Hilde (77) glijdt verder af in dementie. Patrick (59) zorgt voor haar, ondanks zijn eigen kwetsbaarheid. Hij zoekt elke dag creatieve oplossingen om zijn vrouw gelukkig te maken en zelf in evenwicht te blijven.
“We kennen elkaar al 36 jaar. We ontmoetten elkaar in 1984. Ik was 23, zij 41 maar voelden allebei meteen, dit is het! En zelfs nu Hilde me niet meer herkent als Patrick, ben ik nog verliefd als ze naar me lacht.” vertelt Patrick. “In 2011 kregen we te horen dat Hilde aan geheugenverlies lijdt. Stilaan glijdt ze verder weg. En ik zorg voor haar. Altijd en onbeperkt.”
Eigenlijk heeft het koppel heel hun leven voor elkaar gezorgd. “Toen we elkaar leerden kennen in Huis De Grooff, een huis voor mensen met een psychische kwetsbaarheid, was Hilde haar beide benen verloren na een wanhoopspoging. Ik zat ook in de knoop. Zij heeft me doen groeien, als persoon en als kunstenaar. Ze is mijn idool en muze”, weet Patrick.
Communiceren met kunst
“Kunst verbindt ons” gaat hij verder. “Vroeger werkte Hilde bij het Prentenkabinet in het Museum Plantin en Moretus. Ze leefde voor kunst. Daarin hebben we elkaar gevonden. Via kunst kunnen we ondanks haar dementie toch communiceren. Ik schrijf mijn emoties neer in teksten, gedichten, tekeningen en liedjes. Zingen en creatief bezig zijn maakt me rustig. Zij kijkt, luistert en geniet.”
Door haar ziekte had Hilde last van waanideeën. “Ze was onrustig. Ik leerde dat ze zich thuis het beste voelt, als er niet te veel prikkels op haar af komen. De voornaamste les bij dementie is dat je beter geen plannen of teveel uitstappen maakt. Maar ze vraagt wel constant aandacht en entertainment. Dan toon ik haar beelden over ons, laat haar muziek luisteren of lees gedichten voor. Dat boeit haar en houdt haar vitaal en tevreden.”
“Gelukkig ben ik creatief genoeg om haar elke dag een nieuwe oplossing aan te bieden. En nu is ze bijna waanvrij, dankzij medicatie en mijn zorg. Nog een les bij dementie is dat je geen conflicten moet aangaan. Als ik haar niet begrijp of versta, fladder ik errond. Ik vraag niet door of ga geen discussie aan”, zegt Patrick.
Mantelzorgmarathon
“Zorgen voor Hilde voelt aan als 2 keer per dag een marathon lopen. Je bent constant bezig, dag en nacht. Je hebt nooit een pauze. Haar optillen, naar het toilet brengen, aandacht geven. In het begin kon ik haar niet loslaten, ging ik zelfs mee naar het dagcentrum. We zijn altijd heel diep verbonden geweest."
"Ondertussen weet ik dat ik zelf ook eens rust moet nemen. Dat ik het beter volhoud als ik haar af en toe eens loslaat. Dus gaat Hilde 2 keer per week naar het dagcentrum Nottebohm. Ik heb dan tijd om artistiek bezig te zijn in Dagcentrum De Vinken, een creatief atelier voor mensen die psychisch kwetsbaar of gekwetst zijn. Of ik slaap wat bij.”
Kortverblijf om op adem te komen
“Nicole, onze maatschappelijk werkster heeft veel voor ons geregeld. Ik hoef niet te winkelen en hoef geen eten te maken. Dat zou te zwaar zijn. Hilde wordt gewassen en verzorgd door de thuisverpleging” aldus Patrick. Nicole zorgde er ook voor dat we betere inkomsten hebben en dat we een testament maakten zodat er voor Hilde gezorgd wordt als er iets met mij gebeurt.”
Hilde is een geweldige vrouw, benadrukt haar man. “Ze heeft een persoon van me gemaakt en nu kan ik iets voor haar betekenen. Ik wil voor Hilde zorgen tot ik er bij neerval, zodat ze niet naar een rusthuis moet.”
Maar Nicole overtuigde hem om zijn vrouw toch eens op kortverblijf te laten gaan, zodat hij even tijd had voor zichzelf. “Dus trok ik in februari een paar dagen naar de natuur, naar het Zwin aan zee. Jas aan en door wind, regen en sneeuw vechten. Dat ontspande me, ik sliep beter en langer. Binnenkort staat er weer een kortverblijf gepland, als corona het toelaat. Die dagcentra, Nottebohm en De Vinken, en de kortverblijven zijn steunpilaren voor ons” bevestigt Patrick.
Hulp inroepen
Ook Caroline, de ergotherapeute, maakte hen het leven met een paar woningaanpassingen en hulpmiddelen eenvoudiger. “Dementie doet Hilde vergeten dat ze geen benen meer heeft en zo viel ze op korte tijd 6 keer uit bed. Een bedspon aan het bed, verpleegdeken, transfer lift en verhoogde wc maken alles net wat makkelijker. Ik wil heel graag voor mijn vrouwtje zorgen. Maar ik zie in dat het niet erg is om ook hulp in te roepen.”
