Ik denk dat mijn kind autisme heeft. Wat nu?

Merk je dat je kind anders reageert dan leeftijdsgenoten? Misschien raakt het snel overprikkeld, houdt het sterk vast aan routines of verloopt contact met anderen niet vanzelfsprekend. Dat roept vaak vragen op: is het een fase of kan er sprake zijn van autisme? Autisme-expert Jo Renty van de Liga Autisme Vlaanderen beantwoordt de meest gestelde vragen over autisme bij kinderen.

Wat is autisme?

“Autisme, of autismespectrumstoornis (ASS), is een vorm van neurodivergentie. Dat wil vooral zeggen dat de hersenen informatie op een andere manier verwerken. Mensen met autisme ervaren en begrijpen de wereld vaak anders. Ze kunnen sociale signalen anders interpreteren, gevoeliger zijn voor prikkels of meer nood hebben aan voorspelbaarheid en structuur.”

“Het woord ‘spectrum’ is daarbij belangrijk, want er bestaat niet één vorm van autisme. Sommige kinderen hebben daardoor veel ondersteuning nodig, anderen veel minder. Elk kind heeft zijn eigen sterktes, uitdagingen en persoonlijkheid.”

“Autisme is geen ziekte die je kan ‘genezen’. Het is een andere manier van denken, voelen en begrijpen. Een diagnose verandert niet wie je kind is. Ze helpt vooral om beter te begrijpen waarom bepaalde dingen moeilijk lopen en wat je kind nodig heeft.”

Hoe herken je autisme bij een kind?

“Veel ouders vertellen dat ze intuïtief aanvoelden dat er iets anders was, soms al kort na de geboorte. Ze merken op dat hun kind anders reageert dan je zou verwachten.” 

“De eerste signalen van autisme situeren zich vaak op 3 vlakken:

• Op het vlak van sociale interactie merken ouders bijvoorbeeld dat hun kind minder oogcontact maakt of liever alleen speelt. Bij heel jonge kinderen kan het gaan om het ontbreken van wat hulpverleners ‘joint attention’ (gedeelde aandacht) noemen, zoals even naar mama kijken om af te toetsen of een situatie veilig is. Gedeelde aandacht betekent dat 2 of meer personen hun aandacht tegelijkertijd richten op hetzelfde onderwerp, object, gebeurtenis of idee, terwijl ze zich er ook van bewust zijn dat de ander datzelfde doet.
• Ook communicatie kan anders verlopen. Sommige kinderen beginnen later te praten, herhalen woorden of zinnen zonder de betekenis volledig te begrijpen, of nemen taal erg letterlijk. Een grapje, een uitdrukking of een dubbele boodschap kunnen voor verwarring zorgen.
• Daarnaast vallen bepaalde gedragingen op. Denk aan een sterke behoefte aan routines en voorspelbaarheid, moeite met veranderingen of nood aan herhalende handelingen, zoals ordenen, fladderen of rondjes draaien.”

“Als signalen op verschillende domeinen voorkomen, langdurig aanwezig zijn én het dagelijkse functioneren beïnvloeden, is verder onderzoek zinvol”

Heeft mijn kind autisme, of is het gewoon een fase?

“Dat is een moeilijke inschatting, want elk kind raakt weleens overprikkeld. Daarnaast hebben veel kinderen routine nodig.”

“Het verschil zit in de optelsom. Veel gedragingen zie je ook bij kinderen zonder autisme. Maar wanneer signalen op verschillende domeinen voorkomen, langdurig aanwezig zijn én een impact hebben op het dagelijkse functioneren van je kind, is het zinvol om verder onderzoek te laten doen.”

“Met andere woorden: een kind dat één keer boos reageert op een verandering heeft niet automatisch autisme. Maar als je merkt dat bepaalde patronen zich blijven herhalen en dat ze het functioneren thuis, op school of met vriendjes bemoeilijken, dan is het goed om je zorgen bespreekbaar te maken.”

Bij wie kan ik terecht als ik vermoed dat mijn kind autisme heeft?

“De huisarts is vaak je eerste aanspreekpunt. Die kent je gezin meestal goed en kan samen met jou bekijken welke stappen noodzakelijk of aangewezen zijn.”

“Gaat je kind al naar school? Dan kan ook het CLB (Centrum voor Leerlingenbegeleiding) een belangrijke rol spelen. Het CLB kan je kind observeren, in gesprek gaan met leerkrachten en adviseren over volgende stappen of doorverwijzing.”

“Soms kunnen andere hulpverleners betrokken zijn, zoals een logopedist of psycholoog. Ook zij kunnen signalen opvolgen en ouders begeleiden bij de volgende stappen.

Hoe verloopt een autismediagnose?

“Een autismediagnose gebeurt op basis van een multidisciplinair onderzoek met verschillende professionals. Het traject start meestal met een uitgebreid gesprek met de ouders. Daarbij brengt een expert de ontwikkeling van het kind en de gezinssituatie in kaart.”

“Daarna volgen observaties, zowel in een diagnostisch centrum als op school. Het kind legt gestandaardiseerde testen af en mogelijk ook aanvullende taal- en intelligentieoefeningen.”

“Het hele proces kan dus enkele maanden duren. Dat is ook nodig, want alleen zo kunnen de experten alle puzzelstukken samenleggen en tot een onderbouwd besluit komen.” 

“Voldoende rust en voorspelbaarheid helpen om overprikkeling bij een kind met autisme te voorkomen”

Wat betekent een autismediagnose voor de toekomst van mijn kind?

“Voor veel ouders brengt een diagnose gemengde gevoelens met zich mee. Er is opluchting, omdat er eindelijk een verklaring is. Maar er is ook veel onzekerheid over de toekomst. En hoewel niemand in de toekomst kan kijken, wil ik ouders graag geruststellen. We zien veel mensen met autisme die hun weg vinden in het leven, op hun manier.” 

