Hiv, ofwel humaan immunodeficiëntie virus, is het virus dat aids kan veroorzaken. In de jaren 80 en 90 zorgde het voor grote onrust. Voor wie toen een hiv-diagnose kreeg, waren er geen goede vooruitzichten, want aids kan dodelijk zijn. Intussen is een hiv-infectie een chronische aandoening, die je met de juiste behandeling onder controle kan houden. En waarmee je even oud kan worden als zeg maar je buurman. Dat weet ook Inge, die 31 jaar geleden hiv opliep.
Hiv is een virus dat dankzij medische vernieuwingen vandaag niet per se hoeft te leiden tot aids. Integendeel, de meeste mensen die besmet zijn met hiv leiden een heel normaal en lang leven.
Hiv-diagnose was doodsvonnis
Zo zou je bij Inge (55) bijvoorbeeld nooit weten dat ze het virus heeft, tenzij ze het je zelf vertelt. “Ik kreeg mijn diagnose in 1993. Ik was 23 jaar. Helaas had ik een keer seks zonder de nodige bescherming. En één keer is genoeg”, herinnert ze zich. “Het was een enorme schok, een donderslag. Het was toen bijna een doodvonnis.”
Gelukkig kon Inge meteen rekenen op een erg goede hiv-arts. “Hij verzekerde me meteen dat ik een redelijk normaal leven zou kunnen leiden. En dat is intussen zo gebleken.”
Hiv niet meer doorgeven
Waar Inge in het begin een mix van verschillende geneesmiddelen – met heel wat bijwerkingen – moest nemen, hoeft ze nu slechts één pilletje per dag te slikken.
“Ik word natuurlijk goed opgevolgd. 2 keer per jaar ga ik op controle en laat ik een bloedonderzoek in een hiv-referentiecentrum doen. Als er afwijkende resultaten zijn, kunnen dokters meteen ingrijpen.”
Rond 2011 heeft de medische wereld de medicatie zo verfijnd en effectief gemaakt, dat ze het virus in het bloed ondetecteerbaar (= onmeetbaar) maakt. Als de virale lading in het bloed zo laag is bij iemand met hiv, wil dat zeggen dat die persoon het virus niet meer kan doorgeven aan iemand anders (via seksueel contact zonder condoom bijvoorbeeld).
“Dat was een verademing!”, weet Inge. “Vooral op het vlak van relaties kan er plots weer veel meer. Hiv hoeft een partner niet meer af te schrikken. Of een kinderwens in de weg te staan.”
“Iedereen die te horen krijgt dat die hiv heeft, heeft tijd nodig om dat te verwerken”
Diagnose plaats geven
Maar toen ze voor het eerst te horen kreeg dat ze hiv had, zag het er nog niet zo positief uit. “Ik wilde het niet geloven. Ik leefde in ontkenning. Ook toen een 2de test bevestigde dat ik wel degelijk hiv had. Ongeveer een jaar ging ik door op automatische piloot: ik ging werken, deed wat ik moest doen. Maar alles gebeurde in een waas.”
Dat veranderde toen Inge contact opnam met de voorloper van Sensoa (Vlaams expertisecentrum voor seksuele gezondheid). “Toen zocht je niet snel op via Google waar je terechtkon. Maar ik vond ergens het telefoonnummer en belde. Zo kwam ik te weten dat er elke zondagavond een praatcafé was voor mensen die leven met hiv.”
“Ik ging er heen met een klein hartje. De drempel was hoog. Maar ik werd er ongelooflijk warm verwelkomd. Ik voelde mij er veilig en comfortabel. Het deed deugd om te praten met mensen die in dezelfde situatie zaten. En zo heb ik stilaan mijn hiv-diagnose een plek kunnen geven.”
Praten over hiv
Inge besloot om haar dichte omgeving te vertellen dat ze hiv had. Al was dat in de jaren 90 lang niet zo evident. Het taboe rond hiv was zeer groot. “Tegen mijn ouders en nieuwe partner had ik het van in het begin verteld. Maar langzamerhand begon ik het ook te zeggen tegen andere mensen. En eigenlijk heb ik nooit negatieve reacties gekregen”, vertelt ze.
“Ik heb me nooit geschaamd over mijn hiv. Ik heb de schuld wel een tijdje bij mezelf gelegd. Ik had natuurlijk die keuze gemaakt om onveilig te vrijen. Maar wie maakt er nooit een fout? We zijn menselijk. Wij doen allemaal weleens iets wat niet helemaal oké is, toch?”
Taboe rond hiv wegwerken
Al weet Inge heel goed dat die aanvaarding een proces van jaren is geweest. “Ik blijf me inzetten om het stigma rond hiv weg te werken. Sinds 2009 ben ik vrijwilliger voor Sensoa. En niet lang geleden zat ik in het tv-programma ‘Durf te vragen’ op VRT Eén.”
“Als vrijwilliger bij Sensoa en via de lotgenotenwerking wil ik anderen die geconfronteerd worden met het taboe helpen. Want dat is er nog altijd. Hiv hangt samen met seksualiteit en dat blijft iets waarover mensen niet makkelijk praten. Maar als je hiv hebt, is dat slechts een deel van jou. Het bepaalt niet wie je bent.”
