Jong en kanker? Van de ene op de andere dag valt er een bom op je leven. Fysiek en psychologisch is dat een erg zware klap om te verwerken. AYA’s (adolescenten en jongvolwassenen) tussen 16 en 35 jaar met kanker hebben vaak specifieke vragen en zorgen die verbonden zijn met hun jonge leeftijd. Om jonge mensen beter te ondersteunen, bieden 6 ziekenhuizen sinds 1 december 2023 zorg op maat aan met AYA-referentieteams.
Wat doet een AYA-referentieteam?
Een AYA-referentieteam geeft medische en psychosociale zorg en ondersteuning in de behandeling van jonge mensen met kanker in hun eigen ziekenhuis. Daarnaast helpt het team ook in andere ziekenhuizen en de eerstelijnszorg (zoals huisartsen).
AYA’s hebben vaak specifieke vragen en noden gezien hun jonge leeftijd: wat doe je met je studies of met je werk, wat met je kinderwens of hoe vertel je over de diagnose aan je (jonge) kinderen. In een multidisciplinair team met experten in de zorg voor adolescenten en jongvolwassenen met kanker biedt een AYA-referentieteam leeftijdsspecifieke zorg. Een team bestaat minstens uit een arts-specialist, een gespecialiseerd verpleegkundige, een maatschappelijk werker en een psycholoog. Daarnaast kan het team versterking krijgen van andere zorgverleners, zoals een kinesitherapeut, seksuoloog, diëtist, ergotherapeut, palliatieve hulpverlener ….
De 5 prioriteiten van een AYA-referentieteam
Vroegtijdige diagnose
Er is nog te vaak onvoldoende aandacht voor de signalen van kanker bij jongeren en jongvolwassenen. Door een late diagnose gaat er kostbare tijd verloren, wat kan leiden tot ernstige gevolgen. Hoe sneller kanker wordt opgespoord, hoe beter voor de behandeling en eventuele genezing.
Vroegtijdige doorverwijzing naar fertiliteit
Een jongvolwassene zit op het punt in het leven waarop kinderen krijgen vaak nog een belangrijk aspect is om rekening mee te houden. Kanker en de behandeling ervan kunnen een grote impact hebben op de vruchtbaarheid, en het risico om onvruchtbaar te worden stijgt.
Vandaar dat het cruciaal is dat een AYA meteen in contact komt met de fertiliteitsafdeling en de mogelijkheden bespreekt, zodat die de kans krijgt om een (toekomstige) kinderwens te behouden.
Vroegtijdige genetisch onderzoek
Een aantal kankers zijn erfelijk. En sommige AYA’s blijken genetisch meer risico te lopen op de ontwikkeling van kanker. Genetisch onderzoek is dan ook zeer belangrijk in de zorg voor AYA’s met kanker. Zo kunnen ze gerichter en effectiever worden behandeld.
Genetisch onderzoek maakt het voor AYA’s ook mogelijk om hun eigen kankerrisico beter te begrijpen. Tegelijk kan het familieleden bewust maken van eventuele genetische risico’s. Allemaal zaken die de kans op een vroege(re) opsporing van kanker en preventieve maatregelen groter maken, en de impact van de ziekte kunnen verminderen.
Klinische studies
Vandaag neemt nog maar een klein deel AYA’s deel aan klinische studies. En dat aantal zou omhoog moeten, want de deelnames aan klinische studies zijn belangrijk om de behandelresultaten van jonge kankerpatiënten te verbeteren.
Een AYA-specifieke aanpak moet ervoor zorgen dat alle jongeren die in aanmerking komen en hun zorgverleners op de hoogte zijn van de beschikbare klinische studies en andere onderzoeksinitiatieven.
Psychosociale ondersteuning
Kanker is natuurlijk een grote aanslag op je lichaam en je fysieke gezondheid. Maar in hun strijd tegen de ziekte wordt de mentale veerkracht van jonge mensen ook serieus op de proef gesteld. Daardoor hebben ze vaak complexe psychologische en emotionele behoeften die speciale aandacht vragen, net door hun vroege levensfase.
De uitdagingen waar ze dan mee worden geconfronteerd gaan over identiteit, lichaamsbeeld, relaties, seksualiteit, onderwijs en carrière, familie- en vriendschapsrelaties, financiële gevolgen, vruchtbaarheid ...
Waar vind je AYA-referentieteams?
Je vindt AYA-referentieteams in 6 ziekenhuizen:
- UZ Leuven
- UZ Gent
- UZ Antwerpen
- CNU Liège Sart-Tilman
- Institut Jules Bordet
- Cliniques Universitaires Saint-Luc Brussel.