Ook jij kent wel iemand met gewoonten die een tikkeltje bizar zijn. Steevast meermaals checken of de deur op slot is. Of pas kunnen vertrekken na een vaste controleronde door het huis. Of 20 keer per dag de handen wassen. Onschuldig, tot blijkt dat die ‘gewoonten’ je leven gaan beheersen en er sprake is van dwanghandelingen.
In het centrum voor Obsessieve-Compulsieve Stoornissen van het UZ Gent spraken we met psychiater Hannelore Tandt en ervaringsdeskundige Annelies Deswarte. We vragen hen wat obsessieve-compulsieve stoornis (OCS) – vroeger ook wel bekend als dwangneurose – precies is.
Onschuldige gedachte of gewoonte tegenover overheersende obsessie of compulsie?
“Natuurlijk hebben veel mensen vaste gewoonten of bepaalde routines, maar als je geen plezier meer beleeft aan je gewoonten of als ze stress veroorzaken en je leven overheersen, dan wordt het een probleem. We hebben allemaal wel eens rare, opdringerige gedachten zoals ‘stel dat ik nu op de treinsporen stap’ of ‘stel dat ik nu mijn stuur omsla’. Dat is volstrekt normaal”, legt dr. Tandt uit. “Het wordt pas problematisch als je maar blijft doormalen op zo’n vreemde gedachte of als je er veel belang aan hecht, in plaats van ze luchtig te laten passeren. 'Wat denk ik nu?', komt in je op, 'ik moet wel een slecht persoon zijn als ik zulke gedachten heb'. In dat geval spreken we van obsessies.”
Hoe herken je het?
“Een andere manier om onderscheid te maken tussen een onschuldige gewoonte en een compulsie is de volgende”, vult ervaringsdeskundige Annelies aan. “Stel dat je een vaste routine hebt voor je het huis uit gaat, maar je moet dringend vertrekken en er is geen tijd meer om die routine uit te voeren. Kán je vertrekken zonder je routine? Geraak je je huis uit? En áls je het kan, blijf je er dan de hele dag aan terugdenken met een gespannen, onbehaaglijk gevoel?”
Vast in een spiraal
Mensen met OCS zitten vast in een spiraal van opdringerige dwanggedachten of obsessies, die ze proberen te neutraliseren met bepaalde dwanghandelingen of compulsies. “Wanneer dwanggedachten en -handelingen meer dan een uur per dag in beslag nemen, is er een probleem”, stelt dr. Tandt. “Bij een gemiddelde persoon met OCS nemen de obsessies 6 uren, en de compulsies 4,6 uren per dag in beslag. Dat heeft een enorme impact op je levenskwaliteit.”
“Mijn leven? Dat bestond enkel nog uit mijn obsessieve gedachten. Ik besefte dat ik hulp nodig had.” Annelies Deswarte, ervaringswerker UZ Gent
“Je merkt na verloop van tijd dat je dwanghandelingen niet meer volstaan om de gedachten stil te krijgen”, getuigt Annelies, die zelf 8 jaar geleden de diagnose OCS kreeg en voornamelijk smetvrees heeft. “Dus dan doe je de handeling al eerder en nog vaker, of je voegt er een extra handeling aan toe om toch maar die stresserende gedachten stil te krijgen. Het probleem neemt op die manier pijlsnel grote proporties aan.”
“Je kan het gewoon niet tegenhouden”, voegt Annelies nog toe. “‘Stop er gewoon mee’, zeggen mensen in je omgeving dan. Maar dat helpt niet. Je zou niets liever willen dan die spiraal stopzetten en een normaal leven leiden, maar het gaat gewoon niet.”
Ben jij vatbaar voor dwang?
OCS start gemiddeld voor het eerst in de late kindertijd of in de vroege volwassenheid. Bij sommige mensen manifesteert het zich al op jongere leeftijd. “Wat we vaak zien bij mensen met dwang, is dat ze een zeer groot verantwoordelijkheidsgevoel hebben, dat ze perfectionistisch zijn en dat ze moeite hebben met onzekere factoren. Ze overschatten vaak dreiging of gevaar, en onderschatten dan weer hun eigen mogelijkheden. Vaak zijn het personen met een heel zorgend karakter”, legt dr. Tandt uit.
De 4 gedaanten van een Obsessieve Compulsieve Stoornis
Er zijn 4 types OCS. Vaak hebben mensen doorheen de tijd last van meer dan 1 type.
- Smetvrees – Je hebt angst om vuil te zijn en besmet te worden, of om anderen ziek te maken. Daarom maak je de hele tijd jezelf, je kleding en je woning schoon.