“Vaak kunnen kinderen les volgen in het gewone onderwijs, eventueel met extra ondersteuning van een zorgleerkracht of het CLB. Andere kinderen voelen zich beter in een gespecialiseerde onderwijsomgeving, met extra aandacht voor hun zorgnoden. Onderwijs type 9 is bijvoorbeeld een vorm van buitengewoon onderwijs die zich specifiek toelegt op kinderen met autisme, die geen verstandelijke beperking hebben.” 

“Ook op volwassen leeftijd bestaan er heel uiteenlopende trajecten. Sommige mensen wonen zelfstandig en bouwen een carrière uit. Anderen hebben blijvende ondersteuning nodig. Het belangrijkste is dat je vertrekt vanuit wie jouw kind is, niet vanuit het beeld dat je vooraf had van hoe een leven eruit zou moeten zien.”

Heeft een kind met autisme recht op hulp en ondersteuning?

“Ondersteuning ziet er voor elk gezin anders uit. Er bestaat thuisbegeleiding die ouders helpt om beter te begrijpen wat hun kind nodig heeft. Op school kunnen leersteuncentra ondersteuning bieden.”

“Ook ouderbegeleiding is erg belangrijk. Er is geen therapie om autisme weg te nemen, maar als ouder kan je wel leren hoe je je kind beter begrijpt. Zo kan je het dagelijkse leven aangenamer maken.”

“Psycho-educatie helpt gezinnen om meer inzicht te krijgen in autisme en om concrete handvatten te ontwikkelen over hoe je het best kan reageren in crisismomenten.”

Wat kan ik als ouder doen om mijn kind met autisme te helpen?

“Kleine aanpassingen kunnen al een enorm verschil maken. Eerst en vooral kunnen voorspelbaarheid en routine veel helpen. Denk aan een vaste ochtend- of dagroutine, een weekmenu en een zichtbare dagplanning. Ergotherapeuten kunnen daarbij ondersteuning bieden. Zij zoeken samen met jou en je kind naar leefbare oplossingen die bij het gezin passen.” 

“Ook rustmomenten zijn belangrijk. In drukke gezinnen volgen activiteiten elkaar vaak snel op. Door bewust momenten van rust en ‘ontprikkeling’ in te bouwen, voorkom je dat spanning zich opstapelt.”

“Communicatie vraagt soms een andere aanpak. Kinderen met autisme begrijpen taal vaak letterlijk. Probeer daarom duidelijk en concreet te communiceren. Vermijd dubbele betekenissen en wees expliciet in wat je bedoelt. Als je grappend ‘goed gedaan’ zegt terwijl iets mislukt, zal een kind met autisme dat bijvoorbeeld niet begrijpen.”

“Verder raad ik aan om echt naar je kind te luisteren. We vertrekken in onze opvoeding vaak vanuit maatschappelijke verwachtingen, maar misschien heeft jouw kind andere noden. Als het tijdens een familiefeest even van tafel wil gaan, doet het dat niet omdat het niet flink wil zijn. Je kind probeert een manier te vinden om de situatie draaglijk te maken en aan de drukte te ontsnappen.”

Hoe ga je om met overprikkeling en crisismomenten?

“Als ouder probeer je een crisis het best een stap voor te zijn. Vermijd daarom situaties die te druk zijn of te vermoeiend kunnen zijn voor je kind. Voldoende rust en voorspelbaarheid helpen om overprikkeling bij een kind met autisme te voorkomen.” 

“Soms kan je een crisismoment natuurlijk niet voorkomen. Als het gebeurt, dan heeft redeneren weinig zin. Zorg voor rust en een veilige plek voor je kind, zodat de spanning kan zakken.” 

“Sommige kinderen zijn geholpen met vooraf afgesproken vluchtroute: een plek waar ze naartoe kunnen als het hen te veel wordt, thuis of op school. Pas wanneer de emoties gezakt zijn, kan je samen terugkijken naar wat er gebeurd is.”

“Mensen met autisme hebben ook nood aan verbinding. Eén-op-één-contacten voelen vaak veiliger en overzichtelijker voor hen” 

Zal mijn kind met autisme vrienden maken?

“Veel ouders vrezen dat hun kind eenzaam zal zijn, maar mensen met autisme hebben evenveel nood aan verbinding als iedereen. Alleen verloopt die verbinding soms anders.”

“Grote groepen kunnen overweldigend zijn voor kinderen met autisme. Eén-op-één-contacten voelen vaak veiliger en overzichtelijker voor hen. Ook gedeelde interesses kunnen helpen om vriendschappen op te bouwen. Een passie voor dieren, Lego, tekenen of wetenschap kan net een mooie ingang vormen om contact te maken met anderen.”

“Soms helpt het om sociale regels explicieter te benoemen. Dingen die andere kinderen spontaan oppikken, mag je gerust uitleggen. Leg je kind bijvoorbeeld uit dat hij ook aan een speelkameraadje kan vragen wat hij wil spelen. Door die regels bewust te duiden en aan te leren, leren ze zich vlotter te bewegen in de sociale wereld.”

Komt het wel goed met mijn kind?

“We zien dat veel mensen met autisme hun weg vinden. Ze leren zichzelf gaandeweg beter kennen en ontdekken wat ze nodig hebben om goed te functioneren. Dat verloopt soms met vallen en opstaan, maar er is absoluut perspectief.”

“Misschien ziet de toekomst er anders uit dan je als ouder had verwacht, maar anders betekent niet minder mooi. Je kind blijft in de eerste plaats gewoon jouw kind, met eigen talenten, interesses, dromen en mogelijkheden.”