Jongdementie is een aandoening waarbij de klachten van dementie optreden bij mensen jonger dan 65 jaar. Mensen met (jong)dementie hebben last van geheugenproblemen, maar kunnen bijvoorbeeld ook vergeten hoe ze bepaalde voorwerpen gebruiken. De mama van Anouck de Bruijn (29) kreeg de diagnose van jongdementie.
Anoucks familie kreeg de harde diagnose in 2016. Haar mama was toen 54 jaar. Sindsdien combineert Anouck (samen met haar gezin) de mantelzorg voor haar mama met haar rol als coördinator in het regionaal Expertisecentrum Dementie in Antwerpen.
Dementie verandert gedrag
“Ik heb altijd een sterke band met mijn mama gehad”, vertelt Anouck. “Ze was heel betrokken in mijn leven en dat van mijn zus, ze wist wat ons bezighield.”
“Maar de periode voor de diagnose veranderde dat. Mama vergat regelmatig dingen, ze stelde vaak dezelfde vragen en ze leek minder geïnteresseerd dan voordien. Ook haar gedrag veranderde. Ze werd bijvoorbeeld minder grondig in het huishouden en hamsterde vaak dezelfde producten uit de supermarkt.”
54 jaar: je denkt niet aan dementie
Toch maakte Anoucks gezin zich niet meteen grote zorgen, want haar mama ging door een moeilijke periode. “Mijn opa, mama’s zus én haar beste vriendin waren recent overleden, dus we vermoedden dat ze door een zwaar rouwproces ging. In het ergste geval linkten we haar verwardheid aan een depressie. Ze was nog maar 54, dus dan denk je niet meteen aan (jong)dementie.”
“Toen ook mama’s werkgever contact opnam met mijn zus, trokken we aan de alarmbel”, gaat Anouck verder. “Mama’s baas is een familievriend en hij vertelde ons dat haar gedrag het laatste jaar was veranderd.”
“Tijdens de middagpauze verdween ze bijvoorbeeld voor een lange tijd en kon ze zich daarna niet herinneren wat ze had gedaan. Ze werkte als laborante en was heel nauwkeurig, maar plots maakte ze fouten. Toen wisten we dat er meer aan de hand was.”
“Tijdens haar middagpauze verdween mijn mama voor een lange tijd en ze kon zich daarna niet herinneren wat ze had gedaan”
De diagnose dementie en de rollercoaster van emoties
Na onderzoek bij een neuroloog volgde de diagnose waar Anoucks gezin intussen voor vreesde. “We zijn dankbaar dat we geen maanden of jaren moesten wachten op bevestiging. Dat is voor veel gezinnen jammer genoeg anders.”
“Toen we hoorden dat mama jongdementie heeft, heb ik elke emotie gevoeld. Ik voelde me omvergeblazen, maar tegelijkertijd stond alles stil. Ik voelde me ook heel schuldig, omdat ik soms boos was geweest als ze iets vergat.”
Veel praten
De diagnose hielp Anouck om het gedrag van haar mama te plaatsen, vertelt ze. “Eindelijk vielen alle puzzelstukken in elkaar. De diagnose verduidelijkte dingen die voordien onverklaarbaar leken. Het hielp me om haar beter te begrijpen. Ze kon er niets aan doen.”
“De 1ste weken waren heel intens, maar we hebben als gezin vrij snel besloten om elkaar zo goed mogelijk te ondersteunen. We staan positief in het leven en willen het zo goed mogelijk aanpakken. We hebben veel met elkaar gepraat en lieten ruimte voor alle emoties. Dat doen we vandaag nog altijd, en dat helpt ons enorm.”
Mantelzorg en thuishulp
Samen met haar papa en zus nam Anouck de zorg voor mama de 1ste jaren zoveel mogelijk zelf op. “Officieel is papa mantelzorger, mijn zus en ik doen zoveel als we kunnen”, vertelt Anouck. “Mantelzorger is een heel breed begrip, dus noem ons maar 2 zussen die hun mama ondersteunen.”
Gelukkig stond Anoucks gezin er niet alleen voor. Ze kregen begeleiding van de geheugenkliniek en er kwam een ergotherapeut langs om hun huis te optimaliseren. “In het begin ging het vooral om hulp met koken en poetsen”, legt Anouck uit. “We hingen ook foto’s op de kasten om haar geheugen te helpen.”
