Mensen met een fysieke of verstandelijke handicap moeten soms jarenlang wachten op hun persoonsvolgend budget (PVB). Door onvoldoende investering in de zorg voor personen met een handicap komen ze op een wachtlijst terecht die kan oplopen tot 10 jaar of langer. “Maar het PVB veranderde wel ons leven”, zegt Rudi. Zijn vrouw krijgt sinds kort een PVB.
16 700 mensen met een handicap op wachtlijst
Eind 2019 kregen 25 299 Vlamingen een persoonsvolgend budget. Maar 16 700 andere personen met een handicap die er ook recht op hebben, stonden op de wachtlijst. De meesten daarvan ontvingen al een deel van het budget, maar niet alles. Hoeveel het budget precies bedraagt, verschilt van persoon tot persoon en kan gaan van 10 000 euro tot 85 000 euro, naargelang de ernst van de handicap.
Het PVB kan je gebruiken om zowel een plaats in een voorziening als extra hulp thuis te betalen. Of het is een financiële tegemoetkoming voor een mantelzorger als Rudi De Ruysser (54). Zijn vrouw Inge (42) kreeg in 2016 een CVA (beroerte). Hij gaf zijn job als ijsverkoper op om voltijds voor haar en hun 3 kinderen te zorgen.
“Ik had geen idee dat er zoiets bestond als een PVB. Niemand had mij daar ooit over geïnformeerd.”
Te weinig informatie?
“Inges rechterkant is volledig verlamd, ze heeft spastische neigingen en concentratiestoornissen, haar fijne motoriek is weg en ze kan niet meer spreken”, vertelt Rudi. “Ze kan niet voor zichzelf zorgen en heeft voor bijna alles hulp nodig.”
“Het 1ste jaar nam ik haar zorg volledig voor mijn rekening, want ik had geen idee dat er zoiets bestond als een PVB. Niemand had mij daar ooit over geïnformeerd. Pas toen de maatschappelijk werker van het ziekenfonds erover begon, dienden we een aanvraag in.”
3 prioriteitengroepen
Na die aanvraag voor het PVB werd de officiële goedkeuringsprocedure opgestart. “Maar die duurt een paar maanden en is ingewikkeld”, zegt Rudi. “Gelukkig regelde de maatschappelijk werker al het papierwerk voor ons. Zij heeft ons ongelooflijk geholpen. Nadien volgde nog een onderzoek naar Inges toestand en naar de zorg die ze nodig heeft.”
Als je na het onderzoek groen licht krijgt voor een PVB, kom je als aanvrager op de wachtlijst terecht. Je wordt ingedeeld in 1 van de 3 prioriteitengroepen, die afhangen van de dringendheid van de zorgvraag. Het feit of je al hulp hebt en hoeveel, bepaalt mee de dringendheid. In groep 3 is de zorg het minst dringend, waardoor de wachttijd kan oplopen tot bijna 20 jaar, zo bleek uit een ‘Pano’-reportage van televisiezender VRT.
De belangrijkste oorzaak van die ellenlange wachtlijst? Het geld dat de Vlaamse Regering ter beschikking stelt, is veel te beperkt om alle mensen die recht hebben op een PVB ook echt uit te betalen. “Inge zat in groep 1, de groep die de zorg het meest nodig heeft. Maar uiteindelijk moest ze toch ongeveer 3 jaar op haar budget wachten.”
U moet wachten
“Het is natuurlijk frustrerend dat de wachtlijsten zo lang zijn”, gaat Rudi verder. “Ik heb een paar keer gebeld om te horen hoe het zat met ons dossier, maar ik kreeg telkens hetzelfde antwoord: ‘U moet wachten, meneer’.”
“Dan kan je niet anders dan geduld hebben, hé. Het heeft geen zin om boos te worden. Je wordt constant van het kastje naar de muur gestuurd. Op wie moet je dan precies kwaad zijn?”
Kies je voor het vouchersysteem, dan ontvang je als gebruiker je PVB niet zelf. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) gebruikt het om rechtstreeks zorgverleners en facturen te betalen. Als je voor een cash uitbetaling kiest, dan krijg je het geld via voorschotten en terugbetalingen. Inge kreeg uiteindelijk een jaarlijks budget van 42 000 euro toegekend.
“Inge heeft haar PVB maar een kleine 2 maanden, dus eigenlijk weet ik nog niet goed wat we er allemaal mee kunnen doen”, zegt Rudi. Gelukkig kan hij rekenen op extra advies als het nodig is. Is het je niet duidelijk hoe je een PVB precies kan inzetten, dan kan je bijvoorbeeld altijd gratis terecht bij een bijstandsorganisatie als alin vzw voor meer info, advies en begeleiding.
