In september 2024 verloor Koen zijn vrouw Mieke aan de spierziekte ALS, een ongeneeslijke aandoening die leidt tot spierverlies en uiteindelijk verlamming (de meeste patiënten sterven door verlamming van de ademhalingsspieren). Vanaf het moment van haar diagnose was hij haar mantelzorger en dat deed hij met heel zijn hart. Door Miekes ziekte bracht het koppel heel wat tijd door in ziekenhuizen, zeker net voor haar overlijden. Betrekken zorgverleners mantelzorgers voldoende? Hoe beleven zij het behandelproces? En (hoe) kan het beter?
Als iemand ziek is of zorg nodig heeft, gaat alle aandacht van hulp- en zorgverleners naar die persoon. Dat lijkt logisch. Maar wat met de partner? Hoe ga je als zorgverlener om met een mantelzorger? Hoe betrek je die?
Zorgpersoneel en mantelzorger naast elkaar
Een ziekte, behandeling en/of opname heeft ook een grote impact op de mantelzorger(s). Gelukkig hebben verschillende Vlaamse ziekenhuizen al goede initiatieven ondernomen om mantelzorgers te betrekken en ondersteunen. Al blijft het belangrijk om hun rol te zien en ze niet het gevoel te geven dat ze in de steek worden gelaten.
Mantelzorger zijn stopt niet eens je naaste is opgenomen in het ziekenhuis of een zorginstelling. Dat weet Koen (65) maar al te goed. Van de ene dag op de andere werd hij mantelzorger voor zijn vrouw Mieke.
Stoppen met lesgeven erger dan ziekte
“In 2022 merkten we dat Mieke soms moeite had met spreken. In mei kregen we het slechte nieuws dat ze de ongeneeslijke spierziekte ALS had. Ze was toen 63 jaar”, vertelt Koen.
Een zware klap voor Mieke, die werkte als leerkracht Latijn en Grieks in het secundair onderwijs. “Lesgeven was haar passie. En ze was een topleerkracht, ze was zo graag gezien door haar leerlingen. Dat ze moest stoppen met lesgeven vond ze bijna erger dan leven met haar ziekte.”
“In de hele tijd dat ze ziek was, is Mieke maar 3 keer echt ongelukkig of kwaad geweest. Een eerste keer op het moment dat ze niet meer voor de klas kon staan. Daarna toen ze niet meer kon knutselen met haar kleinkinderen. En ten slotte toen ik haar zei dat ze niet meer mocht autorijden.”
Zin om te leven
Verder droeg Mieke haar ziekte ongelooflijk moedig, benadrukt haar man. “Ze was zo sterk. Nooit klaagde ze, nooit was ze slechtgezind. De laatste 2 jaar van haar leven zijn we echt gelukkig geweest en hebben we samen zeer intens beleefd. We hebben er alles uitgehaald wat nog kon.”
“Net na de diagnose gingen we op citytrip naar Rome. Daar wandelden we rond alsof er niks aan de hand was, we haalden 18 000 stappen per dag. Een jaar later gingen we naar Piemonte en deed Mieke alles in de rolstoel. Zo hebben we het volgende voorjaar samen met onze 4 kinderen ook nog Pompeii bezocht.”
“Mieke wilde zó graag leven. Dat bewonder ik aan haar. Zij was altijd de zorgende persoon thuis, ik eerder de flierefluiter”, lacht Koen. “Plots keerden de rollen volledig om, zonder enige verwittiging. Mieke was snel 100% aangewezen op hulp en zorg. Maar ze aanvaardde dat, als ze nog maar een beetje langer mocht blijven leven.”
"Ik was voltijds mantelzorger: geen 24 maar 25 uur per dag"
25 uur per dag mantelzorger
Koens rol veranderde ook. “Je bent iemands echtgenoot, vader, zoon. En opeens komt daar een heel nieuwe functie bij, die van mantelzorger. En dat was ik meteen. Vanaf 2023 bleef ik volledig thuis voor Mieke, al was haar zorgbehoefte toen nog relatief klein.”
Maar Mieke ging snel achteruit, waardoor ze op korte tijd veel meer zorg nodig had. “Het laatste anderhalf jaar van haar leven was ik voltijds mantelzorger. Ik durf gerust zeggen: geen 24 maar 25 uur per dag.”
“Mieke kon haast niets meer alleen. Ze moest alle zelfstandigheid afgeven: van het huishouden runnen tot autorijden, van eten en drinken tot praten”, herinnert Koen zich.
