Post-COVID-19, ook wel long-COVID of langdurige COVID genoemd, komt voor bij mensen met een voorgeschiedenis van een coronabesmetting. 12 weken na het begin van de oorspronkelijke infectie heb je nog altijd symptomen. Sommige patiënten ondervinden tot jaren na hun 1ste besmetting klachten. Ann Li (40), patiënte en oprichtster van de patiëntenvereniging post-COVID-19, vertelt.
Ann Li (40) werd voor het eerst ziek in maart 2020, bij het begin van de 1ste lockdown. “Mijn man en ik raakten besmet met corona en waren allebei erg koortsig. We waren heel moe, hadden overal pijn en brachten de 1ste weken door in bed”, vertelt Ann. “We werden niet opgenomen in het ziekenhuis, maar hadden wekelijks telefonisch contact met onze huisarts. Achteraf gezien was de hele periode een waas.”
Diagnose
Na een maand uitzieken besloot Ann weer aan het werk te gaan. De koorts was gezakt, dus ze hoopte op een spoedig en volledig herstel. “Ik voelde me nog niet helemaal genezen, maar ik wilde zo snel mogelijk opnieuw werken. Bovendien was ik pas gestart met een nieuwe job, dus motivatie en engagement tonen was heel belangrijk voor mij.”
Toch merkte Ann snel dat ze nog niet de oude was. Integendeel, na een aantal weken staken de symptomen van corona steeds heviger de kop op. Daarop besloot ze opnieuw haar huisarts te raadplegen. Ze vertelde hem over haar aanhoudende symptomen. Na overleg raadde hij haar aan om opnieuw meer en langer rust in te bouwen. De diagnose? Long-COVID-19.
Post-COVID-19 is nooit meer 100 % opladen
Vandaag, bijna 3 jaar na de 1ste besmetting, is Ann nog altijd niet helemaal hersteld. Hoewel ze zich stilaan beter voelt, zijn de symptomen nog niet voorbij. “Ik ben snel moe en heb vaak last van spierpijn”, vertelt ze.
“Mijn lichaam voelt als een kapotte batterij die niet meer 100 % kan opladen. Als ik een drukke dag of week heb gehad, weet ik dat ik veel rust moet inplannen. Het wisselt sterk. Mijn symptomen komen op en verdwijnen weer, maar ze zijn er nog wel.”
“Mijn symptomen komen op en verdwijnen weer, maar ze zijn er nog wel”
Chronische vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen van post-COVID-19. Daarnaast kan je ook last hebben van spierpijnen, kortademigheid, druk op de borst, hoofdpijn en geur- of smaakverlies. Ann had ook last van geheugen- en concentratieproblemen. “Ik vond het lang lastig om me te concentreren en vergat veel dingen. Op de ergste momenten was zelfs lezen moeilijk. Ik kon de woorden zien, maar het lukte niet om ze te verwerken.”
Langdurige COVID gooit je leven overhoop
Die symptomen hadden een grote invloed op Anns dagelijkse leven. “Ik was te moe om te koken, laat staan om mijn huishouden doen”, zegt ze. “Dat gaat nu gelukkig veel beter, omdat ik mijn levensstijl heb aangepast. Vroeger ging ik vaak een paar uur fietsen in het weekend, maar dat is niet meer zo evident. Mijn weekends waren altijd volgepland. Dat kan nu niet meer.”
Naast de fysieke klachten heeft langdurige COVID ook een grote mentale impact. Patiënten voelen zich vaak angstig en alleen. En dat is volgens Ann niet vreemd. “Post-COVID-19 gooit je leven overhoop. Sociale activiteiten zijn niet meer vanzelfsprekend. Veel mensen met post-COVID-19 zijn nog vrij jong en actief. Het is heel lastig als je leven dan ineens op pauze wordt gezet.”
