Mensen met een auto-immuunziekte lijden vaak in stilte. Ze zien er niet ziek uit, maar ze zijn het wel. Het is vooral aan de binnenkant dat de aandoening schade aanricht. “Een ‘onzichtbare’ ziekte, maar eentje met een enorme impact op ons leven”, weten Karine en haar zoon Robin, die allebei aan de ziekte van Bechterew lijden.
De ziekte van Bechterew of spondyloartritis is een vorm van ontstekingsreuma, waarbij vooral de pezen en de gewrichten van de rug, heupen, schouders en knieën ontstoken raken.
“Ik moet blijven bewegen of mijn lichaam verstijft, letterlijk.”
Ontstekingen afremmen
“Als jonge vrouw had ik voortdurend overal pijn en was ik constant moe. Mijn huisarts hield jarenlang vol dat het om een infectie ging”, vertelt Karine (52). “Ik was net geen 40 toen de juiste diagnose werd gesteld. Zo ging veel kostbare tijd verloren, want hoe vroeger je de behandeling start, hoe sneller de ziekte stabiliseert.”
Genezen van de ziekte van Bechterew kan niet, maar je kan de ontstekingen afremmen. “Ik krijg medicatie en ik ga naar de kinesist. Daardoor is mijn levenskwaliteit enorm verbeterd. Ik moet blijven bewegen of mijn lichaam verstijft, letterlijk.”
“Daarom zit ik ook in een zwemgroep, de Watertrappers. En ik deed mee aan de virtuele Dodentocht. Je kiest zelf je afstand, minimum 100 kilometer. Die wandel je alleen of in groep in 3 maanden tijd.”
Auto-immuunziekte beheerst je leven
Maar haar ziekte beperkt Karine natuurlijk wel. “Ik heb krukken nodig en gebruik een scootmobiel. We hebben thuis ook een traplift geïnstalleerd. Een auto-immuunziekte beheerst je leven. Als ik mensen tegenkom die ik al lang niet meer heb gezien, schrikken ze. ‘Amai, zit jij al in een scootmobiel?!’, hoor ik dan.”
“Als er lichtjes zouden branden op elke plek waar ik pijn heb, dan liep ik rond als een kerstboom”, glimlacht ze. Maar omdat het een ‘onzichtbare’ ziekte is, is er niet altijd evenveel begrip. “Ik heb een parkeerkaart voor personen met een handicap. Maar als ik mijn auto op een plek voor personen met een handicap zet, krijg ik weleens boze blikken.”
“De mensen die je het best begrijpen, zijn zij die het zelf hebben.”
Begripvolle partner
“Ook mijn 1ste man toonde geen medeleven als ik een afspraak moest afzeggen, omdat ik te veel pijn had. Gelukkig heb ik nu wél een heel begripvolle partner”, knikt Karine.
“Ik heb veel steun aan lotgenoten, want de mensen die je het best begrijpen, zijn zij die het zelf hebben. Daarom engageer ik me ook voor de VVSA, de Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis.”
