Er is hoofdpijn en er is … migraine. Bonzende hoofdpijn, misselijkheid, licht en geluid zijn ondraaglijk: je hoofd én de rest van je lichaam schreeuwen het uit. Migraine genezen is dan wel onmogelijk, meer begrip en kennis zijn wél haalbaar. Dat wil Evy Gruyaert bereiken met haar nieuwste boek. Een gesprek met de presentatrice.
Migraine verzwijgen uit angst
Presentatrice Evy Gruyaert weet hoe ingrijpend migraine kan zijn. Om migrainepatiënten een hart onder de riem te steken én te pleiten voor meer begrip van de omgeving schreef ze ‘Kop op. Leven met migraine’.
“Vroeger verzweeg ik mijn migraine, uit angst voor de reacties. Zou mijn werkgever zich afvragen of ik nog te ‘vertrouwen’ ben? Ik leed in stilte. Maar een 2-tal jaar geleden praatte ik er voor het eerst over, voorzichtig in een interview”, vertelt Evy. “De reacties stroomden binnen. Heel wat mensen waren blij dat er eindelijk aandacht aan werd besteed. Dus laat ik vaker iets vallen over migraine.”
Het zit in de familie
Als kind wist Evy niet wat er aan de hand was. “Mijn 1ste herinnering aan een aanval? Ik was 6 jaar. Na een verjaardagsfeestje lag ik in bed. Te veel prikkels gehad en mijn ouders moesten me komen halen. Wist ik veel dat het migraine was. Mijn mama en haar vader hadden ook soms last van ‘hoofdpijn’. Het zat in de familie, punt. Op jonge leeftijd hielp het om te slapen. Dan was mijn batterijtje weer opgeladen”, herinnert ze zich.
Maar de migraine nam toe naarmate ze ouder werd. “Pas op mijn 32ste kreeg ik de diagnose: migraine. Voordien behielp ik me met middeltjes voorgeschreven door de huisarts. Dat werkte even, maar ik moest steeds meer nemen voor effect. Nooit kreeg ik de raad om het verder te laten onderzoeken. Verbazend en tegelijk niet, als je weet dat het migraineonderzoek maar 20 jaar geleden echt op gang is gekomen.”
Ontsnappen uit mijn hoofd
Wat gebeurt er tijdens een migraineaanval? “Iedereen ervaart het anders, maar bij mij is het een complete shutdown. Mijn computer wordt uitgezet, op een erg pijnlijke manier. Ik ben misselijk, kan geen geluid, licht of geuren verdragen en mijn ogen openen doet immens veel pijn”, vertelt ze.
“Ik wil ontsnappen uit mijn hoofd. Mocht iemand het kunnen openkraken, zodat ik weg kan, graag! Het doet zoveel pijn om in mijn eigen lichaam te zitten … Soms ben ik zo wanhopig dat ik me te pletter wil wenen, maar dat doet nog meer pijn. Ik hoop altijd dat ik snel in slaap val, zodat ik het niet meer voel.”
Nergens heen zonder medicatie
Een migraineaanval kan (onbehandeld) tot 72 uur duren. “Gelukkig helpt medicatie 9 op de 10 keer. Ik ga nooit ergens heen zónder aanvalsmedicatie”, zegt Evy. “Is de aanval dan volledig weg? Neen, ik praat trager, ik redeneer anders, ben minder alert. Ik heb moeite met de ‘l’ en ‘r’ – lastig in mijn beroep. Maar ik kan functioneren, godzijdank!”
“Het blijven chemische middelen die symptomen onderdrukken, terwijl je lichaam aangeeft dat je over je grens gaat, maar ik heb geen keuze. De helft van de maand out zijn, is geen optie.”
Soms ben je de spelbreker
“Onderschat het schuldgevoel ook niet”, benadrukt Evy. “Al besef ik dat ik er niets aan kan doen, toch wil ik geen negatief effect hebben op mijn omgeving. Komt een aanval op, dan weet ik dat die dag of in het slechtste geval de volgende 2 tot 3 dagen niets zullen zijn. Of dat ik ze verdoofd beleef.”
“Een aanval bestaat niet enkel uit de pijnfase. Voordien ervaar je allerlei ongemakken en nadien moet je lichaam herstellen. Dan ben ik soms de spelbreker, of ontgoochel ik mijn gezin of andere mensen, omdat ik er niet bij kan zijn of veel stiller ben.”
Migrainepatiënten zijn geen opgevers
De combinatie met een job in de media lijkt niet evident, maar de migraine bepaalt haar leven niet. “Werk ik voor de 1ste keer samen met mensen, dan zal ik een aanval camoufleren. Gelukkig werk ik ook met vaste crews, waar ik het tegen kan zeggen. Dan is de druk weg, de angst om niet goed te presteren. Mijn collega’s appreciëren dat ik keihard mijn best doe om er te staan.”
Evy weet dat niet iedereen op begrip kan rekenen. “De enige manier om mensen te doen beseffen wat het is, is ze het zelf te laten ervaren. En dat gaat niet. Er bestaan simulatoren om mannen te laten voelen wat het is om te bevallen. Mocht zoiets bestaan om een migraineaanval na te bootsen ... Als BMV, ‘bekende migraine-Vlaming’ (lacht), bereik ik een breed publiek. Er blijven over praten, zal meer begrip creëren. Want geloof me, migrainepatiënten zijn allesbehalve opgevers!”