Hugo woont in een woonzorgcentrum in Berchem. Daar verblijft hij op een speciale afdeling voor personen met dementie. Een hele aanpassing, die ook een impact heeft op zijn familie. Met zijn dochter (en mantelzorger) Danielle vertelt hij hun verhaal.
Hugo (86) is een rasechte Antwerpenaar. Hij woonde er bijna heel zijn leven en kent de stad als geen ander. “Papa had een appartement in het centrum”, vertelt zijn dochter Danielle (60). “Maar daar woont hij nu niet meer. Omdat zijn dementie intussen zo vergevorderd is, kan hij niet meer voor zichzelf zorgen. De situatie thuis was niet meer veilig.”
Dementie: de 1ste signalen
Zo’n 10 jaar geleden doken de 1ste symptomen van dementie bij Hugo op. “Mijn zus en ik voelden dat er iets niet klopte”, zegt Danielle. Hij had altijd bepaalde ideeën en principes. Plots gooide hij die overboord. Hij kreeg het moeilijk met tijd en ruimte. Papa wisselde bijvoorbeeld soms dag en nacht om.”
“Hij was verward, gooide belangrijke papieren weg en begon soms ook te liegen. Het ging vaak over kleine dingen. En voor ons deed hij alsof er niets aan de hand was. We dachten toen niet meteen aan dementie. Maar achteraf vielen de puzzelstukjes in elkaar”, vertelt Danielle.
"Hij was verward, gooide belangrijke papieren weg en begon soms ook te liegen"
Verward en alleen naar het ziekenhuis
Het ging plots heel snel. Na een alarmerend bezoek aan het ziekenhuis kon Hugo niet meer thuis blijven wonen. “Op een dag ging hij helemaal alleen naar het ziekenhuis. Hij stond aan de balie en vertelde dat hij ‘naar zijn hoofd moest laten kijken’. Hij bedoelde een check-up bij een dermatoloog voor huidvlekjes. De medewerkster aan het onthaal merkte dat hij erg verward was en stuurde hem naar spoed”, zegt Danielle.
“Papa werd naar de geriatrische afdeling van het ziekenhuis gebracht. We kregen te horen dat hij niet meer terug naar huis kon. Voor zijn eigen veiligheid moest hij 24 uur per dag onder toezicht staan.”
Verhuis naar het woonzorgcentrum
Hugo verhuisde naar een woonzorgcentrum net buiten de stad. “Een beetje tegen mijn zin”, geeft Danielle toe. “Maar het kon niet anders. Het werd onhoudbaar voor mijn zus Régine en mij om de hele tijd langs te gaan bij hem. De verantwoordelijkheid en zorg werden hoe langer hoe zwaarder.”
“Bovendien begon papa over veel zaken ruzie te maken met ons. Dat maakte de mantelzorg thuis erg moeilijk. Hij kon soms heel agressief uit de hoek komen. Ook dat is een lastig aspect bij dementie, waarmee je echt moet leren omgaan.”
“Verhuizen was een grote verandering”, vult Hugo aan. “Ik ging al eens graag een pintje drinken of bridge spelen. Dat kan nu jammer genoeg niet meer. Ik mis de stad.”
Hoe ziet een dag in het woonzorgcentrum eruit?
“Op onze beschermde afdeling voor personen met dementie is er plek voor 25 bewoners. Hugo is een van hen. Een multidisciplinair team met zorgkundigen, verpleegkundigen, een referentiepersoon dementie, kinesisten, ergotherapeuten en animatietherapeuten staat in voor de dagelijkse zorg voor de bewoners”, vertelt Sara Van Dooren (28), leidinggevende van de afdeling.
In een dag op de afdeling zit veel regelmaat en een vaste structuur. Voldoende herkenbaarheid is cruciaal voor mensen met dementie. Dementie tast vaak de oriëntatie in tijd aan, waardoor mensen dag en nacht kunnen omwisselen. Onze verzorging gebeurt in een rustige en aangename sfeer, waardoor het wassen en aankleden ‘s ochtends vlot verloopt.”
De bewoners krijgen een zelfde, maar ruime tijdspanne om te ontbijten. Dat helpt bij mensen die soms op een ander ritme leven door de ziekte. “Het ontbijt wordt in groep gegeten, maar elke bewoner krijgt een ontbijt op maat en wordt geholpen waar nodig. Iedereen krijgt de ruimte om zelfstandig en op eigen tempo te eten.”
“En de eetzaal blijft open tot 10.30 uur voor het ontbijt. Handig voor Hugo, want die blijft al eens graag wat langer in zijn bed liggen”, zegt Sara.
Na het ontbijt is er vrije tijd. “Er komt dan bezoek of de kinesist komt langs. Of er is ruimte voor een afspraak bij de kapper. Bewoners kunnen regelmatig deelnemen aan een activiteit. We proberen ook zoveel mogelijk groepsactiviteiten aan te bieden, zoals muziek beluisteren, samen zingen, samen bakken of (licht) turnen.”