Daarnaast zorgde de Dienst Maatschappelijk Werk voor de nodige begeleiding. Zo kwamen een huishoud- en poetshulp langs om te helpen bij huishoudelijke taken. Eerst wekelijks, later om de 2 dagen. “De hulp van buitenaf stuitte eerst op weerstand bij mama”, zegt Anouck. “Want ze wilde haar autonomie niet kwijt. Tegelijk merkte ze dat ondersteuning nodig was. Hulp aanvaarden was echt niet gemakkelijk, niet alleen voor mama, maar ook voor mij als dochter. Je bent jong, je vindt het vanzelfsprekend om alles zelf te doen en wil niet graag toegeven dat het eigenlijk soms veel is. Als je merkt dat niet alles zomaar overgenomen wordt, maar je echt ondersteund wordt als gezin en je dingen samen kan doen, is het aanvaarden van de hulp al een beetje gemakkelijker.”
“Externe hulp stuitte eerst op weerstand bij mama, want ze wilde haar autonomie niet kwijt”
Naarmate de ernst van haar ziekte toenam, kregen ze hulp van thuisverpleging. De verpleging ondersteunde de zorgende taken, zoals wassen en aankleden. “We hebben de thuishulp stap voor stap maximaal opgedreven”, knikt ze. “Omdat we merkten dat het goed werkte voor mama, en voor ons. We bouwden ook een hechte band op met de zorgverleners. Ik ben zo dankbaar voor wat ze voor ons gedaan hebben.”
Verantwoordelijkheid is groot
Anouck en haar gezin nemen de zorg voor haar mama met liefde op. Maar hoe meer zorg, hoe meer organisatie erbij komt kijken. Daarom kaartte Anoucks zus aan dat een woonzorgcentrum de volgende stap kon zijn om de zorg voor hun mama te verbeteren.
“Het idee van een woonzorgcentrum kwam er toen mijn papa een paar jaar geleden in het ziekenhuis belandde”, vertelt Anouck. “Hij geraakte er gelukkig helemaal bovenop, maar in de tussentijd namen mijn zus en mama’s zussen alle zorg voor mama over. Zelf legde ik op dat moment examens af van een postgraduaatopleiding. Toen merkte onze omgeving dat het veel was en ze dat niet altijd even goed kon bolwerken. Het was heel zwaar, en ook papa gaf toe dat de verantwoordelijkheid over mama haar tol eiste.”
Meer ondersteuning bij dementie in woonzorgcentrum
“We pakten het heel rustig aan”, gaat ze verder. “We hebben goed gepraat en lieten het idee bezinken. Ik zag het eerst helemaal niet zitten. Ik wilde mama bij ons thuis en haar zelf ondersteunen. Ik was bang om alweer iets te verliezen. Maar uiteindelijk wist ik dat het de beste optie is.”
De 1ste weken in het woonzorgcentrum waren moeilijk. “Mama kon niet slapen en ze wilde naar huis. Mijn hart brak elke dag toen ik thuiskwam zonder haar. Ik kan dat gevoel niet goed beschrijven, maar je wordt overdonderd door de stilte, de leegte thuis. Het plaatje klopt niet.”
“Maar daarna maakte mama de klik. Ze werd rustiger, omdat ze besefte dat de situatie thuis te moeilijk werd. Ook dat deed mama toch maar weer, ze paste zich aan en vond haar plekje. Ik ben zo trots op haar, want ik weet dat ze dat niet gemakkelijk vond.”
Vandaag woont Anoucks mama 3 jaar in een leefgroep voor jonge personen met dementie, in een woonzorgcentrum. Intussen voelt ze zich er thuis en is ze er gelukkig. “Het geeft me rust, omdat we weten dat ze veilig is en de hulp krijgt die ze nodig heeft”, besluit Anouck.
“De verhuis naar het woonzorgcentrum geeft rust, omdat mama veilig is en de hulp krijgt die ze nodig heeft”
Goed netwerk is belangrijk bij dementie
“Ik ga bijna elke dag op bezoek en trek zo’n 3 uur uit om bij haar te zijn. Dan gaan we naar de supermarkt of maken we een mooie wandeling. De momenten samen zijn voor mij ontspannend, qualitytime, en daar hecht ik heel veel belang aan. Mijn papa gaat elke middag langs. Omdat ik minder de praktische zorg op mij neem, is er meer tijd om te genieten. En daar ben ik heel dankbaar voor. Ik besef dat het niet vanzelfsprekend is om dagelijks bij haar te zijn. Dankzij de steun van mijn omgeving kan dat, waarvoor ik enorm dankbaar ben.”
