Tina (43) heeft reumatoïde artritis. Ze is al 23 jaar samen met haar man Benny (50). Ze vertellen hoe de chronische ziekte van Tina hun leven beïnvloedt. Liefde is … van elkaar houden in goede en kwade dagen, in goede gezondheid en in tijden van ziekte.
“Benny en ik gingen tijdens onze jeugd uit in dezelfde cafés”, begint Tina. “Benny had een oogje op mij. De rest is geschiedenis.”
Reumatoïde artritis: constant ontstoken gewrichten
Bij het begin van hun relatie wist Tina nog niet dat ze reuma had. “Ik wist wel dat mijn immuunsysteem niet goed werkte, want ik heb ook alopecia. Dat is een ziekte die alle haargroei op mijn lichaam afstoot. Maar de diagnose van reumatoïde artritis volgde pas toen ik 20 jaar was.”
Reumatoïde artritis is een chronische ziekte die ontstekingen veroorzaakt in de gewrichten. Tina heeft vooral last aan haar onderste ledematen en vingers. “Vanaf mijn heupen zijn mijn gewrichten altijd ontstoken. Vroeger kon ik nog stappen, maar het evolueerde stilaan naar krukken, een rollator en nu zit ik in een rolstoel”, vertelt ze. “Ik kan mijn benen niet meer strekken, omdat het te veel pijn doet.”
“Naast reuma heb ik hypermobiele EDS (Ehlers-Danlos Syndromen)”, gaat ze verder. “Daardoor gaan mijn gewrichten makkelijk uit de kom. Ik heb dus hulp nodig bij het wassen, aankleden of het huishouden. Dat is niet simpel om te aanvaarden, zeker als je nog jong bent.”
“Ik heb hulp nodig bij het wassen, aankleden of het huishouden. Dat is niet simpel om te aanvaarden”
Zorg voor zieke partner
Ondanks Tina’s chronische pijn is het koppel al meer dan 20 jaar gelukkig samen. Maar het was niet altijd even makkelijk. “Omdat ze wist dat de ontstoken gewrichten zouden verergeren, had Tina het in het begin heel moeilijk”, weet Benny. “Ik wilde er vooral voor haar zijn. Ze kan altijd op me rekenen. Mijn vader is verlamd, dus ik wist al hoe het is om voor iemand te zorgen. We hebben ook heel open over onze gevoelens en bezorgdheden gepraat. Dat werkt verbindend.”
Benny’s toewijding betekent veel voor Tina. “Benny is mijn rots”, knikt ze. “Hij gaat altijd mee naar doktersafspraken. In het begin was het moeilijk om de juiste behandeling te vinden voor mijn reumatoïde artritis. Maar Benny bleef doorheen de hele zoektocht positief.”
Ook vandaag neemt Benny zorgtaken op zich. “Ik probeer zo goed mogelijk voor Tina te zorgen. Omdat ik voltijds werk, krijgen we ook hulp bij het huishouden. Maar ik doe zoveel ik kan en blijf positief, wat er ook gebeurt”, vult hij aan.
“En we genieten van elkaar. Op lastige dagen zeggen we de Latijnse spreuk ‘carpe diem’ tegen elkaar. Dat betekent ‘pluk de dag’. Intussen is dat ons levensmotto. We hebben het zelfs allebei laten tatoeëren.”
“‘Pluk de dag’, dat is ons levensmotto. We lieten het zelfs allebei tatoeëren”
Seksualiteit en handicap
Seksualiteit en handicap, gaan de 2 samen? Zeker, weten Tina en Benny. Maar omdat Tina voortdurend gewrichtspijn heeft, is intimiteit niet altijd vanzelfsprekend. “We moeten meer plannen dan andere koppels”, legt Benny uit.
“En soms kan het niet, omdat Tina te veel pijn heeft. Daar heb ik natuurlijk begrip voor. Maar over het algemeen zijn we op elk vlak een normaal koppel, dus we zijn ook intiem. We vinden intimiteit en seksualiteit allebei heel belangrijk.”
Door Tina’s chronische ziekte is hun seksleven wel veranderd. “Vroeger kon ik veel meer dan nu”, knikt Tina. “Maar dat wil niet zeggen dat we niet meer genieten. Het is nu gewoon anders, want door mijn ontstoken gewrichten moeten we voorzichtiger zijn. We praten veel over onze verlangens, we ontdekken nieuwe dingen en we gebruiken ook hulpmiddelen. Bovendien is intimiteit voor ons meer dan seks alleen. We zijn hechte knuffelaars en genieten van elke aanraking.
Omgaan met vooroordelen
Tina en Benny vinden dat er vandaag nog altijd vooroordelen bestaan over koppels met een handicap. “Mensen gaan er vaak van uit dat wij samenleven als broer en zus, maar dat is niet zo”, benadrukt Tina. “We krijgen regelmatig verbaasde blikken als Benny me kust in het openbaar. Mensen denken dat hij mijn verzorger is. Dat is best vervelend.”
Vanuit hun droom om vooroordelen over koppels met een beperking te doorprikken, nemen Tina en Benny deel aan de tentoonstelling ‘Liefdevolle Lijven’. Dat audiovisueel project belicht de relaties van 10 koppels waarvan 1 of beide partners een handicap of chronische ziekte hebben. “Ik wilde ons meteen inschrijven”, lacht Benny. “Tina twijfelde nog, maar ze was snel overtuigd, omdat we het belangrijk vinden om ons verhaal te delen.”
“We hadden meteen een klik met fotografe Morgane Gielen, die ons op ons gemak stelde”, zegt Tina. “Met onze deelname willen we het taboe over intimiteit en seksualiteit bij mensen met een handicap doorbreken en tonen dat we veel méér zijn dan onze handicap. We zijn echte mensen en vooral een echt, gelukkig en liefdevol koppel. Dus we willen onze liefde voor elkaar vieren.”