Sociaal bezig zijn helpt om (beter) om te gaan met dementie. Zo hebben de bewoners minder de neiging om zich terug te trekken en raken ze niet geïsoleerd.
Ook het middageten wordt op een vast moment geserveerd. “Wij kijken of alles nog goed lukt. Hoe langer mensen zelfstandigheid behouden, hoe beter. Bij slikproblemen mixen we het eten, bij moeilijk drinken krijgen de mensen een beker met een groter handvat. In de eetzaal heeft elke bewoner trouwens een vaste plek. Ook dat geeft structuur en rust, héél belangrijk voor mensen met dementie.”
Na het middagmaal gaan enkele bewoners naar hun kamer, anderen naar het salon. “Daar komen ze tot rust of kijken ze tv. Sommigen maken een wandeling met familie of gaan naar de cafetaria. Na een rustmoment kunnen onze bewoners opnieuw deelnemen aan een activiteit als ze dat willen. 1 keer per maand is er een smulnamiddag. Dan zijn er pannenkoeken of wafels. Elke namiddag is er sowieso een vieruurtje met koffie of een andere drank.”
Om 16.45 uur zit iedereen aan tafel voor het avondeten. Rond 20 uur gaan de 1ste bewoners slapen. Maar ook dat moment is flexibel, om zo goed mogelijk te beantwoorden aan ieders specifieke noden.
“Hugo blijft ‘s avonds vaak wat langer op en wandelt nog even rond op de afdeling – dat is de reden waarom hij ‘s ochtends soms net iets langer blijft liggen. Een vast ritme is belangrijk, maar we proberen natuurlijk ook het ritme van elke persoon te volgen.”
Activiteiten voor mensen met dementie
“Mijn 2 dochters zijn mijn grootste schatten. Ze zijn het belangrijkste in mijn leven. Ik weet dat ze het goed met mij voorhebben en dat ze goed voor mij zorgen. Danielle komt op vrijdag naar hier. Dan neemt ze mij mee naar buiten. Naar het park bijvoorbeeld. Of we eten iets samen. Soms gaan we naar de markt in de stad. Heel fijn!”, vertelt Hugo.
“Ik ben mantelzorger voor papa”, vult Danielle aan. “Papa is fysiek nog goed. Stappen kan hij zelfstandig. Eten doet hij ook zelf. Maar zijn papieren of ‘was en plas’ in orde houden lukt niet meer. Als mantelzorger neem ik dat op mij.”
“Zo doe ik zijn was en strijk”, gaat Danielle verder. “Ik verzorg zijn voeten en neem hem mee uit het woonzorgcentrum. Naar het park, om een hapje te gaan eten of om op uitstap te gaan. Ik herinner me een uitje naar het Openluchtmuseum hier in de stad. Die activiteit werd speciaal georganiseerd voor mensen met dementie. Papa heeft daar toen heel hard van genoten.”
Impact van dementie is vaak groot
“De impact van dementie is niet te onderschatten”, vertelt Danielle. “De zorg die erbij komt kijken, de taken die we van hem overnemen. De familie wordt erin meegezogen. Je doet dat natuurlijk met heel je hart. Je stopt er al je liefde, tijd en zorg in. Maar ik kan het effect op mijn eigen leven niet ontkennen. Je moet zoeken naar een balans, want anders houd je het niet vol.”
“De impact van dementie is niet te onderschatten. Soms is het moeilijk om te zien hoe de ziekte papa van ons afpakt.”
Ook voor andere familieleden is het niet altijd eenvoudig. “Ik heb een broer, maar die zie ik niet vaak meer”, zegt Hugo. “Dat klopt”, gaat Danielle verder. “Soms is het heel moeilijk om te zien hoe de ziekte papa van ons afpakt. Vroeger was hij zo trots, zo zelfstandig. En vandaag blijft daar nog weinig van over. Zijn broer kan daar moeilijker mee omgaan.”
“Ook voor ons is het hard om papa zo te zien. Communicatie is soms moeilijk en hij haalt het verleden en het heden door elkaar. Hij praat veel over zijn ouders, en hij ziet ze echt nog voor zich. Ook al zijn ze al jaren geleden overleden. Maar voor hem behoren ze tot het heden.”
Iedereen reageert op zijn manier op dementie
“Ik heb het er nog altijd lastig mee dat papa in een woonzorgcentrum verblijft. Ik had hem altijd beloofd om hem zo lang mogelijk thuis te laten wonen. En een belofte verbreken voelt niet goed”, gaat Danielle verder. “Toch besef ik dat papa niet thuis had kunnen blijven.
“Voor mij is begrip heel belangrijk”, besluit Danielle. “Begrip voor papa en begrip voor elkaar, voor de familie. Iedereen reageert op zijn eigen manier op deze situatie. En dat moeten we respecteren. Weet je, samen zijn we sterk. We komen er wel.”
En Hugo zelf? “Ik bekijk het van dag tot dag. En zolang ik mijn 2 dochters heb, ben ik content”, lacht hij.