In de woonkamer speelt een vrolijk kereltje van 2,5 jaar, Léon. “Léon blijft ons 1ste en enige kindje. Dat heeft niets te maken met het feit dat hij het downsyndroom heeft. Het voelt goed met ons drietjes”, zegt Jolien.
NIPT? Ja, om het geslacht te kennen
“Op een ochtend in 2017 stond ik op met de drang naar een kindje. Liever vandaag dan morgen”, lacht ze. “Toen ik de positieve test zag, was ik zo blij! Tranen van geluk. Ik zat op een megaroze wolk.”
“De echo op 12 weken was prima. Of we een NIPT wilden? Zeker. Maar vooral omdat we zó nieuwsgierig waren naar het geslacht. Aan een slecht resultaat dachten we niet.”
Maar het resultaat wás afwijkend. “Ik was alleen toen de gynaecoloog belde. ‘Ik heb geen goed nieuws. De uitslag wijst op het syndroom van Down’, klonk het. Mijn wereld stond stil. Ken je die dramatische huilscènes in films? Zo was het. Meer dan een halfuur lag ik te snikken voor ik Dries kon bellen.”
Kiezen voor een kindje met downsyndroom?
“1 keer hadden we erover gesproken, tussen de soep en de patatten. ‘Syndroom van Down, dan halen we het weg.’ Daar zit je dan, voor de gynaecoloog met dat zinnetje in je achterhoofd”, herinnert Jolien zich.
“Dan kwam de maatschappelijk werkster. Voor haar heb ik alleen maar lof. We werden goed opgevangen, met veel begrip en we kregen alle info. Maar ze dringen je geen enkele keuze op."
"Het enige wat ik (achteraf) spijtig vind, is dat ze je niet echt laten zien hoe het anders kan. Namelijk wat als je kiest voor een kindje met Down? En weet je wat? Intussen kenden we nog altijd het geslacht niet! Pas op het einde van het gesprek vroeg ik: ‘Is het nu een jongen of een meisje?’”
Misschien een foutje bij de NIPT ...
Het jonge koppel moet verwerken. “Dries en ik gingen er anders mee om. Hij is gesloten en trok zich terug. Ik ben erg open en moet kunnen praten. Omdat we het zo verschillend verwerkten, vielen er soms harde woorden. Je botst tegen elkaar aan.”
“Ik begon op te zoeken over het syndroom van Down. Ik zag confronterende dingen, maar evengoed mooie verhalen. Ik wilde weten wie er in mijn buik groeide. Om 100 % zeker te zijn, wilden we zeker een vruchtwaterpunctie. Ergens hoopte ik dat er een foutje was gebeurd bij de NIPT ...”
Stilaan openstellen
“In die tussenperiode kwam ik in contact met een mama van een meisje met Down. We spraken af, ik zag haar en het voelde meteen goed. Ik mocht alles vragen en kreeg een eerlijk antwoord. Ik zag wat een fantastische, pittige dochter ze had. Voor mij de 1ste stap richting de keuze om mijn kindje te houden”, knikt Jolien.“
Als mama denk je sowieso anders over het afbreken van een zwangerschap. Ik liet Dries weten dat ik enkel mét hem een kindje wilde, maar geen van ons beiden zette de andere onder druk. Dan, stilaan, stelde Dries zich ook open voor het idee om ervoor te gaan.”
Een gezond kindje
16 weken zwanger. De vruchtwaterpunctie bevestigde: een jongetje met het downsyndroom. “Hoe verder je bent, hoe meer je je hecht aan dat wezentje in je buik. Ik voelde ook de 1ste ‘plofjes’. Alsof hij wilde zeggen: ‘Joehoe, ik ben hier! En jij wil mij weghalen?’”
Het stel ging naar het UZ Brussel voor uitgebreide tests. “Als bleek dat het hartje gezond was en er geen andere ‘foutjes’ waren, zouden we de baby houden. Ik wilde mijn kindje zo graag. Toen we zagen dat er geen hartproblemen waren, kon ik eindelijk ademhalen.”
“Voor de ene is gezond: 10 vingers en 10 tenen. Voor de andere is een extra chromosoompje oké. In mijn ogen is Léon gezond. Hij stapt net, het gaatje in zijn hart groeide toe. Hij had wat luchtwegenproblemen, maar die zijn verdwenen”, zegt Jolien.
“Op 20 weken kwam mijn buikje piepen. Alsof Léon wist dat hij zich mocht laten zien.”
Babyblues: geen explosie van verliefdheid
Na 20 weken klimt Jolien weer op haar roze wolk. “We knepen ertussenuit naar Lissabon. Toen kwam mijn buikje ook piepen. Alsof Léon wist dat hij zich mocht laten zien. Vanaf dan had ik een zalige zwangerschap. Met extra veel echofotootjes, door de opvolging in 2 ziekenhuizen”, lacht ze.
