Endometriose is een chronische aandoening die 1 op de 8 vrouwen wereldwijd treft. Bij endometriose groeit weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder en dat leidt tot (hevige) pijn en zelfs onvruchtbaarheid. Bovendien moeten veel vrouwen jarenlang wachten op de juiste diagnose. Sarah Keppens (38) en Angélique Gantois (35) lijden aan endometriose en getuigen.
Aan de binnenkant van de baarmoeder vind je slijmweefselvlies of endometrium. We spreken van endometriose wanneer zich in de buikholte weefsel bevindt dat lijkt op baarmoederslijmvlies, maar niet hetzelfde is. Het gedraagt zich ook anders. De chronische aandoening kan zich hechten aan de baarmoeder, darmen of andere organen in de buikholte. Naar schatting lijdt ruim 10% van de vrouwen tussen 15 en 50 jaar in meerdere of mindere mate aan endometriose.
Toch is het een aandoening die vaak verkeerd of niet gediagnosticeerd wordt. De pijn die vrouwen erdoor ervaren, lijkt erg op menstruatiepijn. Die wordt geleidelijk aan heviger, maar niet van de ene maand op de andere. Zo krijgen vrouwen pas laat de juiste diagnose.
Hevige krampen
“Ik heb lang eigenlijk weinig klachten gehad”, begint Sarah. “Ik werd ongesteld in het 6de leerjaar van de basisschool en 1 jaar later startte ik met de pil door acné. De pil hield meteen ook mijn maandstonden onder controle. Toen ik op mijn 30ste stopte met de pil, merkte ik dat ik wat meer last kreeg. Maar alle vrouwen in mijn familie hadden heftige maandstonden en bij mij viel het op zich wel mee, dus ik wist niet beter.”
Angélique kan duidelijk aanwijzen wanneer haar klachten begonnen. “In 2020 kreeg ik hevige krampen tijdens mijn maandstonden en na seks. Ik had bijna elke 3 dagen tussentijdse bloedingen en voelde me zwak. Ik had hoofdpijn, was misselijk en kon soms zelfs niet rechtop wandelen.”
Leven met endometriose is moeilijk, maar je bent niet alleen
Endometriose: méér dan pijnlijke maandstonden
Ook voor Sarah namen de klachten in 2020 toe. Ze kon niet meer eten en ze viel in korte tijd veel af. “De artsen vermoedden een acuut probleem aan mijn rechtereierstok en ik onderging een spoedoperatie. Toen bleek dat er een grote cyste (zwelling gevuld met vocht of oud bloed) in mijn baarmoeder zat die de pijn veroorzaakte.” De diagnose? Endometriose.
Voor Angélique duurde het langer voor de artsen een diagnose stelden. “Ik heb verschillende dokters gezien die me botweg niet geloofden”, zucht ze. “Ze miskenden mijn symptomen en schreven wat pijnstilling voor, maar ik wist dat mijn lichaam niet gezond was. Het was méér dan pijnlijke maandstonden.”
Na meer dan 2 jaar, met talloze doktersbezoeken en 1 mislukte operatie, kwam Angélique uiteindelijk terecht bij een specialist in Hasselt. Daar toonde een MRI-scan aan wat ze al langer vermoedde: haar buikholte was volledig aangetast door endometriose.
Endometriose is moeilijk te behandelen
Beide vrouwen getuigen dat de juiste behandeling voor endometriose niet duidelijk is. “Na de 1ste spoedoperatie stelde mijn arts voor om me vroegtijdig in de menopauze te brengen om de endometriose te stoppen, maar dat wilde ik niet”, vertelt Sarah. “Ik vond het belangrijk om verschillende opties te onderzoeken en zo de beste oplossing te kiezen.”
Sarah raadpleegde een expert in het UZ Leuven, die haar endometriose volledig in kaart bracht. Na onderling overleg besloot Sarah voorlopig geen operatie te ondergaan, omdat de mogelijkheid bestaat dat de klachten niet verdwijnen. Integendeel, er is zelfs een risico op een blijvend letsel aan haar darmen.
“De endometriose is best verspreid en zit ook in mijn darmen”, legt ze uit. “Een operatie garandeert geen pijnvrij leven, en kan ervoor zorgen dat er blijvende schade is. In het ergste geval moet ik een stoma dragen en dat wil ik natuurlijk zo lang mogelijk vermijden.”
Angélique koos daarentegen wel voor een operatie. “De Hasseltse gynaecoloog verwees me door naar een expert in Londen. Die opereerde me en achteraf zei hij dat het veel ernstiger was dan de scans aantoonden. Hij haalde het meeste endometrioseweefsel weg, maar omdat het ook aan mijn organen kleefde, kon hij niet alles verwijderen.”
