Frauke is mama van 3 kinderen. Haar volwassen dochter Marie heeft een mentale beperking en autisme (ASS). Ze heeft intensieve zorg nodig. Zorgen voor een kind met een beperking is voor Frauke vanzelfsprekend, maar daarom niet eenvoudig. “Mantelzorg kies je niet, het overkomt je.”
Frauke is mantelzorger. Niet voor een ziek familielid, of een ouder wordende moeder of vader. Zij is het al sinds de geboorte van haar dochter Marie.
Onbewust mantelzorger
“Onze dochter heeft een mentale leeftijd van 5 jaar”, begint Frauke. “Emotioneel is ze een kind van 1,5 jaar. Tegelijkertijd is ze een meisje dat zich volwassen voelt en een sterke eigen wil heeft. Dat maakt de zorg voor haar intens.”
Marie heeft aandacht en structuur nodig. “We noemen haar ‘ons magneetje’. Als ze thuis is, ‘klikt’ ze op mij vast. Ze laat me geen seconde los en heeft overal hulp bij nodig. Ze stelt voortdurend vragen als ‘Wat moet ik nu doen?’ en ‘Wat nu?’. Ze kan bijvoorbeeld niet alleen naar de badkamer of zelf haar jas aantrekken.”
Lange tijd besefte Frauke niet dat ze mantelzorger is. “Als ouder zorg je uiteraard voor je kinderen, maar bij Marie is dat ‘zorgen voor’ van een ander niveau. Kinderen groeien op, worden volwassen en zelfstandig. Maar Marie zal altijd zorg en begeleiding nodig hebben.”
Leven georganiseerd rond zorg
Die zorg bepaalde het hele gezinsleven. “We organiseerden ons leven volledig rond haar. Vriendjes laten komen, op vakantie gaan, gewoon een avondje weg … Dat ging allemaal niet zomaar”, vertelt Frauke.
Bovendien kunnen kleine veranderingen bij Marie zorgen voor een emotionele uitbarsting. “Ze heeft een sterke behoefte aan nabijheid. Als zij overstuur raakt, is dat intens voor ons allemaal. Dan leven we echt op haar golven. Dat was vermoeiend en belastend voor iedereen in ons gezin, zeker voor onze 2 zonen.”
Gedeelde zorg voor rust
Toen Marie 9 jaar was, schreeuwde ze om meer structuur. Na lang twijfelen besloten Frauke en haar man om haar op internaat te sturen. “Thuis was het te chaotisch voor haar en we beseften dat we haar niet de structuur konden bieden die ze nodig heeft.”
“Je wil je kinderen het liefst zelf verzorgen en opvoeden. Het voelde alsof we faalden, haar in de steek lieten. Maar we leerden dat zorg delen niet loslaten is. Het is anders vasthouden.”
Die gedeelde zorg bracht rust, ook voor Marie. “Dankzij de structuur bloeide Marie helemaal open. Ze kreeg een aangepaste daginvulling, vaste routines en veel meer rust. Het was voor ons een grote geruststelling om te zien dat ze daar gelukkiger was.”
“Zorgen voor is niet alleen een taak van ouders, wel van het hele gezin”
Nood aan ademruimte bij mantelzorg
Sinds haar 21ste woont Marie in zorgcentrum De Lovie in Diksmuide. “Ze deelt een huisje met andere jongeren die ze kent van op internaat. Ze heeft haar kamer en een vaste dagindeling. Zo kan ze op haar eigen manier functioneren.”
Om de 2 weken komt ze een weekend naar huis. “Vroeger was Marie elk weekend thuis. Mijn man en ik werkten de hele week en de weekends draaiden volledig om haar. Ik besef nu wat een weekend écht kan zijn. Een paar dagen ademruimte maakt een wereld van verschil.”
“We plannen onze vakanties nu bewust rond de weekends waarin Marie er niet is. Het geeft ons ruimte om op te laden, zonder schuldgevoel.”
Kleine momenten zijn goud waard
“Want ik heb me al vaak schuldig gevoeld”, geeft Frauke toe. “Naar Marie, omdat ze niet meer voltijds thuis is. Naar mijn zonen, die veel inleverden en zorg opnamen. Naar mijn man, omdat alles om Marie ging.”
Toch leerde ze haar grenzen kennen en bewaken. Frauke volgde een Magenta-workshop, een cursus voor ouders van kinderen met een beperking. “Die opende mijn ogen: ik zag dat ik zuurstof nodig heb. Niet uit egoïsme, maar uit zelfzorg.”
“Het is een leerproces, maar ik leerde dat het oké is om grenzen te stellen”, zegt Frauke. “Zoals je ook hoort op een vliegtuig: in een noodgeval je moet eerst je eigen zuurstofmasker opzetten voor je iemand anders helpt. Ik moet eerst mezelf zuurstof geven, voor ik er voor anderen kan zijn.”
“Ik heb zuurstof nodig. Niet uit egoïsme, maar uit zelfzorg”
Erkenning voor mantelzorgers
Zelfzorg zit in kleine dingen. “Sinds 2 jaar hebben we een hond. Onze dagelijkse wandelingen zijn mijn moment. Of 5 minuten ongestoord douchen. Dat lijkt banaal, voor mij is het goud waard.”
Ook erkenning doet veel. “Veel jonge mantelzorgers beseffen niet dat ze mantelzorger zijn. Mantelzorg is vaak onzichtbaar, maar dat maakt het niet minder zwaar.”
“Mijn zonen namen ook zorg op voor hun zus zonder dat ze erbij stilstonden. Zorgen voor is niet alleen een taak van ouders, wel van het hele gezin.”
Zelfzorg is geen luxe
Om haar verhaal te delen schreef Frauke het boek ‘Zorgenmeisje’. Daarnaast geeft ze zelf Magenta-workshops en schrijft ze regelmatig blogs op Wervelkind.be.
“Ik wil andere mantelzorgers laten zien dat ze niet alleen zijn, en dat het oké is om zorg te delen. En vooral: dat voor jezelf zorgen geen luxe is. Het is een noodzaak om vol te houden.”