Kim (46) leeft al jaren met constante pijn en vermoeidheid. Ook al vindt ze het moeilijk om hulp te aanvaarden, toch beseft ze dat ze haar energie het best zo veel mogelijk spaart of op een gerichte manier gebruikt. Daarvoor bestaan gelukkig hulpmiddelen en tips. Ergotherapie en ergotherapeut Caroline hielpen.
Kim (46) is mama van 5 kinderen en is door verschillende aandoeningen chronisch pijnpatiënt. De 1ste klachten doken op tijdens haar jonge tienerjaren. “Ik was altijd ongelooflijk moe. ‘Moe zijn’ werd een beetje mijn kenmerk.”
Kim werd jong mama van 3 meisjes die aandacht vroegen. “Ik kon toch niet elke dag in bed liggen? Er zat niets anders op dan de pijn te verbijten, mét pijnstillers.”
“Na mijn dochters kreeg ik nog 2 jongens, een tweeling. Weet je wat vreemd is? Tijdens mijn zwangerschappen had ik veel minder last. Er zou een pilletje op de markt moeten komen dat je lichaam doet denken dat je zwanger bent of zo”, glimlacht Kim.
Thuiszorg ingeschakeld
Met thuiszorg slaagde Kim erin om zich te focussen op de opvoeding van haar kinderen. “Al mijn energie ging naar mijn gezin. Ik verbloemde voor hen hoe erg het was. Tegelijk hield de liefde voor mijn kinderen mij recht.”
3 van Kims kinderen wonen nog thuis en helpen hun mama waar ze kunnen. “Maar ik wil dat eigenlijk niet vragen. Mijn ziekte legt behoorlijk wat druk op ons. Soms lopen we allemaal gefrustreerd rond. Ik omdat ik niet kan doen wat ik zou willen, mijn kinderen omdat ik niet altijd ‘beschikbaar’ of mobiel genoeg ben”, weet Kim.
Als ik een goede dag heb en ze komen me tegen, voel ik me bijna betrapt
Tips van de ergotherapeut
Kims ziekte weegt ook mentaal door. “Het ergste is dat het niet zichtbaar is. Daardoor geloven heel wat mensen niet dat ik pijn heb, zo veel dat ik bijna niet meer kan buitenkomen. Als ik een goede dag heb en ze komen me tegen, voel ik me bijna betrapt. Alsof ik voordien loog.”
Kim krijgt tranen in de ogen. Vrije tijd invullen ligt moeilijk. “Als je zorgbehoevend of minder mobiel bent, raak je snel geïsoleerd”, pikt ergotherapeut Caroline in. Zij kwam een jaar geleden voor het eerst op huisbezoek, omdat het te lastig werd voor Kim om bepaalde handelingen zelfstandig te doen.
“Ik gaf de tip om op anders af te spreken met vriendinnen. Eerlijk zeggen dat ze nu eenmaal goede en slechte dagen heeft en dat op voorhand iets vastleggen moeilijk is. En voor extra druk zorgt. Eigenlijk zou ze een seintje moeten geven op een dag waarop ze zich goed voelt: ‘Zin om iets te doen?’ Maar dat is niet altijd evident voor anderen, klopt.”
Ergotherapie om dagelijks leven te vergemakkelijken
Caroline richt zich als ergotherapeut niet louter op hulpmiddelen aanbrengen of tips geven over de inrichting thuis. Een ergotherapeut kan helpen om op een andere manier te kijken naar energie, vermoeidheid, herstel en balans. Want een juist evenwicht vinden is cruciaal om zelfstandig te functioneren.
“Ons advies gaat veel breder dan praktische aanpassingen. We proberen iemands leven op elk vlak te vergemakkelijken. Bij Kim zijn we gestart met hulpmiddelen om dagelijkse bezigheden vlotter te laten verlopen. Ze kreeg een douchestoel, bedbeugel en toiletsteun.”
“Die douchestoel is een geschenk!”, zegt Kim. “Niet alleen voor mij, mijn zonen vinden het ook plezanter om al zittend te douchen.” (knipoogt) “Voor ik die stoel had, ging ik op de grond zitten in de douche. Dan voel je je klein ... Nu is douchen veel minder vermoeiend.”
Hulpmiddelen geven vertrouwen
“Ik bekeek met haar ook hoe ze thuis met minimale aanpassingen weer zelf kan rechtkomen als ze valt”, gaat Caroline verder.
“Je merkt het misschien niet, maar de poefs zijn hier op een doordachte manier geplaatst. Als ik val, kan ik ze gebruiken als steun om weer recht te staan”, gaat Kim verder. “Caroline en ik hebben de juiste manier een paar keer samen geoefend. Ik voel me weer veel zekerder.”
Vertrouwen. Daar draait het vaak om. “Mensen die vallen, raken in paniek. Maar Kim weet hoe ze tot rust moet komen en nadien kan teruggrijpen naar een juiste techniek, en door te steunen op een meubel zelf weer recht kan geraken.”
Mijn ergotherapeut en ik oefenden samen de juiste manier om weer recht te komen na een val
Fingerfood en stomen
Zelfvertrouwen hangt samen met zelf dingen in handen nemen. Daarom geeft Caroline tips om dagelijkse handelingen op een minder belastende manier te doen. “Zo is eten stomen veel minder lastig voor Kim. Ik raadde haar aan om te eten met een lepel en uit een diep bord. Dat gaat makkelijker met 1 hand.”
“Als ik me goed voel, maak ik simpele gerechtjes. En ik eet soms met mijn handen. Ik maak er fingerfood van. Ik neem stukken vlees of groenten op tussen brood.”
Ergotherapie: op je eigen tempo
Soms moet een ergotherapeut creatief zijn, rekening houden met het tempo en de verwachtingen van de cliënt, denken op langere termijn. Want Kim is niet klaar om álles wat Caroline aanraadt meteen te gebruiken. “Een rollator zie ik niet zitten. Dan voel ik me zo oud. Maar er bestaat een caddy op 4 wielen die ik evengoed als steun bij het wandelen kan gebruiken. Dan lijkt het alsof ik gewoon op weg ben naar de winkel”, vertelt Kim.
“Ze weet dat een rolstoel het leven makkelijker zou maken. Of dat thuisverpleging haar ook enorm kan helpen. Maar die drempel is voorlopig te hoog. Geen probleem, ik vermeld het en informeer. Zo kan Kim wennen aan het idee en weet ze dat het er is, als ze het wél ziet zitten of echt nodig heeft”, besluit Caroline.
Dromen van een warmer klimaat
Ondanks het feit dat Kim geen te beste dag heeft, zit ze er goed bij. Fleurig. Een mooie, sterke vrouw midden de 40. Ook al zijn er dagen waarop ze liever niet uit bed zou komen, toch trekt ze zich op aan de mooie momenten.
“Mijn kleinzoon kan net ‘oma’ zeggen. Als hij me lief aanspreekt, smelt ik. Dat geeft me kracht. En wie weet verhuis ik ooit naar Zuid-Europa, naar een warmer, mediterraan klimaat. Daar droom ik van, dat zou mijn lichaam deugd doen.”