Toen zijn moeder longkanker kreeg, twijfelde Gillis geen moment: hij werd haar mantelzorger. Een rol die hij met liefde opnam, maar die daarom niet minder zwaar was. Niet alleen een kankerpatiënt, maar ook de mantelzorger heeft vaak nood aan steun, tips en zelfzorg.
"In de lente van 2024 werd mijn mama opgenomen na een hartaanval. Nochtans was ze tot dan gezond. Diezelfde avond kregen we het harde verdict: ze had longkanker", begint Gillis.
Medisch verlof voor mantelzorg
"En het werd erger, want blijkbaar leed mijn mama aan een vorm die amper 2% van de longkankerpatiënten treft. Een vorm die haar maar een levensverwachting van 2 jaar gaf."
Gillis nam de beslissing om zijn moeder bij te staan als mantelzorger. Dan geef je zorg en ondersteuning op regelmatige basis aan een familielid, vriend, buur of iemand die je graag ziet met een extra zorgnood. "Ik vond het vanzelfsprekend. Ik ging minder werken – ik nam medisch verlof – om voor haar te kunnen zorgen", zegt hij.
Kanker dwingt tot moeilijke keuze
Zijn moeder startte met chemotherapie, daarna volgde bestraling. "Daar herstelde ze in de zomer eigenlijk goed van en tot oktober voelde ze zich best oké."
Dan ging het mis. "De kanker was uitgezaaid naar haar hersenen. Toen werd het zwaar. Opnieuw bestralingstherapie, ze mocht niet meer met de auto rijden en raakte haar mobiliteit kwijt. Ze kreeg last van haar geheugen, sloeg dingen door elkaar", herinnert Gillis zich.
"Ze ging achteruit en had steeds meer pijn. Eind 2025 stonden we voor de moeilijke keuze: verder behandelen en wat langer leven, of de behandeling stoppen en genieten van goede momenten. Ze koos voor het tweede. Kerstmis wilde ze absoluut meemaken, 2 dagen later overleed ze."
“We schakelden thuisverpleging en gezinszorg in. Zo kreeg ik de ruimte om alle nodige zorg te coördineren.”
Wat betekent mantelzorg bij kanker?
Gillis was al die tijd mantelzorger. "Ik nam alle administratie en financiële zaken over – ongelooflijk hoeveel geregel er komt kijken bij een kankerbehandeling. En ik sprong bij voor praktische dingen, zoals de boodschappen."
"Ik was ook mijn mama's emotionele steun en bron van positiviteit. Gelukkig konden we rekenen op haar goede vriendin. Zij hielp in het huishouden en zorgde voor de hond. Ze nam mijn mama zelfs een paar weken in huis om voor haar te kunnen zorgen. Zij en ik vonden steun bij elkaar", weet Gillis.
Mantelzorgers hoeven niet alles alleen te dragen. Ook hulp van buitenaf is mogelijk. "We schakelden thuisverpleging en gezinszorg in. Daaraan hadden we veel, zowel mijn mama als ik. Zo kreeg ik de ruimte om alle nodige zorg te coördineren."
Mantelzorg vraagt om zuurstof
Een mantelzorger moet ook voor zichzelf blijven zorgen, merkte Gillis. "Net als op het vliegtuig kan je pas het zuurstofmasker bij iemand anders opzetten, als je eerst het jouwe op hebt. Elke mantelzorger heeft zuurstof nodig.”
“Ik bleef sporten en probeerde gezond te leven. Ik ging wandelen, zette dan een podcast op en zocht energie in mijn cocon. Want mantelzorg is constant: je staat ermee op en gaat ermee slapen."
"Vooral mentaal moet je opladen. Als mijn moeder het moeilijk had, wilde ik luisteren en er zijn, zonder in een negatieve spiraal te gaan. Je staat opeens voor zware beslissingen. Wat als er iets verkeerd loopt? Hoe regel je de begrafenis? Onderwerpen waarover je normaal niet gezellig samen praat."
"Ik heb een kleine kring met hele goede vrienden. Ik kon dagelijks bij hen terecht met al mijn emoties – zelfs als ik bot was of geen zin had in plezier", herinnert Gillis zich. "Mijn werkgever was ook begripvol. Mijn directeur kwam op een bepaald moment naar me toe en zei 'Nu stop je met werken, wees fulltime bij je mama. Anders krijg je er spijt van'."
Zorg voor lichtpuntjes
Tijd maken voor 'normale' momenten is iets wat bij mantelzorg vaak verdwijnt naar de achtergrond. "Als het goed ging met mijn mama, kon ik me opladen voor iets anders dan het zorgen. Maar zodra het slechter ging, kon niks me nog schelen. Ik wilde niet dat ze zich alleen of ongesteund zou voelen."
"De rollen in ons leven waren ook plots omgedraaid. Het klinkt raar, maar tijdens mama's ziekte voelde ik me soms meer een vader voor haar. Daar had zij het moeilijk mee. Zo vloog ze eens tegen me uit en riep 'Mag ik nu verdorie gewoon je mama zijn!'."
Dus zorgde Gillis ervoor dat ze tijd inplanden voor leuke ervaringen. "Wandelen over de dijk en koffie gaan drinken, daar hield mijn mama van. Of binnenspringen in de winkel waar ze jarenlang werkte. Bezig zijn met kledij en verkopen, het was haar grootste plezier. Net als lekker gaan eten. Dat zijn we blijven doen zolang het kon."
“Praat over je mantelzorgsituatie met de mensen rond je. Je vindt extra steun als je je openstelt”
Praat met mensen rond je
Mantelzorg is mooi, maar ook heftig. "Ik heb het zwaar onderschat. Ik had meer info en hulplijnen vooraf kunnen gebruiken", knikt Gillis. "Het is geen verwijt, maar zorgverleners die bezig zijn met kanker hebben daar weinig tijd voor. Je wordt aan je lot overgelaten, zeker na de actieve behandelingen."
"Zowel fysiek als mentaal woog het harder dan ik had gedacht. Achteraf denk ik dat psychologische hulp beter was geweest. Als je er volop in zit, vind je dat je er geen tijd voor hebt."
"Durf toegeven als het een dag minder gaat. Tijdens zo'n intense periode is je eigen hoofd soms je ergste vijand. Wees zacht voor jezelf. En mijn beste raad: praat erover met de mensen rond je. Ik hield in het begin alles voor mezelf, maar door me open te stellen, merkte ik hoeveel extra steun ik kreeg."
