Hoop, wanhoop, valse hoop: gevoelens die ieder van ons ooit ervaart, want iedereen hoopt altijd wel ergens op. Op groot of klein geluk. Soms wordt onze grootste hoop werkelijkheid, soms eindigt ze in een teleurstelling. We polsen bij Daan (43), Ilse (45) en Celina (97) naar hun wensen voor de toekomst.
Lees hier het verhaal van Ilse (45): “Ik hoop dat mijn broer na 25 jaar weer voor de deur staat”.
Lees hier het verhaal van Celina (97): “Ik hoop dat ik zo lang mogelijk thuis kan wonen”.
In 2003 kreeg Daan Vander Steene, zakelijk directeur van theater NTGent, de genadeloze diagnose: multiple sclerose, kortweg MS, een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel.
“Vooral mijn mobiliteit is aangetast. Met mijn linkerbeen gaat het alsmaar slechter, het zal volledig verlamd geraken”, vertelt hij. “5 jaar geleden begon ik moeilijker te stappen. Ik redde me eerst nog met een stok, maar vandaag zit ik bijna permanent in de rolstoel.”
“Ik krijg verschillende behandelingen, maar genezen kan ik niet. Met medicatie proberen we nieuwe opstoten te vermijden en de ziekte af te remmen. Maar de schade die MS al heeft aangericht, is definitief. De diagnose was een zware dobber. In het begin was ik elk perspectief kwijt. Maar na een paar maanden draaide ik de knop om: ik zou mijn leven niet stopzetten. Ik wil nog zoveel doen, op sociaal, intellectueel en professioneel vlak.”
“Door vooruit te kijken, zorg ik ervoor dat ik niet in een hopeloze situatie kom”
“Ik heb me goed laten begeleiden. Ik zette snel in op kine en revalidatie om preventief te werken. Daarnaast leerde ik met de rolstoel rijden nog voor ik die veel nodig had. Ik begon ook al 3 jaar geleden met de aanpassing van mijn huis aan mijn behoeften, niet pas toen het noodzakelijk werd.”
“Door vooruit te kijken, zorg ik ervoor dat ik niet in een hopeloze situatie kom. Ik zie een toekomst en daaruit put ik hoop. Net zoals uit de relatie met mijn vrienden en familie, en mijn werk. En vooral uit mijn vrouw en zoon, met wie ik een sterke band heb.”
Hopen op een wondermiddel dat zijn leven kan redden, doet Daan niet. “Ik heb nooit gedacht: ‘ze gaan dat hier oplossen’. Bij de diagnose geloofde ik dat ik zou blijven zoals ik toen was, dat ik niet verder achteruit zou gaan. Maar dat was ijdele hoop. Toch verloor ik nooit de hoop op een fantastisch leven. In tegenstelling tot de 1ste maanden na mijn diagnose, heb ik nu wél vooruitzichten. Ik kan een kwaliteitsvol leven leiden.”
“Mijn grootste hoop is dat mensen met een chronische ziekte ondersteund worden op het moment dat hun toestand nog niet problematisch is. Nu komt de hulp soms te laat. Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap bekijkt bijvoorbeeld alleen mijn situatie vandaag, niet hoe die over een jaar zal zijn. Daardoor hol je altijd achter de feiten aan. Ik hoop dat dat verandert.”