Zeldzame ziekten

Zeldzame ziekten of weesziekten zijn ziekten die erg weinig voorkomen. Mensen met zeldzame ziekten hebben vaak specifieke noden waardoor het niet altijd evident is om hulp en ondersteuning op maat te vinden.

Wat zijn zeldzame ziekten?

Een zeldzame ziekte is een ziekte die heel weinig voorkomt: bij minder dan 1 persoon op 2000. Sommige ziekten zijn ‘ultra zeldzaam’ en komen nog minder voor: bij minder dan 1 persoon op 50 000. Naar schatting heeft 6 tot 8% van de bevolking een zeldzame ziekte. 75% van alle zeldzame ziekten treffen kinderen.

Zeldzame ziekten zijn meestal langdurige of chronische ziekten, kunnen levensbedreigend zijn en hebben een grote invloed op de levenskwaliteit van de persoon.  De aandoeningen zijn vaak heel complex en kunnen meerdere lichaamsdelen aantasten. Zeldzame ziekten kunnen meestal niet genezen worden. Het is wel mogelijk om de symptomen te behandelen waardoor de levenskwaliteit van de persoon stijgt.

Hoeveel zeldzame ziekten zijn er?

Er zijn naar schatting 6000 tot 8000 verschillende zeldzame ziekten. Het merendeel van zeldzame ziekten zijn genetisch, wat betekent dat je ermee geboren wordt. De ziekte kan tot uiting komen op jonge leeftijd, maar ook wanneer je volwassen bent. 

Bron: RaDiOrg, Rare Diseases Belgium 

Hoe kan een diagnose gesteld worden? 

In Vlaanderen kan je bij de geboorte je kind laten testen op een aantal zeldzame ziekten. Deze test is gratis en sterk aangeraden. Meer informatie. 

Daarnaast kan je ook terecht bij volgende organisaties en zorgverleners:

• Je huisarts en arts-specialisten voor eerste testen en juiste doorverwijzing
• Centrum voor menselijke erfelijkheid: voert genetische tests uit om een diagnose te stellen en geeft advies over erfelijke ziekten.

Welke problemen hebben mensen met een zeldzame ziekte?

Het grootste probleem voor personen met een zeldzame ziekte is een correcte diagnose krijgen. Een zeldzame ziekte komt niet vaak voor, waardoor de weg naar de juiste diagnose en behandeling vaak heel lang is. Gemiddeld duurt het 4,9 jaar voor iemand met een zeldzame ziekte eindelijk de juiste diagnose krijgt. Ook de juiste behandeling vinden en krijgen kan lang duren.  Zo gaat vaak kostbare tijd verloren.

Daarnaast heeft een zeldzame ziekte vaak grote gevolgen voor de persoon en zijn omgeving. Zorgen voor iemand met een ernstige ziekte is zwaar en heel ingrijpend. Veel patiënten met een zeldzame ziekte hebben elke dag intensieve zorg nodig. In de eerste plaats krijgen ze dit van hun mantelzorgers zoals familie en vrienden. Daarnaast is er vaak ook nood aan speciale hulpmiddelen, thuiszorg, medische voeding, operaties, opnames in het ziekenhuis …

Wat doet Solidaris voor personen met een zeldzame ziekte?

Personen met zeldzame ziekten hebben vaak veel kosten en zorgen. Solidaris staat klaar om advies, informatie en begeleiding te geven aan wie dit nodig heeft. We betalen ook je medische kosten terug en geven informatie over financiële hulp waar je mogelijks voor in aanmerking komt:

• De maximumfactuur beschermt je tegen hoge medische kosten. Wanneer je een bepaald remgeldplafond hebt bereikt moet je zelf geen remgeld meer betalen.
• Door het statuut van chronisch zieke moet je enkel het remgeld bij een arts betalen en wordt je remgeldplafond van de maximumfactuur verlaagd.
• Ons ziekenfonds kan ook bekijken of je in aanmerking komt voor verhoogde tegemoetkoming, waardoor je minder uit eigen zak moet betalen bij artsen en in de apotheker.
• Het Bijzonder Solidariteitsfonds kan tussenkomen indien je een dure, niet-terugbetaalde behandeling moet ondergaan.
• Daarnaast helpt Solidaris je ook met de toekenning van het forfait voor langdurig zieken en met de aanvraag van andere tegemoetkomingen voor o.a. verbandmateriaal, incontinentiemateriaal… Ook helpen we bij het regelen van  thuiszorg en krijg je extra terugbetalingen via onze aanvullende voordelen.

Dienst Maatschappelijk Werk

De Dienst Maatschappelijk Werk helpt en begeleidt je, zolang je dat zelf nodig vindt. Ze helpen je met de zorg en ondersteuning die bij de ziekte komt kijken en helpen bij het zoeken naar oplossingen voor jouw vragen en bezorgdheden.  Maak een afspraak bij de Dienst Maatschappelijk Werk. 

Jurimut

Ben je het slachtoffer van een medische fout? Of zijn er problemen met je medische facturen? Vragen over je patiëntenrechten? Bij Solidaris kan je ook terecht voor juridisch advies. We luisteren naar je verhaal en bekijken welke volgende stappen je kan ondernemen. Meer informatie

Europese samenwerking rond zeldzame ziekten

Door de zeldzaamheid van sommige ziekten is het mogelijk dat er geen experten gespecialiseerd in jouw specifieke ziekte zijn in België. De Europese Commissie moedigt Europese samenwerking aan rond zeldzame ziekten.Lees hier meer over deze samenwerking. Contacteer altijd ons ziekenfonds voor je een behandeling plant in het buitenland.

Onderzoek naar zeldzame ziekten in België

Solidaris voert mee onderzoek naar de noden van patiënten met zeldzame ziekten en hun omgeving.

2020 - Patiënten met zeldzame ziekte en hun familieleden hebben nood aan meer steun. 

2020 - Mensen met zeldzame ziekte betalen 3 keer meer ziektekosten uit eigen zak