Kanker is een zware diagnose, voor iedereen die ze krijgt. Maar voor AYA’s (adolescenten en jongvolwassenen, van ongeveer 16 tot 35 jaar) met kanker komen er vaak andere zorgen en noden bij kijken dan bij wat oudere patiënten. Om daaraan beter tegemoet te komen, hebben 6 Belgische referentieziekenhuizen een speciaal team voor leeftijdsspecifieke zorg op maat aan jongeren met kanker. Dat juicht AYA Silke (32) alleen maar toe.
Al wie te horen krijgt dat die kanker heeft, krijgt een harde klap. Zowel lichamelijk als psychologisch zijn de ziekte en de bijhorende behandelingen erg zwaar.
Maar jong en kanker? Van de ene dag op de andere valt er een bom op je leven. Het wordt onzeker of je nog kan studeren, solliciteren en werken, kinderen krijgen, een eigen woning kopen … noem maar op.
Jong en kanker
Silke (32) was 15 jaar toen ze te horen kreeg dat ze leed aan een zeer agressieve vorm van lymfeklierkanker. “Ik was aan het herstellen van een harttransplantatie. 4 maanden later kreeg ik last van keelpijn en vermoeidheid. Toen ik plots ook een bult in mijn hals voelde, liet ik verschillende onderzoeken doen. Niet veel later volgde het slechte nieuws: ik had een posttransplantlymfoom”, vertelt ze.
“Eigenlijk was Silkes tumor een neveneffect van de medicatie die ze moest nemen na haar transplantatie, om te vermijden dat ze het hart zou afstoten. Spijtig genoeg onderdrukt die ook je weerstand tegen kanker en dan vooral de weerstand van de lymfeklieren. Silke liep klierkoorts op en dat is dan verder geëvolueerd tot een lymfoom, een gezwel van een lymfeklier”, legt dokter Daan Dierickx uit. Hij is hematoloog en behandelde Silke.
“Ik moest enkele weken immuuntherapie volgen, geen chemotherapie dus. Eigenlijk was ik veel meer bezig met het verwerken van mijn harttransplantatie dan met de kanker. Ik heb het zelfs nooit benoemd als kanker, denk ik. Ik ondervond weinig bijwerkingen van de behandeling en zag alles eerder als een extra hobbel in de weg die ik aan het afleggen was”, herinnert Silke zich.
Nog altijd jong en kanker: hervallen na 15 jaar
Maar 15 jaar later, toen ze 30 jaar was, herviel Silke. “Ik was al een tijdje erg moe, maar plots kreeg ik hoge koorts. Toen ik binnenging in het ziekenhuis, was ik er slecht aan toe. In 3 weken tijd was ik enorm achteruitgegaan, ik was totaal verzwakt. Opnieuw had ik een posttransplantlymfoom, maar deze keer met uitzaaiingen.”
“Die periode heeft er zwaar ingehakt. Immuuntherapie zou niet volstaan. Ik kreeg ook chemotherapie en heb wekenlang in het ziekenhuis gelegen. Ik kon niets meer, ik kon nog amper uit de zetel komen. Ik had overal pijn, mijn mond stond vol aften, ik kon niet meer eten. Op een bepaald moment woog ik nog maar 39 kilo …”, vertelt ze.
Experimentele kankerbehandeling
Na de eerste behandeling waren de kankercellen niet helemaal verdwenen. Dokter Dierickx stelde voor om Silke te laten deelnemen aan een studie en haar te behandelen met een therapie die nog in een experimentele fase zat.
“Het was een vorm van immuuntherapie die in de Verenigde Staten al was goedgekeurd. Maar in Europa zat alles nog in de studiefase. Silke was de allereerste patiënt in België die het medicijn kreeg. En met succes!”
“Silke was de allereerste patiënt in België die het medicijn kreeg. En met succes!”
Zorg op maat voor AYA met kanker
Jongeren of jongvolwassenen die met kanker te maken krijgen, zoals Silke, merken dat ze specifieke vragen en zorgen hebben die verbonden zijn met hun jonge leeftijd. Kinderen en jonge mensen met kanker, AYA’s (adolescents and young adults) zoals we ze noemen, hebben noden waaraan niet altijd evenveel of de juiste aandacht wordt besteed.
Sinds 1 december 2023 bieden 6 ziekenhuizen (UZ Leuven, UZ Gent, UZA, CNU Liège Sart-Tilman, Institut Jules Bordet en Cliniques Universitaires Saint-Luc Brussel) in België leeftijdsspecifieke zorg aan AYA’s met kanker dankzij hun AYA-referentieteams.