“Bovendien is er vaak ongeloof. Partners, ouders, vrienden … geloven niet dat je ziek bent. Ze vinden dat je je aanstelt of dat je je moet vermannen. Maar zo simpel is het helemaal niet.”
“Er is vaak ongeloof. Mensen geloven niet dat je ziek bent.”
Post-COVID-19 patiëntengemeenschap
Zelf had Ann veel geluk met de steun van familie en vrienden, vertelt ze. “Mijn omgeving was bezorgd en geloofde me vanaf het 1ste moment. Ik heb het sociale contact erg gemist, maar sinds midden 2022 zie ik opnieuw meer vrienden. Ik kan er goed met hen over praten en ze vragen regelmatig hoe het gaat. Daar ben ik heel dankbaar voor.”
Tegelijkertijd ging Ann op zoek naar lotgenoten. “Ik volgde het nieuws van in het begin op de voet, dus ik wist dat ik niet de enige was.” Ze richtte de post-COVID-19-gemeenschap op als een klankbord voor patiënten. “Het idee ontstond toen ik me wilde aansluiten bij een vereniging voor post-COVID-19-patiënten. Zo’n groep bestond nog niet, dus besloot ik er zelf een te starten.”
Door de patiëntenvereniging merkte Ann dat langdurige COVID nog breder was dan ze verwachtte. “Ik leerde veel uit wetenschappelijke literatuur. En de verhalen van medepatiënten uit de vereniging waren een bevestiging. Sommigen waren bijvoorbeeld helemaal niet zo ziek bij de 1ste besmetting. Bij hen kwamen de symptomen pas later. Wat wel telkens opvalt, is dat de klachten systematisch komen en gaan. We worden dus wel beter, maar niet helemaal.”
Huisarts als spilfiguur bij post-COVID-19
Naast de steun uit haar omgeving en de patiëntengroep heeft Ann ook een sterke band met haar huisarts. Hij ondersteunde haar van in het begin. “Mijn huisarts kent me goed en wist dat ik niet flauw deed. In het begin waren er allerlei onderzoeken, maar het was moeilijk om daar een sluitende diagnose uit te halen. En dat is juist het moeilijke aan langdurige COVID. Je komt pas tot de diagnose door een reeks andere mogelijkheden uit te sluiten.”
Na de diagnose stelde Ann een behandelplan op. Eerst volgde ze kinesitherapie. Daar botste ze opnieuw op een muur: “Na elke sessie had ik overal heel veel pijn. Dat komt door mijn post-exertional malaise (PEM) of inspanningsintolerantie die ik met post-COVID-19 ervaar. Elke kleine inspanning vraagt énorm veel energie. Daardoor was het onmogelijk om weer een conditie op te bouwen. Ook uit de lactaattesten bleek dat ik symptomen van oververmoeidheid vertoonde. Met deze test werd mijn conditie gemeten. Maar in plaats van te kunnen starten met te trainen, moest ik vooral veel rusten."
Luisteren naar je lichaam
Na de kinesist volgde een ergotherapeut, die Ann hielp om haar energie anders te verdelen. “De ergotherapeut leerde me over de lepeltheorie: terwijl gewone mensen ongeveer 10 lepels per dag hebben, had ik er maar 2”, legt Ann uit. “Dan is het eerst en vooral belangrijk om je dagelijkse doelen en verwachtingen aan te passen.”
Dat lukte, want vandaag heeft Ann veel meer energie. “Intussen zit ik aan ongeveer 6 of 7 lepels, en daardoor voel ik me veel beter. Langdurige COVID verplicht je om te luisteren naar je lichaam. Alleen op die manier zal je langzaamaan genezen.”
Het lukt het Ann steeds beter om met post-COVID-19 om te gaan. Sinds januari 2022 is ze opnieuw aan het werk. Daar is ze blij om, maar ze blijft waakzaam. “Ik doe minder overuren en werk nu deeltijds. Ik plan meer en beter. Zo kan ik heel geleidelijk mijn betonnen muur naar beneden halen.”