Gelukkig als mantelzorger
Maar als je Koen vraagt of hij iets zou veranderen als hij kon, dan weerklinkt een overtuigde ‘nee’. Mantelzorg heeft voor hem geen negatieve lading. “Als ze me hadden gezegd dat ik niet Miekes mantelzorger kon of mocht zijn, dan zou ik gekwetst en diep ongelukkig geweest zijn! Ik heb dat heel graag gedaan en ik had het met veel liefde en goesting nog vele, vele jaren verder gedaan.”
“Mieke was heel moedig, dus ik was moedig met haar. We hebben tijd gekregen om te wennen aan het idee dat ze er op een dag niet meer zou zijn. Al blijft het keihard om op die manier iemand die je graag ziet te moeten afgeven. Toch hebben we altijd de focus gelegd op wat wél nog kon, niet op wat niet meer kon. Klinkt misschien moeilijk of wollig, maar we deden het.”
“En nu mijn vrouw er niet meer is, mis ik dat zorgen. Net zoals ik van de ene dag op de andere mantelzorger werd, verdween mijn rol even plots. Ons huis is nu volledig aangepast aan een zorgbehoevend persoon. Ik heb er zelfs al aan gedacht om te zorgen voor iemand die een mantelzorger zoekt. Ik ben gewoon een zorger.”
Mantelzorg: balans tussen helpen en eigenwaarde laten
Koen beseft dat mantelzorg niet bij iedereen zo ‘vlot’ gaat. “Een last vond ik het nooit, maar emotioneel kan het soms doorwegen”, zegt hij. “Haar niet meer laten rijden, haar autosleutels afnemen was een heel lastige. Ook toen ik liet verstaan dat het niet meer veilig was dat ze zelf nog de strijk deed, hadden we het allebei moeilijk.”
Als mantelzorger zoek je constant naar een (nieuw) evenwicht. “Wanneer grijp je in en wanneer niet? Je weegt altijd af tussen helpen en iemand nog zelf dingen in handen laten nemen. Iemand voldoende eigenwaarde laten dus. Dat is zo belangrijk”, weet Koen.
“Ik weet dat ik hielp, maar ik besefte tegelijkertijd dat ik elke keer weer een beetje meer van haar zelfstandigheid wegnam, door handelingen te moeten overnemen. Bovendien zag ik hoe ik Mieke meer en meer aan het verliezen was.”
Mantelzorger, vergeet jezelf niet
Daarom is het heel belangrijk om nog tijd in te bouwen voor jezelf, benadrukt Koen. “Mijn tweelingbroer en ik zijn fervente wandelaars. We maken tochten van meer dan 20 kilometer.”
“Dat probeerde ik te blijven doen tijdens Miekes ziekte. Maar dan moest ik er natuurlijk voor zorgen dat er iemand bij haar was. Op het einde kwam er een gezinshulp langs, zodat ik een stevige wandeling kon maken.”
“Hoe moeilijk het is, blijf ook aan jezelf denken. Dat was niet altijd evident voor mij, want als er iemand anders kwam dan onze kinderen of de gezinshulp, voelde dat voor Mieke aan als een babysit. En dat wilde ze niet.”
Mantelzorg in het ziekenhuis
Mieke belandde tijdens haar ziekte een aantal keren in het ziekenhuis. Als de persoon voor wie je mantelzorger bent wordt opgenomen, wordt je rol plots anders. Normaal ben jij de belangrijkste zorgpersoon, breng jij rust en vertrouwen, is er een zeer intense band met de persoon voor wie je zorgt en ben je een brug tussen zorgverleners en je dierbare of naaste.
Het is dus niet meer dan normaal dat een mantelzorger in een ziekenhuis of andere zorginstelling graag betrokken blijft bij de zorg. Dat is vaak trouwens ook de wens van de persoon voor wie die zorgt.
“Mantelzorgers zouden een aanspreekpunt moeten hebben onder het zorgpersoneel”
Toegang buiten bezoekuren
“Ik kon vaak bij Mieke blijven. In juni 2023 waren we voor het eerst in een ziekenhuis voor een opname van een paar dagen, omdat mijn vrouw een voedingssonde nodig had om haar te ondersteunen bij het eten – het slikken ging steeds moeilijker”, weet Koen.
“Ik bleef niet slapen in het ziekenhuis, want Mieke was nog zelfstandig genoeg. Maar ’s ochtends stond ik om 7.45 uur in haar kamer om haar te helpen wassen. Dat deed ik thuis ook. Je kan als mantelzorger perfect die taken in het ziekenhuis blijven doen, in plaats van de verplegers.”