“Even op de pauzeknop drukken? Dat is niet makkelijk, maar ook daarbij helpen de personen rond mij. Zo kan ik af en toe loslaten. Intussen weet mijn omgeving waarmee ik het moeilijk heb en vragen ze regelmatig hoe het gaat. Het helpt wanneer iemand me ongevraagd hulp biedt, zelf hulp vragen vind ik namelijk moeilijker.”
“Een goed netwerk is heel belangrijk. We springen bij, zodat iedereen genoeg rust kan nemen. Deze zomer ga ik op vakantie en plannen mijn papa en zus extra momenten in. Ook mama’s zussen helpen ons heel erg.”
Restaurant Misverstand
Anouck werkte mee aan ‘Restaurant Misverstand’, een tv-programma over een restaurant geleid door 8 mensen met jongdementie. “Als medewerkers van de Expertisecentra Dementie vinden we het belangrijk om dicht bij de doelgroep te staan”, legt Anouck uit.
“Tegelijk leerde het me om de zorg meer los te laten. Ik had de neiging om te veel te ‘beschermen’ om ongemakkelijke situaties te vermijden. Zo neem je automatisch snel over, wat jammer is. Bij ‘Restaurant Misverstand’ zag ik dat het uiteindelijk goed komt.”
“Ik vind het mooi om te zien wat het programma teweegbrengt. Jongdementie is vrij onbekend en onder andere dankzij ‘Restaurant Misverstand’ is er meer bekendheid. Dat kan ik alleen maar aanmoedigen. Ik droom van een samenleving waarin mensen met dementie niet anders zijn, maar gewoon ‘mee mens’ zijn. Dat kan pas als we begrijpen wat dementie betekent. Als we iets begrijpen, kunnen we er beter mee om."
Mama leerde ons zorgen
Anoucks job bij het Expertisecentrum Dementie geeft haar ook net wat meer inzicht in de ziekte van haar mama. “Ik was al van kinds af aan geboeid door de werking van de hersenen. Tijdens mijn studies vond ik de neurologische vakken dan ook het boeiendst. Ik wilde me in mijn laatste 2 jaren van de opleiding Logopedische en Audiologische Wetenschappen aan de Universiteit Gent toespitsen op neurodegeneratieve aandoeningen, zoals dementie en de ziekte van Parkinson.”
“Net in het laatste jaar van mijn studies kregen we de diagnose van mama te horen en daarna heb ik me steeds meer verdiept in dementie. Het lag altijd wel in de lijn van mijn interesses, maar mama’s diagnose heeft ongetwijfeld mee mijn (professionele) pad bepaald.”
“Ergens vind ik dat een mooi idee: het geeft me het gevoel dat ik het – ondanks de hardheid van de diagnose jongdementie – toch positief kan bekijken. En dat ik mijn steentje kan bijdragen aan een betere kwaliteit van leven, wonen en zorg van mensen met jongdementie en hun gezin. Mama zorgde haar hele leven voor haar naasten, ze vindt het zeker mooi dat we dat als gezin proberen voort te zetten. Ze heeft het ons zo geleerd.”
Misvattingen over dementie
Er blijven nog heel wat misvattingen bestaan over dementie. “Ik weet uit ervaring dat het een grote misvatting is dat dementie alleen voorkomt bij ouderen. Het aantal personen met jongdementie is veel kleiner, maar het is belangrijk om je ervan bewust te zijn”, weet Anouck.
“Betekent het dat jongdementie ‘erger’ is dan dementie op oudere leeftijd? Helemaal niet! Ook dat lijkt me soms een misvatting. De impact is volgens mij voor veel families even groot, maar op een ander (onverwacht) moment in het leven.”
“Daarnaast is dementie veel meer dan dingen vergeten en mensen niet meer herkennen. De ziekte heeft een grote impact op een persoon en de omgeving. Denk aan de partner, ouders, kinderen, vrienden en zelfs collega’s. Dementie gaat dieper dan wat we op het 1ste gezicht zien.”
Genieten van kostbare momenten
“Op bepaalde vlakken veranderde mama’s diagnose me. Ik ben een fervente planner en sinds mama’s ziekte ben ik nog planmatiger geworden. Als kind van een ouder met jongdementie neem je snel verantwoordelijkheid op. Ik wil zoveel mogelijk helpen en ondersteunen, want ik vind daarin zingeving. Dat heb ik over mezelf geleerd.”
“Ik koester kleine dingen en ben dankbaar voor alles wat ik vroeger vanzelfsprekend vond. Ik geniet van alle momenten met mijn ouders en besef hoe kostbaar ze zijn”, glimlacht Anouck.