillende vragen door mijn hoofd. Maar de antwoorden volgen niet. Of kloppen niet met wat ik (denk dat ik) weet. Waarom verzinnen mijn familieleden plots allerlei dingen? Of organiseren ze een verjaardagsfeest terwijl ik helemaal nog niet jarig ben?
Trouwens, ik ben misschien vergeetachtig, maar lang niet doof. Ik vraag me af of mijn dochter weet dat ik aan dezelfde tafel zit terwijl ze over me praat met mijn vriendin (die ze aansprak met de naam van een andere vriendin – ze haalt ze waarschijnlijk door elkaar). Achterlijk ben ik ook niet, al heb ik de indruk dat ze dit denkt, als ze nog eens met de telefoon naar buiten verdwijnt. Alsof ik niet weet dat het over mij gaat.
Vermoeiend en angstaanjagend
Ook al besef ik tijdens mijn VR-ervaring wel dat dit slechts enkele minuten duurt, toch voel ik hoe vreselijk vermoeiend het is om zowat alles wat op je pad komt in vraag te stellen. Om overal aan te twijfelen. Om als het ware in een andere dimensie te leven dan de mensen rondom jou. Om te voelen hoe anderen je alles uit handen nemen, terwijl je zelf vindt dat je het nog perfect kan regelen. Om je onbegrepen en eenzaam te voelen, en gekwetst.
Je even inleven kan helpen om het een persoon met dementie wat minder moeilijk te maken.
Nog erger zelfs: het is bij momenten angstaanjagend. Vooral als je helemaal alleen in huis zit. En niemand een geruststellend antwoord geeft. Of iets voor je uitklaart. Of gewoon even een babbeltje met je slaat – maar dan het liefst niet op die kinderlijke manier zoals laatst tijdens dat etentje.
20 minuten: een wereld van verschil
20 minuten later ben ik weer mezelf. In het zorgethisch lab, met mijn huidige bijna feilloze geheugen en geest. Ik was heel even dement, met een hoofd dat overliep van de vragen. 20 minuten maar. 20 minuten op de 24 uur vandaag. Op de 168 uur deze week. Op de 8736 uur dit jaar. Toch hebben die 20 minuten een groot verschil gemaakt.
De ervaring heeft me behoorlijk aangegrepen. De grootste les voor mij? Geheugenverlies betekent niet dat er geen emoties zijn. Ook al vergeet je ze enkele minuten later, je hebt ze gevoeld en op dat moment zijn de emoties écht.
Tegelijk was het een ervaring die zorgt voor een beter begrip van de ziekte. Je even inleven kan helpen om het een persoon met dementie in je omgeving hopelijk wat minder moeilijk te maken. Om nog harder je best te doen om begripvol en geduldig te zijn. En vooral: om er te zíjn en te blijven zijn. Ik stapte even in de wereld van dementie, maar ik kon er na 20 minuten gelukkig weer uitstappen. Dat kan mijn oma niet.