De endometriose is verspreid en een operatie zou blijvende schade aan mijn darmen kunnen veroorzaken
Medicatie en therapie
Vandaag worden Sarah en Angélique allebei nog opgevolgd. Sarah laat 2 keer per jaar een echo nemen en gaat regelmatig naar een fasciatherapeut (fasciatherapie is een vernieuwende vorm van osteopathie die zich richt op het bindweefsel in je lichaam) en een acupuncturist.
“Het is belangrijk om mijn lichaam regelmatig los te maken zonder het te veel te belasten”, vindt ze. “Doorheen mijn traject heb ik allerlei therapieën geprobeerd, waarvan sommige succesvoller waren dan andere. Ik gebruik lichte pijnstilling bij pijn, en acupunctuur en fasciatherapie helpen preventief.”
Voor Angélique bleken dergelijke therapieën minder effectief. “Ik heb het wel geprobeerd, maar tijdens opflakkeringen van pijn lukt het me zelfs niet om de afspraken te halen. Daarom neem ik nu voornamelijk zware pijnstilling voor symptoombestrijding. Op de ergste dagen gebruik ik zelfs morfine.”
Geen pil meer
Wat opvalt, is dat zowel Sarah als Angélique de anticonceptiepil met hormonen radicaal afzweren. Na hun ingrepen kregen ze allebei de hormonenpil voorgeschreven, maar die had dramatische gevolgen voor hun mentale gezondheid.
“De pil nemen is een bekende behandeling voor endometrioseklachten. Hoewel het bij veel vrouwen wel helpt om de pijn te onderdrukken, was dat bij ons niet het geval”, klinkt het.
“Tijdens de periode dat ik de pil nam, had ik elke dag zelfmoordgedachten”, haalt Sarah aan. “Ik ben van nature heel positief ingesteld, dus gelukkig kon ik snel de link leggen.” Ook Angélique ging door een donkere periode. “Ik heb me zelfs laten opnemen in de psychiatrie.”
Rouwen om een chronische ziekte
Sinds de diagnose is Sarahs leven fel veranderd. “Ik heb een bedrijf en werkte vroeger heel hard, maar nu kan mijn lichaam dat niet meer aan. Daar heb ik het wel moeilijk mee gehad”, weet ze.
“Intussen heb ik het geaccepteerd, werk ik halftijds en leef ik op het ritme van mijn lichaam. Vroeg stond ik op en dacht ik: ‘wat ga ik allemaal doen vandaag?’. Nu sta ik op en denk ik: ‘wat zegt mijn lichaam vandaag?’.”
Ook Angélique bevestigt dat haar leven er helemaal anders uitziet. “Ik ben niet meer wie ik was,” knikt ze. “Ik zie mijn vrienden nog amper en zelfs mijn relatie liep erdoor stuk.”
“Op sommige momenten was mijn levenskwaliteit bijna onbestaande. Mijn dagen bestonden uit werken en slapen. Ik was zó moe door de chronische pijn. Momenteel ben ik nog altijd niet sterk genoeg om opnieuw te kunnen werken.”
Ik was zó moe door de chronische pijn; ik ben nog altijd niet sterk genoeg om te werken
Nood aan meer begrip en expertise rond endometriose
Ondanks de chronische pijn blijft Sarah positief. “Ik weet nu wat ik heb en ik zorg goed voor mezelf. Ik plan voldoende rust in en luister naar mijn lichaam”, glimlacht ze. “Ik heb bovendien veel geluk met mijn arts. Het was voor mij een kantelpunt toen ik gehoord en geloofd werd. Ik voelde me toen voor het eerst begrepen.”
Toch vindt Sarah dat de aandoening nog te onbekend is. “Endometriose bevindt zich nog te veel in de medische taboesfeer. Ik denk dat we veel vooruitgang kunnen boeken in de eerstelijnszorg. Huisartsen in opleiding moeten meer leren over endometriose en ook medische expertisecentra kunnen een grote stap voorwaarts zetten.”
“En dan is er nog de aandacht voor mentale ondersteuning, want leven met chronische pijn kan best zwaar zijn.”
Angelique haalt veel steun uit gesprekken met lotgenoten. Ze neemt deel aan campagnes en deelt haar verhaal op sociale media. “Ik wil anderen ondersteunen en de bewustwording vergroten”, besluit ze. “Leven met endometriose is moeilijk, maar je bent niet alleen.”