- Orde & symmetrie – Je voelt je onbehaaglijk of gespannen als voorwerpen niet symmetrisch of in een bepaalde volgorde liggen. Dus streef je er voortdurend naar om alles recht en symmetrisch te leggen.
- Controle – Je zit continu met de angst dat door jouw nalatigheid een groot onheil zal gebeuren, zoals inbraak of brand. Daarom controleer je constant alles in je woning.
- Verboden of taboegedachten – Je ervaart gewelddadige of verboden (seksuele) gedachten. Daarom voer je voortdurend bepaalde rituelen uit om de gedachten ongedaan te maken of je vraagt voortdurend geruststelling aan je omgeving.
Verboden gedachten
Van alle types OCS is de subcategorie ‘verboden of taboegedachten’ de minst bekende en ook de minst begrepen categorie. “Die mensen leven met de angst dat ze bijvoorbeeld iemand zullen neersteken met een mes. Dat ze iemand zullen aanranden. Of dat ze iemand zullen aanrijden met hun wagen”, verduidelijkt dr. Tandt met enkele voorbeelden. “Zij vermijden dan koste wat kost elke nabijheid van messen, durven niet alleen met een vrouw in een ruimte te zijn of speuren via hun achteruitkijkspiegel naar overreden lichamen.”
“Die gedachten contrasteren enorm met hoe de persoon in werkelijkheid is en hoe die in het leven wil staan: als een goede, verantwoordelijke burger. De voortdurende dwanggedachten over zichzelf creëren een enorm spanningsveld en een diepe schaamte. Daarom komen ze er niet vaak mee naar buiten en is het zo’n onbekend fenomeen.”
Geen leven meer
Annelies meldde zich acht jaar geleden aan voor een opname op de afdeling Angst-, dwang- en stemmingsstoornissen van het UZ Gent. Haar smetvrees – een vorm van OCS – had zo’n grote proporties aangenomen, dat het niet meer leefbaar was. “Op het eind kon ik niet meer naar buiten en niks meer aanraken zonder dat ik uren moest douchen”, getuigt ze.
“Liet ik mijn washandje vallen in de douche, dan moest mijn moeder het oprapen, want ik mocht niets van de grond oppakken,” vervolgt ze. “Mijn handen waren helemaal rauw van het vele wassen, en toch overgoot ik ze tientallen keren per dag met pure alcohol. De gedachte om vuil te zijn, was sterker dan de pijn die ik toen voelde. Mijn leven bestond enkel nog uit mijn obsessieve gedachten. Ik besefte dat ik me moest laten helpen en ik ben zeer blij dat ik toen hier ben terechtgekomen.”
“Als de diagnose pas laat gesteld wordt, heeft je brein járen training gekregen in het ‘dwangen’. Vroege detectie is dus cruciaal.”
Dr. Hannelore Tandt, psychiater UZ Gent
Moeilijk vast te stellen
OCS is een vrij onbekende aandoening, ook in de hulpverlening. Enerzijds zoeken mensen niet snel hulp omdat ze veronderstellen dat ze gewoon zo zijn. Anderzijds ondergaan patiënten soms verkeerde onderzoeken of krijgen ze foute diagnoses door onwetendheid in de medische wereld.
Annelies bevestigt: “Ik herinner me mijn allereerste dwanghandelingen toen ik 8 jaar was. Nooit stelden hulpverleners de diagnose OCS. Pas op mijn 24ste, toen je er echt niet meer naast kon kijken, kwam ik hier terecht. Dr. Tandt en psychologe Lemke verzekerden me: ‘wij gaan u helpen’ en dat hebben ze ook absoluut waargemaakt. De therapie was heftig, maar ik heb me er door gesparteld. Vandaag kan ik zeggen: ik leef weer, mét mijn OCS.”
Blootstelling
“Dat OCS vaak laat ontdekt wordt, zorgt ervoor dat je brein járen training heeft gekregen in het dwangen”, legt dr. Tandt uit. “Dat maakt de therapie natuurlijk erg zwaar, daarom is vroege detectie cruciaal.”
Annelies is momenteel aan de slag op de afdeling als vrijwillige ervaringswerker. Ze helpt onder meer bij de therapie-oefeningen. “De therapie bestaat uit exposure en vervolgens responspreventie. Je wordt als patiënt met andere woorden blootgesteld aan de zaken die je absoluut aan het vermijden bent. Bij mij was dat bijvoorbeeld de grond aanraken.”
Die exposure is voor mensen met dwang een vreselijke opgave. “Maar het moeilijkste is de responspreventie die daarop volgt”, vertelt Annelies. “Nadat je bent blootgesteld, mag je vervolgens enkele uren géén dwanghandeling gaan stellen. Ik mocht dus m’n handen niet wassen, maar moest een activiteit naar keuze doen, zoals een boek lezen – en vervolgens niet dat boek als een gek ontsmetten omdat ik het met een ‘vieze hand’ had aangeraakt.”