AYA’s trekken aan alarmbel
De vraag naar de AYA-referentieteams kwam vanuit verschillende hoeken. Enerzijds trokken de AYA’s met kanker hard aan de alarmbel. “Zij gaven aan dat ze niet altijd de juiste zorg kregen. En dat ze echt speciale noden hadden die niet werden ingevuld”, zegt Eline Van Roey, maatschappelijk werker binnen het AYA-team van het UZ Leuven, die ook Silke bijstond tijdens haar behandeling.
“Tegelijkertijd merkten de zorgverleners ook dat AYA’s in een totaal andere levensfase zitten dan pakweg iemand van 60, 70 of zelfs 80 jaar. Een AYA kampt met meer of andere onzekerheden. Wat doe je met je studies, met je relatie, met je werk, met je kinderwens of met je (jonge) kinderen?”
“Neem nu vruchtbaarheid. Dat werd tot niet zo lang geleden niet altijd besproken. En dan hoorde je als AYA bijvoorbeeld jaren later plots dat een baby krijgen op een natuurlijke manier niet meer zou lukken, omdat je onvruchtbaar was geworden door de eerdere therapie.”
Puzzelstukken samenbrengen
Natuurlijk is het niet zo dat jongeren met kanker voordien slecht behandeld werden. Zo zwart-wit is het niet. “Het grootste probleem zat in de coördinatie tussen alle verschillende zorgverleners, afdelingen … en dat is precies waarin de AYA-teams verandering willen brengen”, vult dokter Daan Dierickx aan.
“De ene AYA met kanker had wel toegang tot alle nodige zorg, terwijl de andere dan weer ergens zorg miste. Dankzij de AYA-referentieteams zijn er nu de nodige financiële middelen om die zorgcoördinatie veel beter te ondersteunen. Eigenlijk kunnen we zeggen dat alle puzzelstukken er al waren, maar ze moesten samengebracht worden in de juiste doos om de puzzel goed te kunnen leggen.”
“De bedoeling is dat we voor elke AYA de zorg op maat afstemmen. We bieden geen ‘standaardpakket’ aan dat we voor elke patiënt kunnen toepassen. Dat wérkt simpelweg niet. Je kan moeilijk iemand van 25 jaar op dezelfde manier behandelen als iemand van 80 jaar. Zowel op medisch als op psychosociaal vlak willen we AYA’s een volledig eigen traject kunnen geven.”
AYA individueel psychosociaal bijstaan
Een kankerdiagnose zet je wereld op zijn kop. “Kanker is altijd erg, maar de impact van de ziekte is voor jonge mensen zowaar nog groter. Iemand tussen 16 jaar en 35 jaar is met zo veel bezig, op zo veel verschillende domeinen. En er ligt nog zo veel voor hen.”
“Niet alleen de lichamelijke, maar ook de emotionele schok is enorm. En bij patiënten die op een oudere leeftijd de diagnose krijgen, zien we toch dat die impact net iets minder is”, weet Eline.
Vandaar het belang van de psychosociale medewerker in een AYA-team. “We willen zoveel mogelijk AYA’s begeleiden. Maar we kijken naar wat elke persoon individueel nodig heeft. Heeft een jongere al een goede vertrouwensband met een arts en hoeft die verder geen psychologische ondersteuning? Dan respecteren we dat. Heeft een patiënt een psycholoog buiten het ziekenhuis? Die therapie kan perfect doorgaan. Maar heeft iemand duidelijk nood aan mentale hulp, dan zijn wij er.”
Tijd en ruimte geven
Terwijl het eerste lymfoom voor Silke haast een kleine omweg was in haar genezingsproces na haar transplantatie, was de 2de kankerdiagnose een serieuze klap. Eén die haar enorm heeft doen twijfelen aan haar lichaam en zichzelf. Het was een proces dat ze totaal anders heeft ervaren dan toen ze 15 jaar was.
“De 2de keer dat ik kanker had, had ik het mentaal veel moeilijker dan toen ik een tiener was”, knikt ze. “De behandeling was ook zoveel zwaarder. Ik was op, ik was enkel bezig met overleven. De dagen duurden eindeloos lang en ik kon niet goed slapen, omdat ik vaak in paniek schoot. Gewoon de volgende dag halen, dat was het enige waaraan ik dacht.”
