Wie jong en gezond is, is er zelden mee bezig. Toch is het belangrijk om dan al na te denken over de zorg die je wil als je ooit ernstig ziek wordt of een zwaar ongeval krijgt. Met een voorafgaande zorgplanning bespaar je je naasten heel wat lastige keuzes. Professor Wim Distelmans (VUB), voorzitter van LEIF (LevensEinde InformatieForum), legt uit.
Wat is een voorafgaande zorgplanning eigenlijk?
Het is het proces van continu overleg waarbij je jouw wensen over eventuele toekomstige medische zorg en behandelingen duidelijk maakt. Hierbij leg je op voorhand vast wat je wel en niet belangrijk vindt, als je straks door ziekte of een ongeval niet meer in staat bent om je wensen te uiten. Je kan ook iemand aanduiden die jouw wil vertolkt, als je dat niet meer zelf kan. Bij voorkeur deel je ook je waarden en wensen mee aan familieleden en/of belangrijke naasten.
Waarom is een voorafgaande zorgplanning zo belangrijk?
“Je bespaart je omgeving en jezelf er zoveel ellende mee”, zegt prof. Distelmans. “Stel dat je na een hersenbloeding of een ongeval niet meer voldoende kan communiceren om je wil duidelijk te maken. Dan weten je naasten niet wat ze moeten doen en kan jij geen wilsverklaring meer opstellen.”
“Mensen denken vaak maar in 3 gevallen aan de toekomst. Ten 1ste: wanneer ze iets verschrikkelijks hebben meegemaakt in hun nabije omgeving. Dan zien ze in dat ze zo niet aan hun einde willen komen. Ten 2de: als ze zelf een ernstige diagnose krijgen. En ten 3de: als ze een hoge leeftijd bereiken.”
“Die situaties zetten aan om aan voorafgaande zorgplanning te doen. Maar we pleiten ervoor om daar veel vroeger mee te beginnen. Je weet nooit wanneer het onverwachte gebeurt en het te laat is.”
Welke wilsverklaringen zijn er?
“Er bestaan in ons land 5 wettelijke wilsverklaringen. Die zitten allemaal in het LEIF-plan.
- De negatieve wilsverklaring. Daarin kan je alles weigeren, zelfs levensreddende handelingen. Maar let op, je moet dat duidelijk preciseren, want anders gaat een arts voor het leven als hij je behandelt.”
- De wilsverklaring euthanasie. Die is belangrijk als je in een coma belandt (zie verder in dit artikel).
- De wilsverklaringen over orgaandonatie.
- De wilsverklaring teraardebestelling waarin je je eigen begrafenis regelt.
- De wilsverklaring waarin je aangeeft dat je je lichaam aan de wetenschap wil schenken.
De enige voorafgaande wilsverklaring die níet wettelijk afdwingbaar is, is euthanasie. Een arts kan dat altijd weigeren.”
“De negatieve wilsverklaring is de belangrijkste wilsverklaring. Daarin kan je alles weigeren, zelfs levensreddende handelingen”
Welke stappen moet je zetten om een zorgplanning op te stellen?
“Denk eerst goed na over welke medische behandelingen en zorg je wel of niet wil. Wat vind je belangrijk in je leven? Wat betekent levenskwaliteit voor jou? Praat erover met je (huis)arts en je familie, vrienden of kennissen.”
“Daarna vul je de wilsverklaring(en) in. Je kan altijd naar een LEIF-punt gaan, waar goed opgeleide vrijwilligers of verpleegkundigen je helpen met het opstellen van die wilsverklaring. Via apothekers kan je ook het gratis LEIF-plan opvragen. Daarin zitten de enige correcte wilsverklaringen. Er circuleren zoveel formulieren dat mensen het bos door de bomen niet meer zien.”
“De wilsverklaring euthanasie, teraardebestelling en orgaandonatie kan je laten registreren bij de gemeente, maar dat is niet verplicht. De documenten zijn op zichzelf wettelijk geldig.”
Wat is een zorgvolmacht?
“Met een zorgvolmacht geef je 1 of meerdere personen de bevoegdheid om jouw wensen uit te voeren in het geval dat je zelf wilsonbekwaam bent geworden. Meestal gaat het over zaken die te maken hebben met het beheer van je vermogen.”
“Maar je kan er ook persoonlijke zaken in regelen, bijvoorbeeld de keuze van het woonzorgcentrum waar je zal verblijven, welke thuisverpleging je krijgt … Een zorgvolmacht zorgt ervoor dat je op voorhand een ‘planning’ kan opstellen die gevolgd zal worden, ongeacht je gezondheidstoestand.”