“Je OCS is een psychische kwetsbaarheid waar je mee worstelt. Je bént niet je OCS, maar hebt een eigen persoonlijkheid. Die leer je terug ontdekken tijdens de therapie.”
Annelies Deswarte, ervaringswerker UZ Gent
Jezelf terugvinden
“De therapie voor OCS is confronterend, moeilijk en duurt een hele tijd, vertelt Annelies. “Je voelt je na zo’n sessie nog dagenlang onbehaaglijk en soms is pure paniek nabij. Maar je merkt dat het stap voor stap beter met je gaat. Ik wilde absoluut mijn leven terug. Ik was mijn dwang gewórden. Terwijl: je dwang is je psychische kwetsbaarheid waar je mee worstelt. Je bént niet je dwang, maar hebt een eigen persoonlijkheid. Die leer je terug ontdekken tijdens de therapie. Want als je stopt met ‘dwangen’, heb je plots véél tijd over. Het is belangrijk om die zinvol in te vullen en zo terugval tegen te gaan.”
Dwang in de familie?
De rol van gezinsleden en vrienden is heel belangrijk. “Mensen hebben de natuurlijke neiging om hun naasten te helpen. Heb je een partner of kind met dwang, dan ga je vaak ‘meedwangen’ in een poging om het leefbaar te houden. Je gaat bijvoorbeeld extra grondig poetsen en zaken ontsmetten”, legt dr. Tandt uit. “Hiermee help je je naaste niet, je wakkert de dwanggedachten juist aan. Het gevolg is dat je als omgeving steeds méér en vaker zal moeten ‘meedwangen’. Dat gaat soms zeer ver.”
Annelies geeft naast haar werk als ervaringswerker op het UZ ook psycho-educatie over OCS. Ze vertelt: “Vaak is heel het gezin uitgeput en ten einde raad. Maar ze doen al die zaken omdat ze het gezinslid willen helpen. Andere familieleden zijn dan weer boos en willen dat de dwang ‘hier en nu’ ophoudt, maar ook dat is een trigger. Het is heel belangrijk dat het hele gezin af en toe betrokken wordt bij de therapie. Zo leren ze het mechanisme achter OCS beter begrijpen.”
Gezocht: geruststelling
Nog een typisch kenmerk voor mensen met dwang is dat ze bij hun omgeving om geruststelling gaan vragen omdat ze hun eigen inschattingsvermogen niet meer vertrouwen. Ze vragen bijvoorbeeld ‘Staat de keuken in brand?’, terwijl dat overduidelijk niet het geval is. Of: ‘Is die stoel vuil?’, terwijl die net geschrobd is. Als gezinslid heb je de neiging om gerust te stellen ‘nee hoor, de keuken brandt niet, de stoel is schoon’, zodat de spanning of angst door de dwanggedachte even gaat liggen. Maar ook dat is nefast, want opnieuw versterkt het de gedachtestroom.”
“Wij zijn héél goed in het stiekem vragen van geruststelling”, legt Annelies uit. “Maar ik heb intussen geleerd om dat nog zo weinig mogelijk te doen. Ik vertel mijn omgeving dat ze er niet op in mogen gaan als ik het toch nog eens probeer. Wanneer ik mijn broer een bericht stuur met Ik denk dat mijn terras in brand staat, antwoordt hij met Annelies, ik zie u graag. Dan wordt ik even heel kwaad. Maar het helpt me écht om de dwanggedachte verder te negeren.”
Kiezen om te leven
Annelies is bij vzw Uilenspiegel actief bij lotgenotengroepen voor mensen met dwang of OCS, waar je terecht kan om je verhaal te doen. “Ik heb zelf ook heel veel aan de lotgenotengroepen. Het lucht op om te zien dat je niet alleen bent. Om je verhaal eens te doen zonder dat mensen hun wenkbrauwen fronsen. Elke dwang is anders, en toch biedt zo’n lotgenotengroep je steun”, vertelt ze.
“Ik doe vandaag alles wat ik tof vind: ik reis, ik zwem in zee, ik zie vrienden. Alles wat voorheen ondenkbaar was. En ja, het blijft lastig. Ik moet elke dag opnieuw vechten tegen een stroom aan dwanggedachten – alsof er constant iemand in je oor staat te brullen, en je die moet negeren. Maar ik kan nu – dankzij therapie – kiezen om te leven”, besluit Annelies krachtig.
fotografie: James Arthur