Toen ze in het ziekenhuis lag, kreeg ze geregeld hulp aangeboden van een maatschappelijk werker of psycholoog van het AYA-team. “Maar ik praatte amper in de 3 maanden dat ik in het ziekenhuis lag. Ook al ben ik normaal een grote babbelaar. Ik was te moe. Het ging niet”, weet ze.
Zien en aanvaarden wat een jong persoon met kanker nodig heeft, is een groot deel van de taak van de AYA-begeleiders. En soms is dat iemand ook even de nodige tijd en ruimte geven, zoals bij Silke.
“Het belangrijkste is dat we blijven praten, blijven luisteren én blijven aanbieden wat een AYA nodig heeft”
Geen enkele AYA door de mazen van het net
Een AYA-team kan iemand die voor lange tijd in het ziekenhuis ligt het best bijstaan. “Het is inderdaad makkelijker als een persoon verschillende weken is opgenomen, helaas. Dan volgen we een AYA goed op en bespreken we alles wekelijks in het team. Vanaf het moment dat iemand een zware diagnose krijgt, proberen we meteen langs te gaan met de maatschappelijk werker en/of psycholoog”, vertelt Eline.
Structuur geven en de behandeling van een AYA meer structureren, het is iets wat nog beter zal worden volgens dokter Dierickx. “We voorzien voor elke AYA een ‘intake’. Dat gebeurt door een verpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog. In het begin al eens luisteren naar wat die persoon voelt, denkt en wil. Dan laten we die ook kennismaken met ons aanbod. Niks moet, maar we willen laten weten wie en wat er allemaal is.”
“Zo willen we vermijden dat er AYA’s door de mazen van het net glippen. De puur medische behandeling van een AYA is bijna nooit een probleem, het is de samenwerking tussen verschillende zorgverleners of de psychosociale ondersteuning die in het verleden niet altijd op punt stond.”
Jongeren met kanker steun blijven bieden
“Het belangrijkste is dat we blijven praten met een AYA, blijven luisteren én blijven aanbieden wat die op dat specifieke moment nodig heeft. Zo kan iemand bijvoorbeeld heel veel hebben aan contact met lotgenoten, en niet zozeer een gesprek met een psycholoog”, benadrukt Dierickx.
Sommigen hebben dan weer heel veel aan een paar eenvoudige praktische hulpmiddelen. "Zo hebben we voor AYA’s een doos met een aantal decoratieve spullen om de kamer op te fleuren. Lampjes, kussens, dekentjes … allerlei zaken om de ziekenhuisomgeving gezelliger en huiselijker te maken”, pikt Eline in.
“We bieden trouwens ook steun voor de directe omgeving van een AYA. Om te beginnen emotioneel. Hoe ga je in godsnaam om met het nieuws van een zware ziekte, hoe regel je je leven? Maar ook praktisch helpen we. Neem een jonge mama of papa, die heeft misschien in de knoei zit met de opvang van de kinderen. Of uitleg nodig heeft bij de hele papierwinkel.”
Nazorg voor AYA’s
Ook aan de zorg na een behandeling of ziekenhuisopname besteden dokter Dierickx en Eline en de rest het AYA-team aandacht. Ook dat valt onder het streven naar zorg op maat. Vaak is het voor een AYA met kanker nadien zoeken naar een juist evenwicht, een nieuw leven.
Dat weet Silke heel goed. “Het is pas vanaf het moment dat mijn traject in het ziekenhuis stopte en ik niet meer in behandeling was, dat ik in een zwart gat ben gevallen. Plots was mijn houvast weg. Ik moest nog af en toe langskomen voor een controle, maar dat was het. Hop, ga verder met je leven. Maar … hoe?”
“Als je ziek bent en enkel probeert de volgende dag te halen, om het cru te zeggen, hoef je niet na te denken. Dat moest ik plots wél weer doen. Ik moest structuur vinden. Hoe vul ik mijn dagen? Hoe word ik weer mezelf? Hoe kan ik opnieuw gaan werken? Pas dan begon ik te voelen wat ik had meegemaakt. Dat kwam hard binnen”, herinnert Silke zich.
“Door alles wat ik heb meegemaakt, ben ik wel iemand geworden die hulp durft te zoeken. Ik ging naar een psycholoog. En ik leerde mijn lichaam opnieuw vertrouwen – ik kan niet constant in angst leven omdat ik eens iets voel. Maar twijfel ik toch, dan weet ik dat ik altijd contact mag opnemen met dokter Dierickx. Hij is er dan altijd voor me.”