“Een zorgvolmacht kan je wel alleen geven op het moment dat je nog wilsbekwaam bent. Want een volmachthebber moet jouw mening wel vertolken en jouw inspraak in het mate van het mogelijke blijven vragen. Er vroeg genoeg aan denken en ze opstellen, is dus de boodschap.”
“Opgelet, een zorgvolmachthebber heeft niet dezelfde bevoegdheid als een wettelijke vertegenwoordiger, die je kan aanduiden in een wilsverklaring. Die persoon staat altijd boven een volmachthebber. Er zijn zeker overlappingen tussen beiden, maar een wettelijke vertegenwoordiger heeft altijd voorrang bij beslissingen.”
“Daarom raden we aan om beslissingen over je gezondheid niet op te nemen in je zorgvolmacht, maar wel in een wilsverklaring. Bovendien heeft een arts geen toegang tot het register waar je zorgvolmacht is geregistreerd.”
Wat is een wettelijke vertegenwoordiger precies? En wat is het verschil met een vertrouwenspersoon en bewindvoerder?
“Een vertrouwenspersoon adviseert en overlegt met jou. Een wettelijke vertegenwoordiger vertegenwoordigt jouw rechten als patiënt en zorgt voor de uitvoering van je wilsverklaring(en). Beiden kies jij als patiënt zelf, al is het in de praktijk dikwijls zo dat de wettelijke vertegenwoordiger dezelfde persoon is als de vertrouwenspersoon.”
“Een bewindvoerder wordt aangeduid door de vrederechter en kan een familielid of een zorgverlener zijn. De rechter oordeelt in functie van de mogelijkheden of beperkingen voor welke beslissingen de patiënt bescherming en begeleiding nodig heeft.”
Ik heb geen partner of kinderen. Aan wie geef ik het best een zorgvolmacht?
“Dat mag om het even wie zijn, ook een vriend. Er zijn zelfs vrijwilligers beschikbaar voor mensen die geen familie of vrienden (meer) hebben. Zij worden bijvoorbeeld aangeboden door je ziekenfonds, LEIF of een andere vereniging. Zo’n vrijwilliger leer je natuurlijk eerst kennen, zodat het geen vreemde meer is.”
“Een wettelijke vertegenwoordiger mag aan de arts uitleggen wat er in jouw wilsverklaring staat. En hij mag verdedigen wat op papier staat. Stel: jij neemt op in je wilsverklaring dat je geen nierdialyse wil en een dokter wil dat toch doen. Dan kan je wettelijke vertegenwoordiger naar de ombudsman of het gerecht stappen met een klacht. Maar beslissingen die niet genoteerd zijn, kan hij niet forceren. Want het enige waarmee een arts rekening moet houden, is wat op papier staat.”
“Het is makkelijk om een gratis LEIF-kaart aan te vragen. Een kaartje dat je op zak kan houden. Daarop staan niet alleen je gegevens (naam en rijksregisternummer), maar ook je wilsverklaringen en de gegevens van je vertrouwenspersoon of huisarts. Dat is handig als je bijvoorbeeld na een ongeluk op de spoedafdeling wordt binnengebracht en niet meer wilsbekwaam bent.”
“Dankzij die kaart weten dokters in het ziekenhuis meteen wie ze moeten bellen om je wilsverklaringen te brengen. 70 000 Vlamingen hebben al zo’n kaart.”
Zorgplanning wordt al eens verward met of gelijkgesteld aan euthanasie. Wat is het verschil?
“Euthanasie is een wilsbeschikking die een onderdeel is van een veel ruimer begrip zorgplanning. Er zijn heel wat meer beslissingen in verband met een waardig levenseinde waarop je invloed kan hebben. En die worden in jouw plaats beslist, als je ze niet hebt laten optekenen.”
“Ik denk dan bijvoorbeeld aan het stopzetten van bepaalde medische behandelingen of aan palliatieve sedatie. Bij palliatieve sedatie krijg je als patiënt medicatie waardoor je in een diepe slaap valt. Op die manier wordt onbehandelbaar lijden verlicht.”
Wat is het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie? Je leest het hier.
Welke medische beslissingen kan je op voorhand vastleggen?
“Je kan geen handelingen afdwingen van een arts. Dat is logisch. Je kan alleen dingen weigeren en die laten vastleggen in je wilsverklaring. Bijvoorbeeld: ‘Als ik niet meer zelfstandig kan eten, weiger ik sondevoeding.’ Je kan dit wettelijk afdwingen, in tegenstelling tot euthanasie.”
Wat als je in een coma belandt en geen wilsverklaring euthanasie hebt?
“Dan ben je afhankelijk van de arts. Als hij oordeelt dat het zinloos is om je kunstmatig in leven te houden, dan kan de sondevoeding of kunstmatige beademing worden stopgezet.”