“Ik kreeg een speciale regeling waardoor ik altijd toegang had tot het ziekenhuis, Miekes afdeling en kamer. Ook buiten de normale bezoekuren. Ik bleef zorgen voor mijn vrouw.”
Vertrouwen op mantelzorger
Maar Koen hielp bij de ziekenhuisopnames niet alleen met de praktische zaken, zoals wassen of eten geven. “Het laatste jaar kon Mieke niet meer spreken. In het begin kon ze nog praten met de hulp van een tablet en spraakassistent, maar toen dat niet meer lukte, leerde ze met mij communiceren via haar ogen.”
“Zo stelde ik vooral ja-neevragen en dan knipperde Mieke één of 2 keer met haar ogen voor het antwoord. Op zo’n moment is het voor het zorgpersoneel een grote hulp dat je er als mantelzorger bij bent. Ik wist vrijwel altijd welke vragen ik moest stellen en wat ze wilde zeggen. En ik kon dat overbrengen naar de verpleging.”
“Bij de opnames op het einde van haar leven mocht ik blijven slapen in het ziekenhuis. En ik hielp zelfs met de medicatie. Op een bepaald moment kon Mieke niet zelf meer duwen op het belletje als ze iets nodig had of naar het toilet moest, dus dan heb je gewoon iemand nodig die bij haar is.”
“De verpleging apprecieerde die hulp enorm. Zij voelden dat Mieke rustiger was als ik bij haar was. Ze wisten dat ze me konden vertrouwen. Mantelzorger en zorgverleners kunnen prima samenwerken. En dat is alleen maar een voordeel voor de persoon die zorg nodig heeft.”
Meer informatie voor mantelzorgers
Spijtig genoeg moest Koen dat allemaal gaandeweg ontdekken. De vraag om te helpen als mantelzorger werd hem nooit gesteld, het werd niet voorgesteld vanuit het ziekenhuis. “Mantelzorgers zouden al die info meteen moeten krijgen. En zouden een aanspreekpunt moeten hebben.”
“Nazorg voor mantelzorgers is er vaak ook niet echt. Terwijl die volgens mij wel nuttig is. Je verliest niet alleen je partner of dierbare, maar ook je functie. Je zorg is opeens niet meer nodig. En dan dreig je in een zwart gat te vallen. Ook daarnaar zou er meer aandacht mogen gaan”, besluit Koen.
Omdat Mieke vaak naar het ziekenhuis moest gaan, wisten zij en Koen precies hoe het in zijn werk ging en welke zaken ze in orde moesten brengen. Meer info nodig over je ziekenhuisopname? Die vind je hier.
Tips voor mantelzorgers bij een ziekenhuisopname
Wist je dat …
Praktisch
- Vraag een infobrochure van het ziekenhuis. Of vraag info op bij de sociale dienst of de afdeling waar de persoon wordt opgenomen.
- Check vooraf je hospitalisatieverzekering en weet wat je kan aangeven en wat niet.
- Durf zorgverleners aan te spreken en vragen te stellen over wat je niet weet of wat je onzeker maakt. Zij kunnen je ook altijd doorverwijzen naar de juiste persoon of instantie als zij je niet kunnen helpen.
- Check of er specifieke regelingen zijn voor mantelzorgers (bijvoorbeeld aangepaste bezoekuren, mogelijkheid tot overnachting, een voordelig parkeertarief …).
- Zoek een aanspreekpunt rond mantelzorg en probeer zoveel mogelijk het gesprek aan te gaan met het zorgpersoneel. Laat weten welke taken jij kan of wil op jou nemen tijdens de opname.
- Geef waardevolle informatie mee aan de zorgverleners: jij kent de persoon voor wie je mantelzorger bent het beste.
- Een tip om mee te geven aan zorgverleners: download de inspiratiegids ‘Bouwstenen Mantelzorg’ van Coponcho.
Emotioneel
- Neem tijd voor jezelf en zelfzorg. Tijdens een ziekenhuisopname kan jij ook even op adem komen. Als afspraken over afwijkende bezoekuren mogelijk zijn, kan je misschien overdag een moment nemen voor jezelf: bijslapen, je hobby uitvoeren … Geniet ervan, want het zijn die momenten die je nodig hebt om het vol te houden.
- Durf je eigen behoeften ook te bespreken met hulpverleners.
- Probeer goede zaken uit de verzorging in het ziekenhuis mee te nemen. Je ontdekt er soms tips en tricks die de zorg thuis makkelijker maken.
- Gebruik de vrijgekomen tijd om te kijken of er misschien meer of andere professionele hulp nodig is thuis.
- Win advies in over eventuele (nieuwe) hulpmiddelen in de woning thuis.