Zinvolle dagbesteding
“Voorlopig betalen we er een poetshulp en een kookhulp mee. Daarnaast gaat een deel naar mij als mantelzorger en we gebruiken het voor de rekeningen van de logopedist.”
“Maar het is de bedoeling om er later ook vrijwilligers mee in te schakelen die voor een zinvolle dagbesteding kunnen zorgen. Of inspringen als ik eens ziek ben.”
Zorgeloos leven
“Voor we het persoonsvolgend budget kregen, was het altijd ‘krabben’ om rond te komen. Ik denk dat Inges ziekte ons ruw geschat 3000 tot 4000 euro per maand kost. Ik stopte ook met werken om voor haar te zorgen.”
Een PVB is bedoeld om zorg en ondersteuning te betalen. Het is geen extra inkomen.Maar voor Rudi betekent dit financiële duwtje in de rug voor de zorgbehoeften van zijn vrouw een wereld van verschil. “Voor Inge ziek werd, leidden we een zorgeloos leven. Het 1ste jaar na haar beroerte zaten we in de miserie, dankzij het PVB gaat het beter. Zonder zouden we het niet redden.”
“Ik ben huisman en dat bevalt me nu wel. Maar of je het nu graag doet of niet, je moet erdoor. Je hebt geen keuze. Nu ik met het PVB al die hulp kan betalen, is het best goed vol te houden. Wij trekken onze plan.”
“Shana zat in groep 1 en wachtte 9 jaar. Hoe lang moeten mensen uit groep 2 of 3 wel niet wachten?”
Verstandelijke handicap
Ook Maureen, mama van Shana Van Walleghem (27), is opgelucht dat haar dochter na 9 jaar wachten eindelijk een PVB krijgt. “Shana is zwaar autistisch en heeft een verstandelijke handicap”, vertelt ze. “Dankzij dat budget kan ze nu naar een voorziening. In 1ste instantie blijft ze daar 1 nacht per week slapen. Omdat ze altijd thuis heeft gewoond, moeten we dat geleidelijk aan opbouwen.”
“De bedoeling is dat ze op termijn 5 dagen per week in de voorziening blijft. Daarnaast gebruiken we het PVB voor een poetshulp en voor vrijwilligers die in het weekend en tijdens de vakanties activiteiten met Shana doen.”
Voordien kon de jonge vrouw niet naar een voorziening, omdat daar simpelweg geen geld voor was. “Ze kreeg een invaliditeitsuitkering, maar daarmee konden we alleen haar dagtherapie betalen”, zegt Maureen. “Voor overnachtingen, die veel duurder zijn, was er geen budget. Dankzij het PVB hebben we de middelen om haar de zorg en de opvang te geven die ze nodig heeft.”
Naar de rechtbank
Maureen vroeg het PVB al aan toen haar dochter 18 werd. “We moesten een hele procedure doorlopen”, vertelt ze. “Shana moest verschillende keren langsgaan bij artsen om haar geestelijke gezondheid en mobiliteit te onderzoeken.”
“En we moesten naar de rechtbank, zodat ik haar bewindvoerder kon worden. Dat is een goede zaak, want op die manier wordt het geld van je kind beschermd en worden de uitgaven van het PVB gecontroleerd.” Iedereen die een PVB heeft, moet alle uitgaven kunnen verantwoorden aan het VAPH.
“Het enige wat ik jammer vind, is dat de wachtlijsten zo lang zijn. Het hele proces duurde 9 jaar. Shana zat in prioriteitengroep 1. Hoe lang moeten mensen uit groep 2 of 3 dan wel niet wachten? Bovendien word je aan je lot overgelaten. Toen we het budget effectief konden aanvragen, kregen we hulp van het ziekenfonds. Toch moet je zelf alle documenten verzamelen. Het was een hele zoektocht.”
Peulschil
Ondanks de lange wachtlijsten in de zorg voorziet de Vlaamse Regering geen investeringsplan om het probleem aan te pakken. De overheid maakt 270 miljoen euro extra vrij, maar dat is een peulschil als je weet dat de sector van de handicap nood heeft aan 1,3 miljard euro extra.
Die 270 miljoen euro komt er in 2021. Maar daar blijft het voorlopig bij. En 2022 en 2023? Dat is koffiedik kijken.