Ongeveer 500 000 mensen in ons land hebben een zeldzame ziekte, een aandoening die bij minder dan 1 op de 2000 personen voorkomt. Voor 4 zeldzame ziekten komt er een nieuwe conventie, waardoor de zorg beter gecoördineerd en afgestemd kan worden voor wie ze nodig heeft. Professor Marion Delcroix vertelt meer over de nieuwe conventies. Pascal weet wat het is om te leven met een zeldzame ziekte. Zo'n 10 jaar geleden kreeg hij de diagnose van een zeldzame ziekte: systemische sclerodermie (SSc). Hij vertelt hoe hij er mee omgaat.
Wat is systemische sclerodermie?
SSc is een aandoening die de kleinste bloedvaten en het bindweefsel aantast. Een ‘onzichtbare handicap’, noemt hij het zelf. Naast huidletsels kan de ziekte ook inwendige organen beschadigen.
“Ik heb veel last aan de uiteinden van mijn handen. Ik krijg er steeds ontstekingen op de toppen van mijn vingers. Dagelijkse zaken zoals veters strikken doen erg veel pijn. Alsof er kleine mesjes in mijn vingers snijden”, legt Pascal uit.
“Daarnaast heb ik problemen met mijn nieren, longen en bloeddruk. Op het eerste gezicht lijkt er niets mis met mij. Vaak staren mensen naar mij als ik parkeer op een plaats voor mensen met een handicap.”
Onbegrip
Onbegrip is iets waarmee Pascal wel vaker wordt geconfronteerd. Vooral in de medische zoektocht sinds de 1ste symptomen. “Rond mijn 40ste kreeg ik last van mijn vingers. Ik kon bijna niets meer vastnemen. In het begin vonden de dokters niets. Alleen is de afwezigheid van bewijs, niet per se bewijs van afwezigheid. Toch werd ik afgeschilderd als een hypochonder.”
“Volgens een dermatoloog had ik een allergie voor metaal ... Ik voelde me eenzaam en onbegrepen en was het vertrouwen in dokters kwijt. Tot ik contact opnam met mijn vroegere huisarts. Hij stuurde me door naar een reumatoloog. Die bevestigde de uiteindelijke diagnose: ik had sclerodermie. Na anderhalf jaar wist ik eindelijk wat er scheelde.”
“Iemand met een zeldzame ziekte moet gemiddeld bijna 5 jaar wachten op de juiste diagnose. Dan valt dat anderhalf jaar nog mee. Al moet er veel veranderen bij het opsporen van zeldzame ziekten. Hoe sneller je ze opspoort, hoe sneller je mensen kan stabiliseren én erger kan voorkomen.”
“Hoe sneller je een zeldzame ziekte opspoort, hoe sneller je mensen kan stabiliseren én erger kan voorkomen”
Aanvaardingsproces
Vóór zijn ziekte was Pascal een zelfstandige die geen minuut stilzat. Maar door de systemische sclerodermie sloeg zijn leven helemaal om. “Ik had een diagnose. Dat was een opluchting, maar even later volgde een tsunami aan emoties. Een aanvaardingsproces is een beetje zoals rouwen, je doorloopt verschillende fases.”
“Eerst was ik kwaad, daarna leefde ik in ontkenning. Ik nam medicatie, maar voor de rest leefde ik zoals tevoren. Tot ik op intensieve zorgen belandde. Pas toen heb ik mijn ziekte aanvaard en mijn levensstijl aangepast.”
“Een aanvaardingsproces is een beetje zoals rouwen, je doorloopt verschillende fases”
Strijdlustige ervaringsdeskundige
“Mijn ziekte geeft me veerkracht en strijdlust. Ik zag wat er fout gaat in de gezondheidszorg en investeer mijn energie om ze beter te helpen maken. Zo ben ik actief in patiëntenorganisaties.”
Zelf heeft Pascal een duidelijk zorgplan, met verschillende behandelingen en een verpleegkundige die alles coördineert. “Zo’n gecoördineerde aanpak zou voor elke persoon met een zeldzame ziekte moeten kunnen”, benadrukt Pascal. Vandaar dat we nood hebben aan een duidelijk kader rond zeldzame ziekten, mét steun van de overheid. Enkel zo wordt de nodige zorg toegankelijk voor iedereen.