“Iedereen die te horen krijgt dat die hiv heeft, heeft tijd nodig om dat te verwerken. Ook vandaag, met alle info én de behandelingen die er zijn. Ook al is het een chronische aandoening die je prima onder controle kan houden.”
Andere levenskeuzes door hiv
Ondanks de goede vooruitzichten en juiste medicatie heeft hiv wel een invloed op je leven, zegt Inge. “Ik leef intussen al zo lang met hiv, dat het voor mij moeilijk is om me een leven voor te stellen zónder. Maar natuurlijk zijn er dingen gebeurd die direct te maken hebben met mijn aandoening.”
“Vandaag is het dankzij de juiste medicatie perfect mogelijk om als mama met hiv een kindje op de wereld te zetten zonder het virus over te dragen. Dat was nog niet zeker toen ik jong was. Ik wilde het risico niet nemen. Ja, daarop is zelfs een relatie stukgelopen. Ik heb nu geen kinderen, maar dat wil niet zeggen dat ik mijn leven niet minder zinvol inricht. Ik heb ermee leren omgaan.”
Mentaal sterk staan
Inge benadrukt hoe belangrijk het is om mentaal sterk te staan. “Eens je hiv aanvaardt en het een plek geeft, kan je leven pas echt weer zijn gang gaan. Je weet wat je moet doen, maar je beseft ook ‘ik kan in feite alles nog doen wat ik wil’. Ik kan naar de aquagym gaan, ik kan elk weekend op pad gaan met de wandelclub, ik kan een avondje uitgaan … noem maar op.”
“Praten in een veilige omgeving, met iemand die je vertrouwt, is daarom zo belangrijk. Dat kan een wereld van verschil maken. Zo vermijd je dat je van hiv een monster maakt in je hoofd. Want pas op, dat kan het snel worden, hoor.”
Sneller ouderdomskwaaltjes
Ondervind je dan helemaal geen fysieke klachten als je wat ouder wordt? “Als je hiv hebt, krijg je iets sneller last van bepaalde ouderdomskwaaltjes”, knikt Inge.
“Zo heb ik meer last van de menopauze. Die komt harder aan, voel ik. Ik ben veel gevoeliger voor stress en heb last van ups en downs. Gelukkig kwam ik via mijn hiv-referentiecentrum in contact met een menopauzeconsulent en die helpt me enorm.”
“Daarom benadruk ik het belang van die tweejaarlijkse controles. Mijn hiv-arts speelt meteen in op bepaalde problemen. Ik blijk osteoporose (botverkalking) te hebben. Daar krijg ik nu calciumtabletten voor. En ik heb een lichtjes verminderde nierfunctie. Dus ik let er extra op dat ik elke dag voldoende water drink. Kleine kwaaltjes hoeven niet meteen alarmerend te zijn, zolang je ze maar aanpakt.”
“Verder leef ik ten volle. Ik ging op avontuurlijke vakanties naar Vietnam en Costa Rica. Daar nam ik net als de andere reizigers deel aan alle activiteiten. Al je wil, kan je met hiv zelfs topsporter zijn, denk ik.”
“Eens je hiv aanvaardt, besef je ook dat je in feite nog alles kan doen”
Zelfzorg is belangrijk bij hiv
Zelfzorg is de sleutel. Leven met hiv kan je op een normale manier, zolang je goed voor jezelf zorgt. “Ja, ik moet eraan denken om gezond te eten, voldoende water te drinken, alcohol slechts met mate te drinken, zorgen voor beweging, genoeg te rusten … Maar dat geldt toch eigenlijk voor iedereen?”
“Oké, voor mij is het misschien nét iets belangrijker”, zegt Inge. “Omdat mijn lichaam hiv moet onderdrukken. Want als de hoeveelheid virus in mijn bloed weer op te sporen valt of zou toenemen, zou mijn weerstand zodanig verlagen dat ik makkelijker ziek word.”
“Uiteraard moet ik daarvoor consequent mijn medicatie innemen. Maar zolang ik dat doe en mezelf verzorg, ben ik niet vatbaarder voor een verkoudheid, griep of het coronavirus dan andere mensen. Je goed laten opvolgen door een gespecialiseerde dokter hoort er ook bij. Als er dan ergens een afwijkend resultaat is, kan je ingrijpen voor het problematisch wordt.”
Hiv is niet gelijk aan aids
Hiv = een virus
Het dringt je lichaam binnen en laat je aantal witte bloedcellen dalen. Het bouwt je afweercellen om tot virusfabriekjes. Je afweercellen werken niet meer voor je immuniteit, ze maken alleen nog viruscellen.
Aids = een fase in de hiv-infectie
Het evenwicht tussen immuniteit en inkomende ziektekiemen is weg: allerlei infectieziekten kunnen je lichaam aanvallen. Dan kom je in de aids-fase. Gelukkig belanden mensen met hiv vandaag in België bijna nooit in die fase.
Leef je met hiv en heb je er vragen over, dan kan je altijd mailen naar positief@sensoa.be.