Juli 2018, de bevalling. “Als je kindje op jou ligt, gaat er niets dan liefde door je heen ... zeggen ze. Maar ik voelde het niet. Léon keek me meteen aan en dat kwam hard binnen. Zijn oogjes waren zo uitgesproken amandelachtig. Ik was trots, zag hem graag en vond hem een heel mooi kindje, hé! Maar die explosie van verliefdheid was er niet. Oh, ik voelde me schuldig ...”
Droombaby en mijlpalen
Jolien had tijd nodig. Om kennis te maken met Léon. Om de hormonen te laten uitrazen. “Dries had minder moeite. Hij liep te pronken met zijn zoon. Ja, ik koos voor Léon, mét het syndroom van Down. Maar mijn hoofd en hart moesten samenkomen. Dat gebeurde pas toen we thuiskwamen.”
“Eens we thuis waren, had ik totaal geen last van babyblues. Léon was in feite een droombaby. Drinken kostte hem moeite, dus hij sliep liever dan hij at. Toen hij flesjes kreeg, werd hij actiever en alerter. Ik genoot die 1ste maanden vooral keihard van mijn boeleke. In het begin deed hij alles zoals andere baby’tjes: lachen, ontdekken, spelen ...”
“Maar hoe ouder hij werd, hoe meer energie het vroeg om mijlpalen te halen. Op zijn buik liggen, vaste voeding eten, zitten ... Hij lag ook een paar keer in het ziekenhuis door zijn gevoelige luchtwegen, een gevolg van zijn extra chromosoom.”
Toon het zoals het is
Op Instagram (@newyoungmomintown) toont Jolien eerlijk hoe het eraan toegaat. “Kinderen zijn soms ‘kleine fuckers’, zoals Siska Schoeters zegt”, lacht ze. “Ik wil ook laten zien hoe het is als mama van een zorgenkindje. En hoe Léon alles beleeft. We hebben onze zware, maar ook onze prachtige momenten.”
“Er zijn gelijkenissen met gezinnen ‘zonder Down’, maar er zijn veel uitdagingen die andere gezinnen niet kennen. Soms is het belastend. Niet Léon, wél het syndroom. Maar ik krijg veel steunende reacties. Van mama’s van kindjes met of zonder rugzakje.”
“Léon ís het syndroom van Down niet, maar hij zou onze Léon niet zijn zonder”
Onze Léon, met een rugzakje
“Had het makkelijker gekund? Ja. Ik kan vloeken en sakkeren. Zouden we het anders willen? Nee. Door Léon en zijn rugzakje veranderde onze kijk op het leven, kwamen er nieuwe vriendschappen, versterkte onze band en die met familie. Verder zijn we ook maar een mama en een papa met een levendige kleuter.”
“Met 1 ding heb ik het wel lastig: Léon zien vechten met zichzelf. Het feit dat het hem altijd dat tikkeltje meer moeite kost, doet soms pijn. Ik heb ervoor gekozen. Maar Léon niet. Toch willen we hem voor geen geld ter wereld anders. Hij ís het syndroom van Down niet, maar hij zou onze Léon niet zijn zonder”, besluit Jolien.
Dankjewel ‘Down the Road’
‘Down the Road’, het tv-programma waarin Dieter Coppens op reis gaat met 6 jongvolwassenen met het syndroom van Down, heeft een speciale betekenis voor Jolien en Dries. “Het programma kwam voor het eerst op tv toen wij nét wisten dat onze baby het downsyndroom had. Dat seizoen bekeken we met veel tranen, maar evenzeer met veel goede en mooie gevoelens. Het heeft ons ook geholpen bij onze beslissing.”
“Maar hoe meer ik ernaar kijk, hoe meer ik denk dat een vervolg over de beleving van de ouders interessant zou zijn. Het is prachtig om te zien hoe die jonge mensen er staan als zelfstandige, slimme, eigenwijze volwassenen. Het is belangrijk om te zien dat ze meer in hun mars hebben dan we denken. En dat ze recht hebben op hun plekje in onze maatschappij. Maar ook hun ouders speelden een belangrijke rol. Zij hebben ongetwijfeld heel wat gedaan en er veel energie in gestoken.”
NIPT: wel of niet?
De NIPT (niet-invasieve prenatale test) spoort de meest frequente chromosoomafwijkingen op, zoals het syndroom van Down (trisomie 21).
De NIPT ...
- onderzoekt het DNA (erfelijk materiaal) van je baby.
- heeft enkel een bloedstaal van de mama nodig. Geen risico voor jou of je ongeboren kindje.
- kan ten vroegste op 12 weken.
- heeft een gevoeligheid van meer dan 99 %: meer dan 99 op de 100 kinderen met downsyndroom worden opgespoord.
- wordt terugbetaald door je ziekenfonds.
Jolien: “Ik ben oprecht blij dat we de NIPT lieten uitvoeren. Zo konden we bewust kiezen voor Léon. Sommige mensen willen het niet weten als er een probleem is. Maar door die voorkennis liep ons verwerkingsproces voor een groot deel al tijdens de zwangerschap.”