“Maar dat is niet evident. Het is altijd beter dat je in je wilsverklaring laat vastleggen dat je levensreddende behandeling weigert. Zo vermijd je mogelijke conflicten in de behandeling. Een arts kan je nooit verplichten tot zinloos medisch handelen. Stel: hij ziet dat een behandeling echt geen zin meer heeft en jij sterft. Het kan gebeuren dat je familie dat anders interpreteert en naar het gerecht stapt. Dat is extreem natuurlijk, maar zo kan de arts beschuldigd worden van moord.”
Mijn vader begint te dementeren. Kan hij dan nog euthanasie aanvragen?
“Je kan volgens de wet een wilsverklaring euthanasie alleen laten toepassen als je in een onomkeerbare coma ligt. Mensen die in hun zorgplanning hebben laten opnemen dat ze euthanasie willen als ze ooit de ziekte van Alzheimer zouden krijgen, zijn daar eigenlijk niets mee. Want dat is niet wettelijk.”
“Mensen die in hun zorgplanning opnemen dat ze euthanasie willen bij alzheimer, krijgen dat niet. Het is niet wettelijk”
“Het enige wat je kan doen bij dementie of alzheimer, is euthanasie aanvragen meteen na de officiële diagnose. Als je wilsonbekwaam bent, zal je die niet meer krijgen. Zelfs niet als je dat voordien hebt opgeschreven. Met LEIF pleiten we ervoor om de euthanasiewetgeving op dat vlak aan te passen.”
Wat is het verschil tussen een wilsverklaring euthanasie en een euthanasieverzoek?
“Een wilsverklaring euthanasie is een schriftelijke verklaring waarin je vastlegt dat je euthanasie wenst, als je in een onomkeerbare coma belandt. Het is een formeel standaardformulier, waarbij je aan enkele voorwaarden moet voldoen. En dat om later euthanasie te krijgen als je wilsombekwaam bent door een onomkeerbare coma. Niet bij dementie bijvoorbeeld.”
“Deze verklaring is 5 jaar geldig en je kan ze verlengen. Je legt deze wilsverklaring af tegenover 2 getuigen en eventueel 1 of meerdere vertrouwenspersonen. Minstens 1 van de getuigen mag geen materieel belang hebben bij je overlijden.”
“Als je door een ziekte of ongeval in een medisch uitzichtloze situatie verkeert en niet meer kan genezen, dan kan je een schriftelijk euthanasieverzoek opstellen. Het verzoek stel je als het ware ‘nu’ en met je volle verstand op. Waarop je het verzoek schrijft, maakt niet uit. Dat mag zelfs op een bierviltje staan. Er moet minimaal opstaan: ‘ik (voornaam + naam) wil euthanasie’, de datum en je handtekening. Je moet dat document dus zélf schrijven en dateren. Het is niet voldoende om een gekopieerde tekst te ondertekenen.”
“Als je niet meer zelf kan schrijven, mag iemand anders het wel in jouw plaats doen. Maar die persoon mag geen materieel belang hebben bij jouw overlijden. Het mag met andere woorden geen erfgenaam zijn. En er moet ook altijd een arts aanwezig zijn als je dit document opstelt. Hij of zij moet mee ondertekenen en de reden vermelden waarom je zelf niet kan schrijven. De naam van de persoon die in jouw plaats schrijft, moet er ook opstaan. Maar hij of zij is niet verplicht mee te ondertekenen.”
Ik wil mijn organen doneren, maar mijn ouders willen dit niet. Kunnen zij orgaandonatie weigeren als ik in coma lig?
“Nee. Je kan een wilsverklaring over orgaandonatie opstellen, maar in theorie is dat in België niet nodig. Het is bij wet vastgelegd dat iedereen elke Belg per definitie orgaandonor is, tenzij jij letterlijk en precies aangeeft in een wilsverklaring dat je geen organen en weefsels wil afstaan.”
“In België ben je volgens de wet sowieso orgaandonor, tenzij je in een wilsverklaring vastlegt dat je geen organen en weefsels wil afstaan”
“Maar in de praktijk blijkt dat artsen soms geïntimideerd zijn door de emotionele reactie van de familie. Daardoor gaat kostbare tijd verloren en zijn de organen minder bruikbaar. Vandaar dat we de raad geven om ook je wens tot orgaandonatie op voorhand op te schrijven in een wilsverklaring.”
Ik ben terminaal. Omdat ik niet onnodig wil afzien, wil ik euthanasie. Hoe leg ik die beslissing vast?
“Met een negatieve wilsverklaring kan je vastleggen dat je een ingrijpende of agressieve behandeling weigert. Zo’n verklaring stel je het best zo gedetailleerd mogelijk op en het liefst in samenspraak met de behandelende arts.”